Европейское общество по фенилкетонурии и родственным заболеваниям, лечащимся как фенилкетонурия
Европейское общество по фенилкетонурии и родственным заболеваниям, лечащимся как фенилкетонурия
Формирование1987
Основан вБельгия
Членство41
Волонтеры10
Веб-сайтespku.org

Европейское общество по фенилкетонурии и родственным расстройствам, лечащимся как фенилкетонурия ( ESPKU ) — это некоммерческая организация , базирующаяся в Европе . Она была основана в 1987 году ассоциациями, управляемыми пациентами, для улучшения лечения фенилкетонурии (ФКУ) в Европе.

Организация

В ESPKU входят 41 организация-член со всей Европы. Одной из последних стран, присоединившихся к организации, стала французская ассоциация Les Feux Follets [1] в 2013 году. Организация-член должна быть некоммерческой организацией на национальном уровне, работающей с пациентами с фенилкетонурией. Исполнительный совет ESPKU избирается на ежегодном общем собрании каждые три года и состоит из добровольцев. Научный консультативный комитет курирует такие проекты, как Европейские руководящие принципы, и собирает данные [2] для поддержки исследований в области фенилкетонурии.

Помимо политической работы (например, METAB-ERN [3] или EXCEMED [4] ) на европейском уровне, ESPKU проводит ежегодную конференцию.

Проекты

Сравнительный отчет

Отчет ESPKU по сравнительному анализу [5] оценивает различия в уходе по всей Европе и дает отправную точку для ESPKU по устранению любых выявленных пробелов в уходе. [6] В результате делегаты решили, что необходимо принять меры для улучшения этой ситуации. Отчет был представлен [7] в Европейском парламенте . Чтобы подчеркнуть эти усилия, был написан консенсусный документ. [ необходима цитата ]

Консенсусный документ

В 2013 году делегаты ESPKU выпустили документ [8], описывающий потребности в лучшем и равном лечении по всей Европе. Этот документ впоследствии привел к появлению первых европейских рекомендаций по фенилкетонурии.

Европейские рекомендации по фенилкетонурии

Консенсусный документ был принят Научным консультативным комитетом ESPKU. SAC создал экспертную группу, которая создала первые Европейские рекомендации по фенилкетонурии. Это привело к первой публикации ключевых положений [9] в журнале lancet diabetes and endocrinology. К концу года полные рекомендации [10] были опубликованы в журнале Orphanet Journal of Rare Diseases . Публикация также получила некоторое критическое внимание [11] со стороны других медицинских специалистов. Вторая версия рекомендаций уже находится в разработке.

Международный день фенилкетонурии

Международный день ФКУ был учрежден в 2013 году и отмечается 28 июня каждого года. Он был вдохновлен Днем редких заболеваний и должен повысить осведомленность о фенилкетонурии, чтобы быть упомянутым в новостях. [12] Эта дата была выбрана из-за дней рождения Роберта Гатри (родился 28 июня 1916 года) и Хорста Бикеля (родился 28 июня 1918 года). Поскольку оба эти человека оказали огромное влияние на диетическое лечение фенилкетонурии, дата оказалась наилучшим вариантом. В последующем был запущен сайт Роберта Гатри [13] .

Документы/фильмы

Для освещения определенных аспектов лечения фенилкетонурии и повышения осведомленности общественности ESPKU выпускает фильмы и документальные фильмы.

Фильмы производства ESPKU
ЗаголовокОписаниеДата выпуска
Забытые Дети [14]Документация о нелеченных пациентах с ФКУ28.06.2016
Наследие Хорста Бикеля [15]Документация о Хорсте Бикеле к его 100-летию28.06.2018

Ежегодная конференция

Каждый год ESPKU и страна-участница проводят конференцию. Конференция проходит в разных странах каждый год и обычно насчитывает 450-550 участников. Конференция проходит в конце года и начинается в четверг, заканчивается в воскресенье. Существует три отдельных направления конференции для пациентов и их семей, специалистов и делегатов. Последняя конференция состоялась в ноябре и проходила в Венеции , Италия, и привлекла некоторое внимание СМИ. [16]

Ссылки

  1. ^ "Конгрес де l'ESPKU: témoignage де Вероник Берт-Декен" . Les Feux Follets (на французском языке) . Проверено 20 ноября 2018 г.
  2. ^ van Spronsen, FJ; Ahring, K. Kiaer; Gizewska, M. (февраль 2009 г.). «ФКУ — какова повседневная практика в различных центрах Европы? Данные из анкеты научного консультативного комитета Европейского общества фенилкетонурии и родственных расстройств». Журнал наследственных метаболических заболеваний . 32 (1): 58– 64. doi :10.1007/s10545-008-0966-y. ISSN  1573-2665. PMID  19191005. S2CID  3350900.
  3. ^ "Круглый стол по фенилкетонурии в парламенте ЕС - MetabERN". MetabERN . 2018-07-13 . Получено 2018-11-20 .
  4. ^ "Перспективное интервью - Эрик Ланге |". www.excemed.org . Получено 2018-11-20 .
  5. ^ "Benchmark Report - ESPKU". ESPKU . Получено 2018-11-20 .
  6. ^ "Пациенты с фенилкетонурией в Великобритании продолжают страдать от "пробелов" в уходе из-за недостаточного доступа к лечению". blog.phedup.co.uk . Получено 21.11.2018 .
  7. ^ Команда, Повестка дня ЕС. "ESPKU Benchmark Report-Closing the Gaps in Care". Повестка дня ЕС . Получено 20.11.2018 .
  8. ^ Хагедорн, Тобиас С.; ван Беркель, Пол; Хаммершмидт, Грегор; Лхотакова, Маркета; Салудес, Розалия (2013). «Требования к минимальному стандарту лечения фенилкетонурии: точка зрения пациентов». Orphanet Journal of Rare Diseases . 8 (1): 191. doi : 10.1186/1750-1172-8-191 . ISSN  1750-1172. PMC 3878574. PMID 24341788  . 
  9. ^ ван Спронсен, Франьян Дж; ван Вегберг, Аннемик МЮ; Аринг, Кирстен; Беланжер-Кинтана, Амайя; Блау, Ненад; Босх, Аннет М; Бурлина, Альберто; Кампистол, Хайме; Фейе, Франсуа (сентябрь 2017 г.). «Основные европейские рекомендации по диагностике и ведению пациентов с фенилкетонурией». Журнал «Диабет и эндокринология» . 5 (9): 743–756 . doi :10.1016/S2213-8587(16)30320-5. ISSN  2213-8587. ПМИД  28082082.
  10. ^ van Wegberg, AMJ; MacDonald, A.; Ahring, K.; Bélanger-Quintana, A.; Blau, N.; Bosch, AM; Burlina, A.; Campistol, J.; Feillet, F. (2017-10-12). "Полные европейские рекомендации по фенилкетонурии: диагностика и лечение". Orphanet Journal of Rare Diseases . 12 (1): 162. doi : 10.1186/s13023-017-0685-2 . ISSN  1750-1172. PMC 5639803. PMID 29025426  . 
  11. ^ Бургард, Питер; Ульрих, Курт; Бальхаузен, Диана; Хеннерманн, Юлия Б; Холлак, Карла Э.М.; Лангевельд, Мирьям; Каралл, Даниэла; Константинопулу, Василики; Майер, Эстер М. (сентябрь 2017 г.). «Проблемы европейских рекомендаций по фенилкетонурии». Журнал «Диабет и эндокринология» . 5 (9): 681–683 . doi :10.1016/S2213-8587(17)30201-2. ISSN  2213-8587. ПМИД  28842158.
  12. ^ «Материнская ФКУ — почему мне доставляют буррито в родильное отделение». HuffPost UK . 2017-06-28 . Получено 2018-11-20 .
  13. ^ "С днем ​​рождения, папа!". Фонд Роберта Гатри . 2016-06-28 . Получено 2018-11-20 .
  14. ^ ESPKU (2016-06-27), Забытые дети , получено 2018-11-20
  15. ^ ESPKU (2018-09-01), Наследие профессора Хорста Бикеля , получено 2018-11-20
  16. ^ Файэлла, Мария Джованна. «Фенилхетонурия, сфида Вероники, Джулии и других, дивентати взрослых». Corriere della Sera (на итальянском языке) . Проверено 20 ноября 2018 г.
Взято с "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Европейское_общество_по_фенилкетонурии_и_связанным_с_расстройствам_лечащимся_как_фенилкетонурия&oldid=1242045307"