Часть серии статей о |
Дискриминация |
---|
Стигма проказы — это тип социальной стигмы , сильное негативное чувство по отношению к человеку, больному проказой, связанное с его моральным статусом в обществе. [1] Ее также называют стигмой, связанной с проказой , лепростигмой и стигмой проказы . [2] С древних времен проказа привила практику страха и избегания во многих обществах из-за связанного с ней физического уродства и отсутствия понимания ее причины. Из-за исторической травмы, которую вызывает слово «проказа» , теперь эту болезнь называют болезнью Хансена , названной в честь Герхарда Армауэра Хансена, который открыл Mycobacterium leprae , бактериальный агент, вызывающий болезнь Хансена. [3] Те, кто страдал от болезни Хансена, описывают влияние социальной стигмы как гораздо более сильное, чем физические проявления, несмотря на то, что она лишь слегка заразна и поддается фармакологическому лечению. [4] [5] Это мнение разделяют Вайс и Рамакришна, которые отметили, что «влияние смысла болезни может быть большим источником страданий, чем симптомы болезни». [5]
Слово «стигма» произошло от греков, которые использовали его для «обозначения телесных признаков, призванных выявить что-то необычное и плохое в моральном статусе» человека. [1] Эти телесные признаки можно рассматривать как поражения, вызывающие физические деформации кожи человека в контексте проказы.
Американский социолог Эрвинг Гоффман определяет стигму как атрибут, который глубоко дискредитирует; [1] стигматизированный человек - это тот, кто не принят и не пользуется уважением и вниманием своих сверстников, кто лишен возможности полного социального принятия. Это связано с 1) физическими уродствами, такими как лицевые бляшки , паралич лица , деформация когтистых рук или отвислая стопа ; 2) изъянами характера, такими как связанные с алкоголизмом, наркоманией или лепрозорием; или 3) расой, нацией, социальным классом, сексуальностью и религией, которые считаются второсортными другой группой. [6] [7] Сама стигма строится на основе «исторических процессов, межкультурных различий и структурного неравенства », которые определяют социальные нормы. [8]
Стигма проказы ассоциировалась с болезнью на протяжении большей части ее истории и была универсальной. В Западной Европе она достигла своего пика в Средние века, когда болезнь считалась делающей человека «нечистым». Было построено много « домов лазаристов ». Пациенты должны были носить колокольчики, чтобы сигнализировать о своем присутствии, а также привлекать благотворительные пожертвования.
Открытие Хансеном в 1873 году того, что проказа заразна и передается бактерией, усугубило стигму проказы. Она долгое время ассоциировалась с заболеваниями, передающимися половым путем , и в девятнадцатом веке даже считалась стадией сифилиса . [9] Клеймо этой болезни возобновилось среди европейцев в имперскую эпоху, когда они обнаружили, что она «гиперэпидемична в регионах, которые колонизировались». Она стала ассоциироваться с бедными, развивающимися странами, жители которых, по мнению европейцев, были во многих отношениях неполноценными.
С конца двадцатого века, с усилиями Всемирной организации здравоохранения по контролю над болезнью посредством распространения бесплатных лекарств, многие международные организации работают над тем, чтобы положить конец стигме, связанной с проказой. Они работают над просвещением людей и повышением осведомленности о фактах о проказе, в частности, о том, что она лишь слегка заразна; около 95% людей имеют иммунитет к бактерии, которая ее вызывает. [10]
Стигма, окружающая болезнь Хансена, часто благоприятствовала обществу и приносила в жертву индивидуальные права тех, кто страдал. [11] Многочисленные общества в Средние века и девятнадцатом и двадцатом веках требовали отделения людей, больных проказой, от остального населения. В некоторых странах стигма в отношении людей, пораженных проказой, все еще широко распространена. [12]
В Японии правительство требовало сегрегации лиц, больных проказой, что усиливало социальную стигму по отношению к ним. В средние века больные проказой жили отдельно, селясь вокруг храмов или святилищ, где они просили милостыню у прохожих. Начиная с 1909 года правительство требовало, чтобы больные проказой были госпитализированы в санатории для прокаженных, полагая, что это предотвратит передачу болезни. В некоторых случаях пациентов насильно доставляли в санатории, а их дома дезинфицировали в присутствии соседей. Их семьи также были затронуты стигмой проказы. Некоторые пациенты пытались покончить жизнь самоубийством. Закон действовал до 1996 года. [13]
В японской драматической ленте «Сладкие бобы» режиссера Наоми Кавасэ (2015) проблема стигматизации проказы, влияющая на характер Токуэ, оказывается главной темой повествования и приводит к краткому описанию существующего сообщества бывших пациентов.
В оригинальном отчете Джоплинга он процитировал Хансена, который сказал, что «норвежское государство всегда обращалось с жертвами проказы гуманно». [15] Госпитализированные пациенты могли свободно выходить в течение дня, чтобы продавать свои изделия ручной работы на рынке, и им разрешалось принимать посетителей. Было мало свидетельств стигматизации. Многие пациенты иммигрировали в Соединенные Штаты, хотя и из-за стремления избежать нищеты.
Концепция наследственности глубоко укоренилась, и когда считалось, что проказа передается по наследству, людей с этой болезнью (и их детей) избегали. Поскольку уродство считалось божественным наказанием , с ним ассоциировалось стигматизация. [16] По состоянию на 2016 год в некоторых штатах проказа является законным основанием для лишения избирательных прав; во всех личных статусах проказа является причиной развода . [17] По состоянию на 2021 год 106 дискриминационных законов затрагивают прокаженных . [18] [19]
Свидетельства о проказе можно проследить еще в 500–300 годах до нашей эры в китайской литературе, когда она считалась наказанием за аморальные поступки. [11] Стигматизация проказы была значительной, хотя она снизилась с конца двадцатого века. Ее вызванное ею обезображивание лица и увечье конечностей вызывали страх. Длительный инкубационный период болезни привел к тому, что на протяжении столетий ее происхождение оставалось тайной, внушая ужас, страх и отвращение.
В современном Китае проказа тесно связана с бедностью, а стигматизация остается существенным препятствием для эффективного лечения. [20]
В 1865 году на острове Молокаи, географически изолированном полуострове, ограниченном высокими горами («пали») с одной стороны и бурными морскими водами и коралловыми рифами с другой, было основано поселение прокаженных Калаупапа , служившее тюрьмой для тех, кто заболел болезнью Хансена на Гавайских островах. [4] К 1865 году растущее число пациентов с болезнью Хансена уже нельзя было игнорировать, был принят «Закон о предотвращении распространения проказы на Гавайях», который криминализировал проказу и приговаривал жертв к постоянному изгнанию. [21] Карантин прокаженных основывался на новом предположении о том, что проказа является крайне заразным заболеванием. Стигматизация проказы началась как «относительно неизвестное заболевание [превратилось] в социально и морально угрожающее явление». [4] Тех, у кого были тяжелые случаи, отправляли в Калавао , изолированное поселение на острове Молокаи. Позже второе и более крупное поселение было создано в Калаупапе . Это поселение имело пиковое население около 1100 человек вскоре после начала двадцатого века; в общей сложности около 8500 человек были изолированы здесь в течение десятилетий до 1965 года. Оба поселения находятся в округе Калавао. Весь округ теперь находится в пределах того, что известно как Национальный исторический парк Калаупапа , который сохраняет как основные структуры поселений, так и связанную с ними окружающую среду области.
Для коренных гавайцев, которые составляли большинство пациентов с болезнью Хансена, изгнание было разрушительным. В культурном отношении они считали, что их самоидентификация неразрывно связана с их землей. Переселение их в Калаупапу в качестве изгнанников было равносильно лишению их идентичности. Клеймо болезни Хансена также привело к отсутствию медицинских услуг в период с 1865 по 1873 год на Калаупапе. Туда не направляли врачей, потому что они боялись заразиться. Только кокуа, члены семьи и отец Дамиан ухаживали за жертвами болезни Хансена на Молокаи. Калаупапа был новаторским подходом к решению проблемы проказы западными людьми, который стал моделью для борьбы с болезнью во всем мире: это был первый случай, когда изгоев и отвергнутых людей отрывали от семей и отправляли на отдаленный тюремный остров. [4]
После окончания карантина в 1960 году те, кто жил в Калаупапе и решил остаться там до конца своих дней, могли остаться там. Однако, бесчеловечные медицинские правила и положения, касающиеся физического контакта с жителями Калаупапы, сохранялись даже в 1980-х годах, несмотря на открытие лечебных сульфоновых препаратов . [11]
Myobacterium leprae, скорее всего, была завезена на остров западными людьми, несмотря на обвинения китайских рабочих плантаций. В 1886 году больница для больных проказой на Молокаи сообщила, что миссионеры распознали проказу еще в 1823 году, до какой-либо китайской иммиграции. Врач также распознал похожие симптомы в 1840 году, что было еще до того, как китайские рабочие прибыли на Гавайи. Китайцы смогли распознать болезнь, потому что они видели ее в Китае, но они не были теми, кто привез ее на остров. Скорее всего, это был западный человек, поскольку гавайцы не распознавали эту болезнь, и не было никаких документов о болезни Хансена среди гавайцев до прибытия западных людей. Кроме того, между 1866 и 1885 годами из 3076 пациентов 2997 были коренными гавайцами, 57 европейцами и 22 китайцами. [4]
В 1884 году законодательный орган Луизианы создал Государственный совет по контролю за проказой, поскольку в штате было много случаев. Некоторые говорят, что штамм там был связан с историей работорговли из Западной Африки.
В 1917 году Конгресс США принял законопроект о создании национального лепрозория, который был построен в Карвилле , штат Луизиана, и управлялся Службой общественного здравоохранения , сегодня известной как Национальный музей болезни Хансена . В 1941 году пациент Стэнли Штайн основал журнал The Star для борьбы со стигмой проказы. Исследователи в 1940-х годах в Национальном лепрозории США доказали клиническую эффективность внутривенного сульфона, Промина, первого широко эффективного лечения этой болезни. Он использовался как для лечения проказы, так и для смягчения нанесенного ею ущерба. В конце двадцатого века исследователи разработали мультилекарственную терапию (МЛТ) для компенсации устойчивости к антибиотикам, развивающейся у болезнетворной бактерии.
Лепрозорий Карвилля возглавил новые методы лечения больных проказой и стал пионером в изменении восприятия людей, страдающих этой болезнью. Больным проказой не давали права вступать в брак до 1952 года. Тем, кто вступил в брак до поступления в Карвилль, не разрешалось жить со своими супругами, если только супруги сами не были пациентами. Пациентам не разрешалось покидать территорию больницы, им не разрешалось голосовать на национальных выборах, а вся исходящая почта стерилизовалась путем выпекания. После выписки пациентам выдавали справку, в которой указывалось, что они являются «прокаженными службой общественного здравоохранения», с комментарием «Больше не представляет угрозы общественному здоровью», добавленным под причиной выписки. [22] [23]
Из-за связанных с этим идей о наследственности и заразности дети и семьи больных проказой также подвергались стигматизации. Исследования показали, что только около 5% супругов, живущих с больными этой болезнью, заразились ею, что ясно показывает, что проказа не является высококонтагиозной.
В книге Левит , в 13-й главе, говорится: «Если же на коже тела его пятно белое и не окажется углубленным в кожу, и волосы на нем не изменились в белые, то священник должен изолировать больного язвой на семь дней».
У широкой общественности все еще есть неправильные представления о проказе, с устойчивыми убеждениями, что она очень заразна. В двадцать первом веке такие агентства, как The Leprosy Mission, проводят кампанию, чтобы положить конец этим заблуждениям и работают над просвещением людей о проказе, ее причинах и путях ее передачи. Они хотят, чтобы люди с этой болезнью были идентифицированы, чтобы их можно было лечить и ограничивать физический ущерб, а также контролировать заражение. В двадцать первом веке эффективное, бесплатное лечение дапсоном , рифампицином и клофазимином было доступно через ВОЗ . Однако во многих частях мира миряне по-прежнему считают эту болезнь неизлечимой. Многокомпонентная лекарственная терапия, предоставляемая бесплатно странам, где эта болезнь является эндемичной, обеспечивает надежное излечение проказы. [24]
Заблуждение также проистекает из разрыва между наукой и политикой правительства. Хотя медицинское сообщество на протяжении десятилетий соглашалось с тем, что болезнь Хансена является лишь слегка заразной, она по-прежнему остается в списке «инфекционных заболеваний, имеющих значение для общественного здравоохранения» для оснований, связанных со здоровьем, для недопустимости на веб-сайте Службы гражданства и иммиграции США, хотя ВИЧ был удален в 2010 году. [25] По состоянию на 2018 год болезнь Хансена по-прежнему числится как «инфекционное заболевание, имеющее значение для общественного здравоохранения», и, следовательно, проверяется в рамках иммиграционного медицинского обследования. [26]
Больницы Лазаря, лепрозории и колонии были построены для карантина лиц, больных проказой и связанных с ее стигмой. Некоторые из лепрозориев и колоний расположены в отдаленных землях или на островах.
В прошлом пресса способствовала стигматизации проказы, отражая социальные ценности во многих сферах.
7 мая 2007 года в программе Lou Dobb's Tonight Маделин Косман, ученый и юрист, а не врач, ложно заявила, что «за последние 3 года было 7000 случаев». [27] В более позднем интервью 60 Minutes Доббс был допрошен о цифре в 7000 случаев за 3 года, но сказал: «Если мы сообщили об этом, это факт». Напротив, Национальная программа по болезни Хансена представила это число за 30 лет, а не за 3 года. Хотя Доббс признал ошибку в более поздней статье в New York Times , последствия ложного заявления сохранились. [27]
В 2012 году организации по поддержке больных проказой успешно лоббировали Aardman Animations, чтобы сцена из «Пиратов! В приключении с учеными» была удалена из-за опасений по поводу изображения, которое она изображала. [28] В сцене участвовал «корабль прокаженных» и больной проказой, у которого во время сцены отвалилась рука. Поскольку вокруг проказы уже существует множество мифов, защитники, работающие над прекращением стигматизации, посчитали, что эта сцена бесполезна. Aardman согласились удалить ее. Некоторые утверждали, что шутка была безвредной и ее следовало сохранить. [29]
Стэнли Штайн, слепой пациент национального лепрозория в Карвилле, основал The Star , крестоносный международный журнал против стигмы проказы. Журнал повышал осведомленность о фактах о болезни Хансена. Полный текст информационного бюллетеня STAR за 1941–2001 годы доступен в Интернете. [30]
The Star продолжает выходить дважды в год. Новые экземпляры публикуются на сайте 40 & 8 La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevaux . [31] На задней обложке по-прежнему содержатся факты о болезни Хансена. [32]
С 1995 года ВОЗ поддерживает искоренение болезни Хансена посредством предоставления бесплатного многокомпонентного лечения во всем мире и содействия просвещению по болезни Хансена для искоренения стигмы в отношении Хансена. Хотя цель полной ликвидации проказы в 2020 году кажется недостижимой для «нулевых пациентов» из-за длительного периода покоя M. leprae , ВОЗ перешла к стратегии «Последний рывок», сосредоточившись на раннем выявлении для снижения инвалидности. Более того, большинство пациентов умирают не от проказы, а от других заболеваний и осложнений, а не от самой бактериальной инфекции. Кроме того, люди могут жить в течение многих лет, но все равно болеть проказой или выживать с инвалидностью. [33]
В июне 2015 года Совет ООН по правам человека принял резолюцию о ликвидации дискриминации в отношении лиц, страдающих проказой, и членов их семей. [34] Совет по правам человека проголосовал за учреждение мандата Специального докладчика по этому вопросу в июне 2017 года сроком на три года. Впоследствии в ноябре 2017 года Алиса Крус из Португалии была назначена Специальным докладчиком ООН по вопросу о ликвидации дискриминации в отношении лиц, страдающих проказой, и членов их семей. [35] 16 августа 2018 года Алиса Крус опубликовала заявление, в котором говорилось, что «использование проказы в качестве уничижительной метафоры проистекает из долгосрочных стигматизирующих коннотаций, созданных различными культурными традициями, социальными правилами и правовыми рамками,... Использование ее в качестве метафоры приводит к неправомерному стереотипированию, которое подпитывает общественную стигматизацию, повседневную дискриминацию и препятствует осуществлению прав человека и основных свобод лицами, страдающими проказой, и их семьями». [36] Примерами политиков, которые ссылались на проказу, ссылаясь на оппозиционные партии, являются премьер-министр Португалии Антониу Кошта и министр судоходства Бангладеш Шаджахан Хан . [ необходима ссылка ]
Национальный музей болезни Хансена (Япония) в Токио, Япония, является представительным музеем, показывающим историю проказы в Японии, для искоренения стигмы проказы. Он расположен рядом с санаторием Tama Zenshoen . Более мелкие музеи связаны с другими санаториями в Японии, такими как Tohoku Shinseien Sanatorium , Kuryu Rakusen-en Sanatorium , Nagashima Aiseien Sanatorium и Kikuchi Keifuen Sanatorium .
Национальный музей болезни Хансена в Карвилле, штат Луизиана, собирает, сохраняет и интерпретирует медицинские и культурные артефакты исторического района Карвилла. Он способствует пониманию, идентификации и лечению болезни Хансена (проказы) путем создания и поддержания музейных экспозиций, передвижных выставок, публикаций и веб-сайта с целью просвещения и информирования общественности. [37]
Leprosy Mission International выступает за прекращение использования термина «прокаженный» для описания человека, больного проказой. Этот термин имеет негативные коннотации для больных и из-за множества исторических ссылок долгое время использовался для обозначения кого-то как «нечистого» в ритуальном смысле, или того, кого нельзя трогать или с кем нельзя ассоциировать. TLM England and Wales запустили свою кампанию «Не называй меня прокаженным» в 2010 году, [38] в то время как TLM Scotland запустили кампанию «Удалим слово на букву Л» в 2012 году. [39]
Обе организации отметили, что слово «прокаженный » является «уничижительным, изгоняющим и устаревшим». Они выступают за использование термина « человек -в-первую очередь » люди/человек с проказой . Для тех, кто проходит лечение, термин «пациент с проказой» также был бы приемлемым. TLM регулярно связывались с прессой, чтобы не допустить использования слова « прокаженный» , и успешно лоббировали BBC, чтобы оно было добавлено в руководство по словам, которые не следует использовать. [38]