This article needs additional citations for verification. (December 2012) |
Ассоциация ограниченного роста ( RGA ) — британская благотворительная организация , которая поддерживает людей с карликовостью (ограниченным ростом).
RGA была основана в 1970 году Чарльзом Пококом, Мартином Нельсоном и другими людьми в Великобритании, которые хотели создать сеть поддержки для людей с ограниченным ростом (карликовостью). Первоначально известная как Ассоциация по исследованию ограниченного роста, благотворительная организация стремится поддерживать всех людей и их семьи, страдающих от скелетной дисплазии, приводящей к низкорослости.
Существует множество различных форм карликовости, вызванных генетическими заболеваниями, но наиболее распространенной формой непропорционально низкого роста, составляющей около 70% случаев, является ахондроплазия .
Известно более 200 генетических заболеваний, которые могут привести к низкорослости (карликовости). 80% детей, рожденных с одним из этих заболеваний, рождаются у родителей, у которых ранее не было генетической скелетной дисплазии. Цель RGA — оказывать поддержку с момента первой диагностики и на протяжении всей жизни человека.
Цели RGA: [1]
В 2007 году RGA при поддержке Big Lottery Fund заказала отчет «Жизнь с ограниченным ростом». Полный отчет можно загрузить с веб-сайта RGA. Отчет охватывает людей со всей Великобритании, и хотя у многих участников ахондроплазия, были также участники со многими другими состояниями, такими как псевдоахондроплазия, диастрофическая дисплазия, спондилоэпифизарная дисплазия и гипохондроплазия . [2]
RGA может предоставить ссылки на вставки в Красную книгу для детей с ахондроплазией, а таблицы роста доступны онлайн. Дети с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями не должны контролироваться с использованием стандартных таблиц роста и развития, содержащихся в «Красной книге».
RGA приветствует членов ростом ниже 4 футов 10 дюймов, а также их семьи и других лиц и организации, которые проявляют искренний интерес к проблеме карликовости. Мероприятия проводятся регулярно по всей стране.