Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами

Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами [1] ( PROMIS ) предоставляет врачам и исследователям доступ к надежным, достоверным и гибким показателям состояния здоровья, которые оценивают физическое, психическое и социальное благополучие с точки зрения пациента. Показатели PROMIS стандартизированы, что позволяет оценивать многие области результатов, сообщаемых пациентами, включая боль, усталость, эмоциональный стресс, физическое функционирование и участие в социальной роли, на основе общих показателей, которые позволяют проводить сравнения между областями, между хроническими заболеваниями и с общей популяцией. Кроме того, инструменты PROMIS позволяют проводить компьютерное адаптивное тестирование, эффективно достигая точного измерения областей состояния здоровья с помощью небольшого количества элементов. Существуют показатели PROMIS как для взрослых, так и для детей. PROMIS был создан в 2004 году при финансировании Национальных институтов здравоохранения (NIH) в качестве одной из инициатив Дорожной карты NIH по медицинским исследованиям. [2]

Предыстория и история

В 2004 году NIH разработал Дорожную карту медицинских исследований для выявления основных возможностей для медицинских исследований и разработки новых научных знаний и технологий, которые принесли бы ощутимую пользу пациентам. [3] Одна из программ в рамках Дорожной карты, Реинжиниринг клинического исследовательского предприятия, призвала к разработке строгой и систематической инфраструктуры для клинических исследований и для перевода научных открытий в практические приложения или инструменты, которые могут использоваться поставщиками медицинских услуг. [4] PROMIS является одной из инициатив в рамках этой программы. Инициатива PROMIS разрабатывает и оценивает стандартные меры для ключевых показателей здоровья и симптомов, сообщаемых пациентами. [5] Такие сообщаемые пациентами меры, как боль, усталость, эмоциональный стресс и физическое функционирование, дополняют клинические меры (например, рентген и лабораторные анализы), предоставляя поставщикам медицинских услуг информацию о том, что пациенты могут делать и как они себя чувствуют. [6]

PROMIS работал над объединением области измерения результатов, сообщаемых пациентами (PRO), посредством продвижения общей, систематической системы измерений, широко применимой в клинических исследованиях. Измерения PROMIS предназначены для оценки наиболее распространенных или существенных измерений результатов, релевантных пациентам, для максимально широкого спектра хронических расстройств и заболеваний, поэтому они являются «общими» мерами, а не специфическими для данного заболевания или состояния. Структурированный как многоинституциональное сотрудничество с NIH, PROMIS продвинул процесс консенсуса в области измерения PRO посредством привлечения финансируемого исследовательского сотрудничества к созданию строгой, систематической инфраструктуры для разработки мер и психометрической оценки. [6]

PROMIS использует достижения в области технологий, а также достижения в области психометрических, качественных, когнитивных и медицинских исследований для создания новых моделей и методов сбора PRO для использования в клинических исследованиях и оценке медицинской помощи. [7] PROMIS объединяет и преобразует передовые научные достижения в практические, простые в использовании инструменты для врачей: например, PROMIS реализует программное обеспечение Computer Adaptive Test (CAT), которое адаптирует оценку PRO к индивидуальному пациенту, выбирая наиболее информативный набор вопросов на основе ответов на предыдущие вопросы. Анкеты CAT позволяют точно измерить состояние здоровья, используя минимально возможное количество вопросов.

Оценка и расширение

В ноябре 2012 года сеть PROMIS провела свою первую международную стратегическую встречу с организационными партнерами из 8 европейских стран, Китая и Канады для разработки стратегического плана действий по международному распространению PROMIS. [8]

В начале 2013 года PROMIS представил новые материалы для расширения охвата исследователей и врачей: электронный информационный бюллетень PROMIS и две серии обучающих видеороликов о PROMIS и теории ответов на вопросы. [9]

В 2016 году был создан обновленный веб-сайт PROMIS по адресу www.HealthMeasures.net, на котором представлена ​​дополнительная информация о выборе мер, инструментах сбора данных, расчете баллов, интерпретации баллов, теории ответов на вопросы и поддержке онлайн-форума для размещения вопросов в сообществе пользователей PROMIS. [10]

Филиалы

Инициатива PROMIS реализуется сетью основных исследовательских площадок и координирующих центров, которые сотрудничают для разработки элементов и инструментов для измерения PRO, а также для оценки надежности и обоснованности этих мер. [5] В период с 2004 по 2009 год PROMIS состояла из Статистического координационного центра, расположенного в Evanston Northwestern Healthcare, и шести исследовательских площадок, расположенных в Университете Дьюка, Университете Северной Каролины в Чапел-Хилл, Университете Питтсбурга, Стэнфордском университете, Университете Стоуни-Брук и Вашингтонском университете. В 2010 году NIH возобновил финансирование PROMIS и расширил программу до шести дополнительных исследовательских площадок: Детская больница Филадельфии; Бостонский университет / Мичиганский университет, Энн-Арбор; Калифорнийский университет, Лос-Анджелес; Джорджтаунский университет; Медицинский центр детской больницы, Цинциннати; и Мэрилендский университет, Балтимор. PROMIS также добавил Сетевой центр, управляемый Американскими институтами исследований, Вашингтон, округ Колумбия, а также Статистический центр и Технологический центр, оба управляемые Северо-Западным университетом. Эти центры оказывали логистическую и техническую поддержку PROMIS.

В сентябре 2014 года NIH расширил свою поддержку PROMIS, профинансировав Национальный ресурс оценки личности (PCAR/HealthMeasures). [11] Три другие системы измерения: качество жизни при неврологических расстройствах (Neuro-QoL), система измерения качества жизни взрослых больных серповидноклеточной анемией (ASCQ-Me) и набор инструментов NIH для оценки неврологических и поведенческих функций (NIH Toolbox) также поддерживаются через HealthMeasures. HealthMeasures стремится содействовать распространению, внедрению и самодостаточности этих четырех систем измерения. Грант HealthMeasures был предоставлен Северо-Западному университету с дополнительными площадками в Американских институтах исследований, Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, Калифорнийском университете в Сан-Диего, Университете Северной Каролины в Чапел-Хилле и Питтсбургском университете.

Миссия

PROMIS использует науку об измерениях для создания современной системы оценки состояния здоровья по самооценке. [12]

  • Создать и обнародовать набор качественных и количественных методологических стандартов для разработки и валидации инструментов PROMIS.
  • Создать устойчивую организацию, способную продолжать и расширять деятельность в области исследований, разработок и распространения информации для сети.
  • Определить и расставить приоритеты в ряде возможностей для исследований и разработок PROMIS, которые включают, помимо прочего, клинические приложения.
  • Распространять информацию о PROMIS для создания стратегических альянсов с ключевыми лицами и организациями, которые помогут PROMIS реализовать свое видение и расширить его применение в исследованиях, клинической практике и политике.

Меры

PROMIS содержит самооценку показателей здоровья в областях физического здоровья, психического здоровья и социального здоровья для взрослых, самооценку здоровья детей и самооценку здоровья, а также оценку здоровья по доверенности. [13]

В каждом основном домене (физическое здоровье, психическое здоровье, социальное здоровье) есть поддомены, связанные с симптомами, функцией, аффектом, поведением, познанием, отношениями или функцией. Ниже перечислены поддомены, разработанные по состоянию на ноябрь 2016 года. Домены, которые являются «Доменами профиля PROMIS», включены либо в Инструменты профиля взрослых PROMIS (PROMIS-29, PROMIS-43, PROMIS-57), либо в Инструменты профиля педиатрических или родительских доверенностей (PROMIS Pediatric/Parent Proxy 25, PROMIS Pediatric/Parent Proxy 37, PROMIS Pediatric/Parent Proxy 49). Также существуют профили сексуальной функции и удовлетворенности для взрослых.

Самооценка здоровья взрослых

Глобальное здоровье (психическое, физическое)
Физическое здоровье
Домены профиля:
  • Физическая функция
  • Интенсивность боли
  • Интерференция боли
  • Усталость
  • Нарушение сна
Дополнительные домены:
  • Одышка (мотивация активности, потребность в активности, воздействие воздуха, вспомогательные устройства, характеристики, эмоциональная реакция, функциональные ограничения, избегание задач, тяжесть)
  • Желудочно-кишечные симптомы (боль в животе, недержание кала, запор, диарея, нарушение глотания, газы и вздутие живота, гастроэзофагеальный рефлюкс, тошнота и рвота)
  • Поведение при боли
  • Качество боли (нейропатическая боль, ноцицептивная боль)
  • Сексуальная функция (эректильная функция, общее удовлетворение, интерес к сексуальной активности, смазка, вагинальный дискомфорт, анальный дискомфорт, мешающие факторы, оргазм, терапевтические средства, сексуальная активность, оральный дискомфорт, сухость во рту, беспокойство по поводу сексуальной функции, дискомфорт вульвы - клитора, - губ)
  • Нарушение, связанное со сном (дневное)
  • Функция верхней конечности
Психическое здоровье
Домены профиля:
  • депрессия
  • Беспокойство
Дополнительные домены:
  • Употребление алкоголя, последствия (положительные, отрицательные) и ожидания (положительные, отрицательные)
  • Злость
  • Когнитивная функция
  • Влияние психосоциального заболевания (положительное, отрицательное)
  • Самоэффективность (общая, управление повседневной деятельностью, управление эмоциями, управление приемом лекарств/лечением, управление социальным взаимодействием, управление симптомами)
  • Курение (ожидания преодоления трудностей, эмоциональные/сенсорные ожидания, ожидания в отношении здоровья, психосоциальные ожидания, никотиновая зависимость, социальные мотивы)
Социальное здоровье
Домены профиля:
  • Способность участвовать в социальных ролях и мероприятиях
Дополнительные домены:
  • Товарищество
  • Эмоциональная поддержка
  • Информационная поддержка
  • Инструментальная поддержка
  • Удовлетворенность участием в дискреционных социальных мероприятиях (v1.0)
  • Удовлетворенность участием в социальных ролях (v1.0)
  • Удовлетворенность социальными ролями и деятельностью (v2.0)
  • Социальная изоляция

Педиатрические показатели здоровья, сообщаемые самостоятельно и по доверенности

Глобальное здравоохранение
Физическое здоровье
Домены профиля:
  • Мобильность
  • Функция верхней конечности
  • Интерференция боли
  • Интенсивность боли
  • Усталость
Дополнительные домены:
  • Воздействие астмы
  • Поведение при боли
  • Физическая активность
  • Физический стресс
  • Сила воздействия
Психическое здоровье
Домены профиля:
  • Симптомы депрессии
  • Беспокойство
Дополнительные домены:
  • Злость
  • Когнитивная функция
  • Удовлетворенность жизнью
  • Смысл и цель
  • Положительный эффект
  • Психологический стресс
Социальное здоровье
Домены профиля:
  • Отношения со сверстниками

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ "PROMIS Program Snapshot". Национальные институты здравоохранения, общий фонд . Получено 5 марта 2013 г.
  2. ^ "NIH PROMIS Roadmap". NIH Commonfund . Архивировано из оригинала 17 февраля 2013 года . Получено 5 марта 2013 года .
  3. ^ "История NIH PROMIS" . Получено 2 ноября 2016 г.
  4. ^ Дорожная карта NIH: реорганизация предприятия клинических исследований (PDF) , NIH Backgrounder, Национальные институты здравоохранения.
  5. ^ ab Cella, David; Yount, Susan; Rothrock, Nan; Gershon, Richard; Cook, Karon; Reeve, Bryce; Ader, Deborah; Fries, James F.; Bruce, Bonnie; Rose, Mattias; Кооперативная группа PROMIS (май 2007 г.). «Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS): прогресс кооперативной группы дорожной карты NIH в течение первых двух лет». Medical Care . 45 (5 Suppl 1): S3 – S11 . doi :10.1097/01.mlr.0000258615.42478.55. PMC 2829758 . PMID  17443116.  
  6. ^ ab Ader, Deborah N. (май 2007 г.). "Developing the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)" (PDF) . Medical Care . 45 (5 Suppl 1): S1 – S2 . CiteSeerX 10.1.1.630.5028 . doi :10.1097/01.mlr.0000260537.45076.74. Архивировано из оригинала (PDF) 4 октября 2013 г.  
  7. ^ "PROMIS: Оценка клинических результатов - Обзор". NIH Common Fund . Национальные институты здравоохранения.
  8. ^ Резюме (PDF) . Международная стратегическая сессия PROMIS. Университет Пенсильвании и Детская больница Филадельфии, Филадельфия, Пенсильвания, США. 2 ноября 2016 г.
  9. ^ "Концептуальное введение в теорию ответов на вопросы" . Получено 2 ноября 2016 г. .
  10. ^ "PROMIS Website" . Получено 2 ноября 2016 г. .
  11. ^ "Национальный грант на оценку, ориентированный на человека" . Получено 2 ноября 2016 г. .
  12. ^ "Миссия, видение и цели PROMIS" . Получено 2 ноября 2016 г.
  13. ^ "PROMIS Domains". Веб-сайт PROMIS . Получено 2 ноября 2016 г.
  • Веб-сайт ПРОМИС
  • Более подробная информация о методологии PROMIS
Retrieved from "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Patient-Reported_Outcomes_Measurement_Information_System&oldid=1262618996"