Альянс по исследованию рака яичников

Альянс по исследованию рака яичников (OCRA) — некоммерческая организация, занимающаяся исследованиями, пропагандой и поддержкой пациентов в области рака яичников . ^[1] Организация была образована в январе 2016 года, когда бывшая некоммерческая организация Фонд исследований рака яичников , которая в основном занималась исследованиями рака яичников, объединилась с Национальным альянсом по исследованию рака яичников , который в основном занимался пропагандой и программами поддержки в области рака яичников, образовав одну организацию. ^[1]

Бывший Фонд исследований рака яичников (OCRF) был основан в декабре 1994 года как Фонд исследований рака яичников Энн Шрайбер Солом Шрайбером в память о его жене Энн, которая умерла от рака яичников . Позже организация стала Фондом исследований рака яичников. В 1997 году Лиз Тилберис , главный редактор Harper's Bazaar , также борющаяся с раком яичников, ^[2] стала первым президентом организации. Тилберис, с помощью Донны Каран , начала фирменный сбор средств организации, Super Saturday, проведя первый из них в 1998 году в Хэмптонсе в Нью-Йорке. До того, как стать Альянсом фондов исследований рака яичников, Фонд исследований рака яичников был старейшей и крупнейшей благотворительной организацией в Соединенных Штатах, финансирующей исследования рака яичников. ^[3]

Бывший Национальный альянс по борьбе с раком яичников (OCNA) был основан в 1997 году лидерами нескольких организаций по борьбе с раком яичников. ^[4] До того, как стать окончательным слиянием двух организаций, OCNA была ведущей организацией по борьбе с раком яичников в Соединенных Штатах, уделяя особое внимание федеральным программам адвокации, повышения осведомленности и поддержки пациентов. ^[5]

По состоянию на декабрь 2018 года, с момента создания первоначальной организации, OCRA выдала 297 исследовательских грантов ученым из 73 медицинских учреждений на общую сумму более 80 миллионов долларов. ^[6]

Большая часть финансирования исследований рака яичников в Соединенных Штатах поступает из двух государственных источников — Национального института рака ^[7] и Министерства обороны США . ^[8] OCRA является крупнейшим неправительственным источником финансирования исследований рака яичников. Исследовательские гранты OCRA утверждаются комитетом гинекологов-онкологов и ученых, лечащих или изучающих рак яичников. ^[9]

С помощью программ предоставления грантов OCRA финансирует научные исследования в онкологических центрах и академических исследовательских центрах в США. Первые гранты были выданы в 1998 году. OCRFA предлагает три исследовательских гранта:

• Грант на совместные исследования и разработки: крупнейший грант OCRFA (900 000 долларов США на три года) предназначен для старших исследователей с устоявшейся научной карьерой и обеспечивает финансирование крупных исследовательских проектов по раку яичников, в которых участвуют несколько исследователей в одном учреждении или группы в нескольких учреждениях. ^[10] (300 000 долларов США в год в течение трех лет)
• Премия Лиз Тилберис за раннюю карьеру: эта премия присуждается младшим преподавателям и поощряет посвятить время исследованиям и академическим начинаниям в области рака яичников. ^[11] (150 000 долларов США в год в течение трех лет).
• Премия Энн и Сол Шрайбер за наставничество в области исследований: эта премия была учреждена в 2003 году и финансирует клинических научных сотрудников или постдокторантов, работающих под руководством наставника, который считается лидером в области исследований рака яичников. ^[12] (75 000 долларов США в течение одного или двух лет)
• Премия Розалинды Франклин за выдающиеся достижения в исследовании рака яичников: эта ежегодная награда была учреждена в 2005 году в честь Розалинды Франклин , первооткрывательницы ключевых химических свойств для правильного описания структуры ДНК и умершей от рака яичников в 1958 году. ^[13]

OCRA выбирает исследовательские проекты посредством процесса рецензирования, проводимого один раз в год группой консультантов, называемой Научным консультативным комитетом, который возглавляет Джефф Бойд из Международного университета Флориды и Института рака Майами. ^[14]

Менее 10% заявителей получают гранты. Учреждения, получившие наибольшее количество грантов, включают University of Texas MD Anderson Cancer Center , University of Pennsylvania , Fox Chase Cancer Center , Duke University и Brigham and Women's Hospital .

OCRA представляет серию образовательных вебинаров с участием докладчиков по темам исследований рака яичников и рассматривает регистрацию в клинических испытаниях с помощью поисковика клинических испытаний рака яичников на своем веб-сайте. ^[15]

OCRA работает с федеральными политиками, включая президента, конгресс и федеральные агентства, такие как Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами (FDA) и Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS). OCRA выделяет свои ресурсы, чтобы стать голосом людей, переживших рак яичников, и значительно сократить количество смертей от этой смертельной болезни, выступая на федеральном уровне ^[16] за:

• Адекватное и устойчивое финансирование программ исследований и повышения осведомленности о раке яичников.
• Законодательство, улучшающее качество жизни и доступ к медицинской помощи для онкологических больных. ^[17]

День пропаганды проходит на Капитолийском холме . Перенесшие рак яичников встречаются один на один с избранными должностными лицами, чтобы поделиться своими личными историями, а также попросить поддержки в ряде федеральных усилий, направленных на поддержание или увеличение финансирования федеральных исследований рака яичников, осведомленности и поддержки. ^[18]

Программы поддержки OCRA направлены на оказание помощи женщинам и их семьям до, во время и после постановки диагноза.

Цель проекта «Выжившие обучают студентов: спасение жизней женщин» — обучить будущих специалистов здравоохранения — врачей, практикующих медсестер , медсестер и помощников врачей — повысить их понимание симптомов и факторов риска рака яичников, чтобы они могли диагностировать заболевание на ранних, наиболее поддающихся лечению стадиях. ^[19]

Национальная конференция OCRFA по раку яичников проводит экспертные сессии по таким темам, как клинические испытания, раннее выявление и лечение, посредством различных форумов и лекций известных врачей и исследователей. Выжившие и их семьи также могут посещать семинары и мероприятия по вопросам жизни с раком яичников.

В 2011 году бывший OCRF начал национальное расширение программы «Женщина женщине», местной программы, которая зародилась в больнице Маунт-Синай . ^[20] Эта программа объединяет волонтеров, переживших гинекологический рак, с женщинами, которым недавно поставили диагноз и которые активно проходят лечение, и предлагает информацию и поддержку лицам, осуществляющим уход. ^[21] Места проведения программы «Женщина женщине» выбираются путем подачи заявок. OCRFA предоставляет каждому выбранному учреждению грант в размере 50 000 долларов США сроком на один год для покрытия расходов на координатора программы, работающего неполный рабочий день, а оставшиеся средства направляются в фонд пациентов. Ожидается, что недавно созданные программы «Женщина женщине» станут самофинансируемыми после первого года. ^[22]

OCRFA работает с некоммерческими организациями по всем Соединенным Штатам для обмена информацией и выдвижения единого национального голоса для движения по борьбе с раком яичников. Эта программа была создана бывшим Национальным альянсом по борьбе с раком яичников и раньше называлась Программой партнеров-членов. ^[23]

Первые трансляции OCRF по повышению осведомленности о раке яичников и печатные объявления общественной службы ^[24] были созданы в партнерстве с L'Oréal и включали Энди Макдауэлл . ^[25] С тех пор OCRA была включена в печатные ^[26] и онлайн-издания, включая книги, ^[27] национальные и международные журналы и местные газеты, как источник информации о раке яичников.

Вклад в публичную дискуссию по вопросу рака яичников осуществляется через различные форумы, включая «Письма в редакцию» в The New York Times . ^{[28] [29]}

Организация имеет четыре знаковых мероприятия. Самое раннее из них, Super Saturday, является ежегодным сбором средств, проводимым в Уотер-Милл, Нью-Йорк. Super Saturday была основана в 1998 году модельером Донной Каран и покойным президентом OCRF и главным редактором Harper's Bazaar Лиз Тилберис. The New York Times окрестила его «Роллс-Ройсом гаражных распродаж» ^[30] , его организатором выступила Келли Рипа , а спонсорами выступили Донна Каран, QVC и InStyle . Super Saturday включает в себя «гаражную распродажу» новых дизайнерских товаров, прямую трансляцию QVC на месте, детский карнавал и другие мероприятия. В 2013 году Super Saturday собрала 3,5 миллиона долларов ^[31] для Фонда исследований рака яичников.

The Legends Gala в течение нескольких лет спонсировался L'Oréal Paris и проводится раз в два года. Гала-вечер 2011 года состоялся в Американском музее естественной истории , его вела Джулианна Маргулис . С 2002 года гала-вечер собрал около 19 миллионов долларов ^[32] и, как правило, чествует людей из различных отраслей. Среди прошлых лауреатов были Шерри Лансинг , Труди Стайлер , Терри Лундгрен и Кэти Блэк.

Ежегодно проводится знаковое комедийное мероприятие "Stand Up for Madeline and OCRA" в память о Мадлен Кан , которая умерла от рака яичников. Ее муж, Джон В. Хансбери, вошел в совет директоров Фонда исследований рака яичников и создал комедийное мероприятие ^[33] , которое проводится в Carolines on Broadway .

В 2012 году Ovarian Cycle, ранее независимая некоммерческая организация 501(c)(3), стала знаковой серией мероприятий организации. ^[34] Ранее Ovarian Cycle проводила мероприятия по велоспорту в помещении, чтобы собрать деньги на исследования рака яичников, при этом организация была национальным благотворительным получателем части ежегодных сборов средств Ovarian Cycle.

Благодаря корпоративному спонсорству и маркетинговым кампаниям организация получила поддержку от множества компаний. Среди спонсоров были QVC, L'Oréal Paris, Electrolux , Alex and Ani и LeSportsac .

Ovarian Cancer Research Alliance имеет четырехзвездочный рейтинг от независимой благотворительной оценочной компании Charity Navigator и входит в 10% лучших благотворительных организаций с четырехзвездочным рейтингом. ^[35] OCRA также является благотворительной организацией, аккредитованной Better Business Bureau, которая соответствует стандартам аккредитации BBB Wise Giving Alliance для подотчетности благотворительности и имеет их печать с 2010 года. ^[36] Ovarian Cancer Research Alliance является участником GuideStar Exchange уровня Silver. ^[37] В октябре 2012 года журнал Self оценил тогдашнюю OCRF как одну из трех лучших благотворительных организаций по борьбе с раком. ^[38]

• «Рак яичников, скрытный призрак», Hour Detroit, сентябрь 2012 г., Моника Мерсер
• «Противостояние молчаливому убийце», The Jewish Week, 10 октября 2012 г., Элеция Браун
• «Не время умирать: жизнь с раком яичников», Лиз Тилберис, Harper Collins, 1999