Национальный конгресс по синдрому Дауна
Национальный конгресс по синдрому Дауна ( NDSC ) — это национальная некоммерческая организация, которая предоставляет отдельным лицам, семьям и поставщикам медицинских услуг информацию [4] и поддержку [5] по вопросам синдрома Дауна , а также выступает от имени и в интересах людей с синдромом Дауна . [6]
NDSC предоставляет бесплатную, актуальную информацию, касающуюся всех аспектов жизни с синдромом Дауна. Организация также поддерживает группу по защите государственной политики и законодательства в Вашингтоне, округ Колумбия
История
NDSC был результатом встреч, проводимых Arc of the United States , и NDSC был официально сформирован в 1973 году. Это была первая организация, которая сосредоточилась конкретно на потребностях людей с синдромом Дауна, а не на общих интеллектуальных или когнитивных нарушениях. Хотя изначально штаб-квартира находилась в Иллинойсе, сейчас она находится в Атланте, штат Джорджия.
В 2020 году Шонтель Нил-Хау из Спринг, Техас , был избран президентом организации. С 2003 года Дэвид Толлесон занимал пост исполнительного директора. [1]
| Срок полномочий | Имя | Дом |
|---|---|---|
| 1973–1976 | Пит Старр | Оуингс Миллс, Мэриленд |
| 1976–1977 | Доктор Сиг Пушель | Ист-Гринвич, Род-Айленд |
| 1977–1978 | Роберт Глазго | Вашингтон, округ Колумбия |
| 1978–1979 | Люсиль Мсалл | Оук-Парк, Иллинойс |
| 1979–1982 | Дайан Кратчер | Нормал, Иллинойс |
| 1982–1985 | Том О'Нил | Форт Уэйн, Индиана |
| 1985–1988 | Фрэнк Мерфи | Атланта , Джорджия |
| 1988–1990 | Кэтлин Марафино | Сент-Луис, Миссури |
| 1990–1993 | Михал Кларк | Бейкерсфилд, Калифорния |
| 1993–1996 | Морин Бабула | Филлипсбург, Нью-Джерси |
| 1996–2000 | Бетти Херси | Даллас , Техас |
| 2000–2001 | Джо Энн Саймонс | Свомпскотт, Массачусетс |
| 2001–2002 | Кэтлин Марафино | Цицеро, Нью-Йорк |
| 2002–2005 | Джуди Марц | Литтлтон, Колорадо |
| 2005–2008 | Рич Робинсон | Садбери, Массачусетс |
| 2008–2011 | Брукс Робинсон | Питтсбург, Пенсильвания |
| 2011–2014 | Джеймс Фабер | Памятник, Колорадо |
| 2014–2017 | Доктор Мэрилин Толберт | Форт-Уорт , Техас |
| 2017–2020 | Доктор Кишор Веллоди | Питтсбург , Пенсильвания |
| 2020– | Шонтель Нил-Хау | Спринг, Техас |
Соглашение
Каждый год NDSC проводит крупнейшую в мире конференцию для людей с синдромом Дауна и их семей. Конференция 2020 года была изменена на виртуальный формат из-за пандемии COVID-19. Конференция 2021 года пройдет с 8 по 11 июля в Финиксе, штат Аризона. Конференция состоит из четырех основных компонентов: Генеральная конференция для родителей и других членов семьи, а также специалистов, работающих в сфере инвалидности; Конференция молодежи и взрослых для подростков и взрослых с синдромом Дауна; Конференция братьев и сестер для братьев и сестер школьного возраста; и Детский лагерь для детей с синдромом Дауна и без него. Группа медицинских интересов по синдрому Дауна — США обычно проводит свой ежегодный симпозиум совместно с Конвенцией NDSC.
Конвенция объединяет всемирно известных исследователей и экспертов по синдрому Дауна и образованию, чтобы поговорить с родителями о различных проблемах на протяжении всей жизни, от детского питания и раннего детского образования до перехода в старшую школу и трудоустройства, старения и проблем питания. Учебные программы включают сессии для взрослых братьев и сестер, а также для семей, где есть член семьи с сопутствующим диагнозом синдрома Дауна и расстройства аутистического спектра. В последние годы посещаемость конвенции составила около 4000 человек, при этом участники приехали из большинства штатов США и нескольких стран.
На протяжении всей своей истории ежегодный съезд NDSC неоднократно перемещался по Соединенным Штатам.
| Год | Город |
|---|---|
| 1973 | Анахайм , Калифорния |
| 1974 | Вашингтон, округ Колумбия |
| 1975 | Лас-Вегас , Невада |
| 1976 | Индианаполис , Индиана |
| 1977 | Новый Орлеан , Луизиана |
| 1978 | Бостон , Массачусетс |
| 1979 | Атланта, Джорджия |
| 1980 | Сент-Луис, Миссури |
| 1981 | Портленд, Орегон |
| 1982 | Чикаго , Иллинойс |
| 1983 | Провиденс, Род-Айленд |
| 1984 | Сан-Антонио , Техас |
| 1985 | Анахайм, Калифорния |
| 1986 | Уичито, Канзас |
| 1987 | Вашингтон, округ Колумбия |
| 1988 | Цинциннати , Огайо |
| 1989 | Денвер , Колорадо |
| 1990 | Мемфис , Теннесси |
| 1991 | Бостон, Массачусетс |
| 1992 | Атланта, Джорджия |
| 1993 | Анахайм, Калифорния |
| 1994 | Миннеаполис , Миннесота |
| 1995 | Вашингтон, округ Колумбия |
| 1996 | Майами-Бич , Флорида |
| 1997 | Финикс, Аризона |
| 1998 | Даллас, Техас |
| 1999 | Питтсбург, Пенсильвания |
| 2000 | Вашингтон, округ Колумбия |
| 2001 | Отменено из-за терактов 11 сентября . [1] |
| 2002 | Денвер, Колорадо |
| 2003 | Филадельфия , Пенсильвания |
| 2004 | Миннеаполис, Миннесота |
| 2005 | Анахайм, Калифорния |
| 2006 | Атланта, Джорджия |
| 2007 | Канзас-Сити, Миссури |
| 2008 | Бостон , Массачусетс |
| 2009 | Сакраменто , Калифорния |
| 2010 | Орландо, Флорида |
| 2011 | Сан-Антонио, Техас |
| 2012 | Вашингтон, округ Колумбия |
| 2013 | Денвер, Колорадо |
| 2014 | Индианаполис, Индиана |
| 2015 | Финикс, Аризона |
| 2016 | Орландо, Флорида |
| 2017 | Сакраменто, Калифорния |
| 2018 | Даллас, Техас |
| 2019 | Питтсбург, Пенсильвания |
| 2020 | Конвенция не вставая с дивана |
| 2021 | Совершенно новый день |
| 2022 | Новый Орлеан, Луизиана |
| 2023 | Орландо, Флорида |
Ссылки
- ^ abcd "История | Национальный конгресс по синдрому Дауна". Архивировано из оригинала 2011-08-17 . Получено 2011-02-24 .
- ^ "Миссия и видение | Национальный конгресс по синдрому Дауна". www.ndsccenter.org . Архивировано из оригинала 9 марта 2010 г. Получено 17 января 2022 г.
- ^ "Свяжитесь с нами | Национальный конгресс по синдрому Дауна". www.ndsccenter.org . Архивировано из оригинала 9 марта 2010 г. Получено 17 января 2022 г.
- ^ Капоне, Г. (2009), Особые потребности: реализация потенциала диагностики синдрома Дауна, «Педиатрические новости», (19), 43, № 1.
- ^ Stray-Gundersen, K (1995). «Дети с синдромом Дауна: руководство для новых родителей». Woodbine House
- ^ Рейли, PR (2009). Комментарий: Федеральный «Закон о осведомлённости о пренатально и постнатально диагностируемых состояниях». «Пренатальная диагностика». 29,9, 829-832
- ^ «История и награды конгресса | Национальный конгресс по синдрому Дауна».
