Автор | Гарриет А. Вашингтон |
---|---|
Аудиозапись прочитана | Рон Батлер |
Язык | Английский |
Предмет | Неэтичные эксперименты над людьми в Соединенных Штатах |
Жанр | Нехудожественная литература |
Издатель | Даблдей |
Дата публикации | 9 января 2007 г. |
Место публикации | Соединенные Штаты |
Тип носителя | Печать, электронная книга |
Страницы | 512 стр. |
ISBN | 978-0385509930 |
«Медицинский апартеид: темная история медицинских экспериментов над чернокожими американцами с колониальных времен до наших дней» — книга Гарриет А. Вашингтон , изданная в 2007 году . Это история медицинских экспериментов над афроамериканцами . С эпохи рабства до наших дней эта книга представляет собой первый подробный отчет о жестоком обращении с чернокожими американцами как невольными объектами медицинских экспериментов. [1] [2]
Книга «Медицинский апартеид» получила премию Национального кружка книжных критиков за документальную литературу 2007 года. [3] Работа Вашингтона помогла Американской медицинской ассоциации принести извинения чернокожим врачам страны в 2008 году и убрать статую Джеймса Мэриона Симса из Центрального парка в 2018 году. [4] [5] [6]
Медицинский апартеид прослеживает сложную историю медицинских экспериментов над чернокожими американцами в Соединенных Штатах с середины восемнадцатого века . Харриет Вашингтон утверждает, что «разнообразные формы расовой дискриминации сформировали как отношения между белыми врачами и чернокожими пациентами, так и отношение последних к современной медицине в целом». [7]
Книга разделена на три части: первая посвящена роли афроамериканцев в ранней американской медицине и культурной памяти медицинских экспериментов; вторая охватывает двадцатый век с упором на уязвимые объекты исследований, в то время как последняя рассматривает недавние случаи медицинского насилия и исследований. Некоторые обсуждаемые темы хорошо известны, например, эксперимент с сифилисом в Таскиги , но другие эпизоды менее известны широкой публике. [7] В эпилоге Вашингтон упоминает случаи медицинских экспериментов в Африке и их связи с афроамериканскими случаями. Она также дает рекомендации по продвижению вперед, включая восстановление системы институциональных наблюдательных советов , запрет исключений из информированного согласия , требование к исследователям получать образование в области этики биомедицинских исследований и требование к исследователям следовать тем же стандартам исследований в стране и за рубежом. [8]
В Части 1 книги Вашингтон обсуждает научный расизм и его пересечение с неэтичным медицинским тестированием во время рабства и после него. Она описывает, как рабы и свободные афроамериканцы подвергались эксплуатации и жестокому обращению со стороны врачей и использовались в медицинских экспериментах.
Одним из самых печально известных примеров, описанных Вашингтоном, является Джеймс Мэрион Симс , врач из Южной Каролины, которого часто считают «отцом гинекологии ». [4] [9] Вашингтон подробно описывает неправильную диагностику заболеваний, от которых страдали его пациенты во время его медицинского обучения, а также жестокое обращение с чернокожими рабынями, что привело к его медицинскому прорыву.
Вашингтон описывает, как Симс использовал чернокожих младенцев для экспериментов с тетанией . Симс определил в ходе своих исследований, что причиной тетании у младенцев было движение костей черепа во время родов. Чтобы проверить свою теорию, он взял чернокожего младенца и, используя инструменты сапожника, вскрыл его мозг, основываясь на своем убеждении, что черепа чернокожих младенцев растут быстрее, чем черепа белых младенцев, что не дает их мозгу расти или развиваться. Большинство младенцев умерло, и он обвинил в их смерти предполагаемое отсутствие интеллекта. [10] [11]
Самым печально известным примером врачебной халатности Симса было его исследование пузырно-влагалищных свищей , осложнений родов. Симс заполучил четырех рабынь и использовал их тела, чтобы найти лекарство. Симс плохо обращался с женщинами, в том числе заставляя их полностью раздеваться (несмотря на стандарты скромности того времени), пока он и другие врачи осматривали их. Он также подвергал женщин болезненным операциям без анестезии, и Вашингтон пишет: «Он утверждал, что его процедуры были «недостаточно болезненными, чтобы оправдать хлопоты и риск посещения администрации», но это утверждение звучит неискренне, когда узнаешь, что Симс всегда применял анестезию, когда проводил усовершенствованную операцию по восстановлению влагалищ белых женщин в Монтгомери несколько лет спустя. Симс также сослался на распространенное мнение, что чернокожие не чувствуют боли так же, как белые». [12] Несмотря на это, он получил большую известность и внимание за свой прорыв. Благодаря своим экспериментам на чернокожих женщинах Симс в конечном итоге смог помочь белым женщинам, страдающим везиковагинальными свищами, однако чернокожие женщины по-прежнему не имели доступа к этим методам лечения, и многие из них умерли от той же болезни, которую помогли вылечить порабощенные женщины. [13] [9]
Вашингтон обсуждает случаи с африканцами и афроамериканцами, выставленными в человеческих зоопарках и шоу уродов , включая известные и менее известные случаи. Вашингтон утверждает, что «около 1840 года предприниматели поняли, что рынок жаждет черной экзотики, и они взяли лист из книги врачей, выставляя черных как медицинские диковинки», и что эти демонстрации были «драматическим аргументом в пользу инопланетной неполноценности черных тел». [14]
Вашингтон описывает следующие случаи:
По мере того, как число медицинских школ в Соединенных Штатах увеличивалось, а наука и медицина развивались, спрос на трупы для вскрытия врачами увеличивался. Законы в некоторых штатах разрешали медицинским школам использовать останки тех, кто находился на самом дне общественной иерархии — невостребованные тела бедняков и жителей богаделен , а также тех, кто был похоронен на гончарных полях , для анатомических исследований. Врачи также стали нанимать людей для ограбления могил . По словам Вашингтона, большинство тел, используемых для вскрытия, принадлежали афроамериканцам. [19]
Вашингтон описывает открытие 1989 года под Медицинским колледжем Джорджии, где были обнаружены тысячи костей, которые когда-то использовались для вскрытия. Примерно 75% костей принадлежали афроамериканцам, несмотря на то, что близлежащее население на 42% состояло из афроамериканцев. [20]
Также обсуждается кладбище негров (теперь известное как национальный памятник «Африканское кладбище »), самое раннее известное афроамериканское кладбище в Нью-Йорке; исследования показывают, что там были похоронены около 15 000 афроамериканцев. [21] Разоблачение того, что врачи и студенты-медики незаконно выкапывают тела из могил для вскрытия, спровоцировало бунт врачей 1788 года .
Одним из самых печально известных примеров медицинского ненадлежащего обращения с афроамериканцами, обсуждаемых Вашингтоном, является исследование сифилиса Таскиги , которое проводилось между 1932 и 1972 годами Службой общественного здравоохранения США и Центрами по контролю и профилактике заболеваний на группе из почти 400 афроамериканских мужчин, больных сифилисом . Целью исследования было наблюдение за последствиями заболевания при отсутствии лечения, хотя к концу исследования медицинские достижения означали, что оно полностью поддается лечению. [22] Мужчины не были проинформированы о характере эксперимента, и к концу исследования 28 пациентов умерли непосредственно от сифилиса, 100 умерли от осложнений, связанных с сифилисом, 40 жен пациентов были инфицированы сифилисом, а 19 детей родились с врожденным сифилисом. [23]
После того, как газеты опубликовали эту историю в 1972 году, последовал общественный резонанс, и сенатор Эдвард Кеннеди созвал слушания в Конгрессе , а CDC и PHS назначили специальную консультативную группу для рассмотрения исследования. В результате расследования группы исследование было прекращено, и были приняты новые законы, регулирующие эксперименты над людьми. Для медицинского апартеида Вашингтон провел новые интервью с членами группы, и члены впервые публично поделились разногласиями за кулисами расследования. Несколько членов посчитали, что им не предоставили достаточно ресурсов, а масштаб их расследования был слишком ограничен. Члены группы также поделились с Вашингтоном тем, что председатель доктор Бродус Батлер направил группу к более мягкой версии окончательного отчета, в котором были удалены ссылки на преднамеренный расизм со стороны врачей-исследователей, и что он убедил группу уничтожить записи некоторых из их интервью. [24]
Исследование часто упоминается как причина недоверия афроамериканцев к медицинской системе. [25] [26] Однако Вашингтон пишет:
«[п]ограничив внимание на единичном событии исследования сифилиса в Таскиги, а не на изучении многовековой модели экспериментального насилия, недавние исследования имеют тенденцию искажать проблему, представляя настороженность афроамериканцев как чрезмерную реакцию на единичное событие, а не как понятную, разумную реакцию на постоянное экспериментальное насилие, которое характеризовало взаимодействие американской медицины с афроамериканцами». [27]
Во второй части книги Вашингтон обсуждает эксперименты, проведенные в 20 веке над людьми, которые не давали осознанного согласия и часто находились в уязвимом положении. Случаи, которые она обсуждает, включают эксперименты, проведенные над заключенными , с акцентом на один из самых известных примеров, тюрьму Холмсбург ; эксперименты над несовершеннолетними мальчиками с целью изучения синдрома XXY и выявления так называемых жестоких генов; и эксперименты по облучению людей, проведенные над людьми, которые искали другую медицинскую помощь. В этих случаях не только чернокожие люди были частью экспериментов, но Вашингтон утверждает, что они были непропорционально нацелены и что их чаще выбирали для более опасных экспериментов. [28]
Вашингтон обсуждает репродуктивные права, включая разработку контрацепции и принудительную стерилизацию , а также их связь с неэтичными медицинскими экспериментами и научным расизмом.
Вашингтон упоминает Маргарет Сэнгер , активистку по контролю рождаемости и основательницу Planned Parenthood . Ее обвиняли в участии в негативной евгенике через Negro Project , который заключался в открытии клиник контроля рождаемости в черных кварталах с целью сокращения социальных недугов среди черных. [29] [30]
Вашингтон описывает развитие технологий контрацепции, включая противозачаточные таблетки , Норплант и Депо-Провера , которые изначально были испытаны на женщинах в Мексике , Африке , Бразилии , Пуэрто-Рико и Индии , а затем впервые были введены в районах США, которые были в основном афроамериканскими и испаноязычными. Вашингтон пишет:
«[м]ного серьезных эффектов впервые проявляется на этой стадии после одобрения, когда очень большое количество женщин начинает принимать препарат. Таким образом, немедленное после одобрения использование методов контрацепции большим количеством находящихся под пристальным наблюдением бедных цветных женщин составило последнюю группу тестирования, так что они невольно участвовали в исследовании... В слишком постоянных, чтобы быть случайными, схемах, тестирование репродуктивных препаратов на наркотики заставляет бедных цветных женщин, как дома, так и за рубежом, нести на себе основную тяжесть любых возникающих рисков для здоровья». [31]
Кроме того, Вашингтон обсуждает историю принудительной стерилизации. Практика стерилизации людей, у которых, как считалось, были генетические дефекты, стала все более распространенной в 1900-х годах, и к 1941 году, по оценкам, 70 000 - 100 000 американцев были принудительно стерилизованы. Афроамериканцы подвергались непропорционально большой стерилизации. Известные случаи, описанные Вашингтоном, включают сестер Релф , которым было 12 и 14 лет, когда их стерилизовали без их согласия в 1973 году, и Фанни Лу Хаммер , чья гистерэктомия , когда она была без сознания, побудила ее стать активисткой за гражданские права . Так много женщин получили такое же лечение, как Хаммер, что это называлось «Миссисипской аппендэктомией». [32]
В Части 3 книги Вашингтон обращается к современным проблемам, таким как генетическое тестирование и сбор генетического материала. Она упоминает такие случаи, как Генриетта Лакс , чьи клетки, взятые без ее ведома во время лечения рака шейки матки , стали клеточной линией HeLa и источником бесценных медицинских данных. [33] Она также подробно описывает дискриминацию в том, как применялись карательные меры для сдерживания инфекционных заболеваний, такие как сдерживающая терапия и обязательное отслеживание контактов без конфиденциальности. [34]
Вашингтон обсуждает серповидноклеточную анемию , которая является аномалией в белке-переносчике кислорода гемоглобине, обнаруженном в эритроцитах . Это приводит к жесткой серповидной форме, которая может привести к ряду проблем со здоровьем. Она наиболее распространена у людей из регионов Средиземноморья , Ближнего Востока и Западной Африки из-за ее защиты от определенных штаммов малярии . Однако ошибочные представления в США о том, что только люди африканского происхождения являются носителями этого гена, привели к широко распространенному мнению, что это расовое заболевание, и к обозначению его как «черной болезни». В 1960-х годах федеральное правительство поддержало инициативы, которые поощряли рабочие места вводить генетические скрининги с целью защиты сотрудников, которые дали положительный результат скрининга, от сред, которые могли спровоцировать заболевание. Однако на практике это привело к дискриминации, например, когда авиакомпании отстраняли пилотов от полетов, а Военно-воздушная академия США не принимала курсантов. Серповидноклеточная анемия является рецессивной , то есть для развития заболевания люди должны унаследовать два гена. Генетические скрининги не смогли отличить носителей от людей с заболеванием, что означало, что здоровые люди, но носители, были уволены с работы. [35]
Вашингтон также обсуждает тестирование на наркотики и лечение ВИЧ/СПИДа , ретровируса , который атакует иммунную систему , что стало пандемией . Она описывает испытания лекарств в Нью-Йорке в 1980-х и 2005 годах, которые проводились в основном на детях из системы приемных семей. [36] Она взяла интервью у членов семей, которые сказали, что информированное согласие не всегда давалось и что они чувствовали давление со стороны врачей и городских чиновников социального обеспечения, чтобы продолжать испытания. Кроме того, Вашингтон описывает, как исследователи не всегда следовали протоколам для одобрения новых исследований и лекарств. Хотя Вашингтон не утверждает, что дети были выбраны из-за их расы, она пишет: «протоколы исследований с афроамериканскими и испаноязычными детьми, которые составляют практически всех американских детей, живущих с ВИЧ, выявили тревожную готовность поставить под угрозу их здоровье и права». [37]
Вашингтон подробно описывает испытания, проведенные в рамках MKNAOMI на ничего не подозревающих американских гражданах правительством США в 1950-1970-х годах с целью разработки оружия для биологической войны . Она обсуждает испытания, в ходе которых правительство выпускало рои комаров в преимущественно черные кварталы с намерением посмотреть, можно ли их использовать для распространения желтой лихорадки и других инфекционных заболеваний. [38] [39] Вашингтон противопоставляет «вопиющие нападения на здоровье чернокожих жителей Флориды, Джорджии и Виргинских островов» отчету 1969 года, в котором подробно описывается, как планы по испытанию цинково-кадмиевых спреев для определения масштабов выпадения осадков были отменены из-за опасений по поводу возможных последствий для здоровья белоголовых орланов . [38]
«Медицинский апартеид» получил премию Национального кружка книжных критиков за документальную литературу 2007 года . [3] Книга также получила премию PEN/Oakland Award , [40] премию BCALA Nonfiction Award, [41] и премию Gustavus Myers Outstanding Book Award . [42] Она была выбрана одной из лучших книг еженедельного журнала Publishers' Weekly 2006 года. [43]
Медицинский апартеид получил в целом благоприятные отзывы. В своей звездной рецензии Publisher's Weekly написал: «Вашингтон — великий рассказчик, и в дополнение к предоставлению нам обилия информации о «научном расизме», книга, даже в ее наиболее удручающей форме, является навязчиво читаемой». [44] Kirkus Review назвал книгу «охватывающей и мощной». [45] Для The New York Times Дениз Грейди была более неоднозначной, написав «некоторые из аргументов Вашингтона менее убедительны, чем другие», но добавив, что «это важная книга. Позорная история, которую она подробно описывает, является напоминанием о том, что люди у власти всегда были способны эксплуатировать тех, кого они считают «другими», и находить способы рационализировать даже самые чудовищные злоупотребления». [46]