Фонд МАГИЯ

Фонд МАГИЯ
Формирование	1989
Тип	Некоммерческая организация
Штаб-квартира	Оук-Парк, Иллинойс , США
Председатель	Рич Бакли
Доход (2015)	911 170 долларов США
Расходы (2015)	990 393 долл. США
Веб-сайт	www.magicfoundation.org

некоммерческая организация США

Фонд MAGIC (сокращение от Major Aspects of Growth in Children ^[2] ) — американская некоммерческая организация, которая помогает семьям детей с диагнозом широкого спектра различных заболеваний, влияющих на рост, посредством образования, налаживания связей, направления к врачу и множества других услуг. Он был основан в 1989 году. ^[3]^[4] Он поддерживается сетью волонтеров и штатным персоналом из пяти человек. Их услуги включают в себя общественное образование и осведомленность, ежеквартальные информационные бюллетени, национальное сетевое взаимодействие, ежегодный съезд, брошюры по конкретным расстройствам и детскую программу. ^[5]

Фонд имеет сеть членов, насчитывающую более 25 000 семей. Расстройства, которые есть у семей MAGIC, сгруппированы в основные категории. Они включают: врожденную гиперплазию надпочечников , преждевременное половое созревание , дефицит гормона роста (как у взрослых, так и у детей), пангипопитуитаризм , синдром МакКьюна-Олбрайта , синдром Тернера , синдром Рассела-Сильвера , расстройства щитовидной железы (как врожденные , так и приобретенные), гипоплазию зрительного нерва и другие редкие расстройства. ^[2]

Образовательные программы

MAGIC предлагает национальную образовательную программу каждый год для семей детей, страдающих этим заболеванием, и еще одну для взрослых, страдающих этим заболеванием. Врачи, специализирующиеся на этих заболеваниях, со всего мира добровольно общаются с детьми и взрослыми, страдающими этим заболеванием, и помогают им. Они также предлагают еженедельную электронную почту со ссылками на недавно опубликованную медицинскую информацию родителям детей, страдающих от врожденной гиперплазии надпочечников, синдрома МакКьюна-Олбрайта, синдрома Рассела-Сильвера (также известного как синдром Сильвера-Рассела), гипоплазии зрительного нерва , септооптической дисплазии , гипофосфатазии и других.

Противоречие

Фонд MAGIC получил значительное финансирование от Genentech и Eli Lilly . Считалось, что деньги предназначались для проведения обследования детей с низким ростом , которым могло бы помочь лечение гормоном роста человека . ^[6] Управление по контролю за продуктами и лекарствами США расследовало Genentech в 1992 и 1994 годах на предмет использования многочисленных благотворительных организаций для ненадлежащей рекламы этого лекарства. Ни одна из сумм, пожертвованных ни в Human Growth Foundation, ни в The Magic foundation, не была пожертвована с какими-либо условиями относительно того, как эти деньги должны были быть использованы. Пожертвования были средствами поддержки пострадавших пациентов. ^[7]

Смотрите также

Задержка конституционного роста

Ссылки

^ ab "MAGIC Foundation" (PDF) . Foundation Center . 25 октября 2016 г. . Получено 12 июля 2017 г. .
^ ab "MAGIC Foundation". MAGIC Foundation. Архивировано из оригинала 21 марта 2011 года . Получено 25 марта 2011 года .
^ Руководство NORD. Национальная организация по редким заболеваниям . 1997.
^ Бетти М. Адельсон (2005). Карликовость: медицинские и психосоциальные аспекты глубокого низкого роста. JHU Press. С. 197–. ISBN 978-0-8018-8121-3. Получено 14 апреля 2010 г.
^ "MAGIC Foundation". NORD (Национальная организация по редким заболеваниям) . Получено 10 июля 2020 г.
^ Мелоди Петерсен (2009). Наши ежедневные лекарства: как фармацевтические компании превратились в ловкие маркетинговые машины и подсадили нацию на рецептурные лекарства. Macmillan Publishers . ISBN 978-0-312-42825-9.
↑ Кэтлин Дэй (16 августа 1994 г.). «Изучена связь Genentech и некоммерческих организаций; агентства выясняют, помог ли фонд продажам». The Washington Post . Вашингтон, округ Колумбия. Архивировано из оригинала 5 ноября 2012 г.

Внешние ссылки

Официальный сайт

[Ratings-1] "MAGIC Foundation" (PDF) . Foundation Center . 25 октября 2016 г. . Получено 12 июля 2017 г. .

[magic-2] "MAGIC Foundation". MAGIC Foundation. Архивировано из оригинала 21 марта 2011 года . Получено 25 марта 2011 года .

[3] Руководство NORD. Национальная организация по редким заболеваниям . 1997.

[Adelson2005-4] Бетти М. Адельсон (2005). Карликовость: медицинские и психосоциальные аспекты глубокого низкого роста. JHU Press. С. 197–. ISBN 978-0-8018-8121-3. Получено 14 апреля 2010 г.

[5] "MAGIC Foundation". NORD (Национальная организация по редким заболеваниям) . Получено 10 июля 2020 г.

[6] Мелоди Петерсен (2009). Наши ежедневные лекарства: как фармацевтические компании превратились в ловкие маркетинговые машины и подсадили нацию на рецептурные лекарства. Macmillan Publishers . ISBN 978-0-312-42825-9.

[7] Кэтлин Дэй (16 августа 1994 г.). «Изучена связь Genentech и некоммерческих организаций; агентства выясняют, помог ли фонд продажам». The Washington Post . Вашингтон, округ Колумбия. Архивировано из оригинала 5 ноября 2012 г.