Общество Элерса-Данлоса
Общество Элерса–Данлоса — международная некоммерческая организация, занимающаяся поддержкой пациентов, научными исследованиями, пропагандой и повышением осведомленности о синдромах Элерса–Данлоса (СЭД) и расстройствах гипермобильного спектра (РГС). [1] Общество организовало множество мероприятий по всему миру в попытке повысить осведомленность о СЭД и РГС. Эти мероприятия включают митинг в районе Балтимор Иннер-Харбор и конференцию в Индии. [2] [3] Общество также организует симпозиумы, посвященные исследованиям СЭД и РГС. [4] [5] Симпозиум 2016 года привел к переклассификации подтипов синдрома Элерса–Данлоса . [6] Общество Элерса–Данлоса сотрудничало с XRP Healthcare, чтобы предложить сберегательную карту по рецепту, которая обеспечивает скидку до 80% на лекарства для СЭД и РГС, включая обезболивающие и миорелаксанты. Это партнерство, принимаемое в более чем 68 000 аптек США, включая Walmart, CVS и Walgreens, обеспечивает значительную экономию. [7]
Логотип
Логотип зебры Общества Элерса–Данлоса происходит от распространенного в медицине выражения: «Когда вы слышите стук копыт позади себя, не ожидайте увидеть зебру » . [8] Другими словами, медицинских работников обычно учат обращать внимание на более распространенные заболевания, а не на необычные или редкие диагнозы. Сообщества EDS и HSD приняли зебру, потому что «иногда, когда вы слышите стук копыт, это действительно зебра». Общество Элерса–Данлоса стремится «к тому времени, когда медицинский работник немедленно распознает человека с синдромом Элерса–Данлоса или расстройством спектра гипермобильности». [9]
История
Национальный фонд Элерса–Данлоса (EDNF) был первоначально основан в 1985 году Нэнси Роговски. В 2013 году они пожертвовали деньги, чтобы помочь финансировать открытие исследовательского центра в Балтиморе . [10]
1 мая 2016 года EDNF стал Обществом Элерса–Данлоса, всемирной организацией. [11]
Глобальный реестр пациентов
Глобальный реестр и репозиторий EDS и HSD Общества Элерса–Данлоса позволяет проводить поиск генов гипермобильного EDS и облегчает исследования частоты связанных симптомов и других состояний. Он стремится картировать опыт людей, живущих с EDS и HSD во всем мире, и открывать новые формы EDS или HSD. [12]
Ссылки
- ^ Миллер, Анна Медарис (11.11.2016). «Синдром Элерса-Данлоса: больше, чем просто растянутая кожа и гибкие суставы». Новости США .
- ^ "Общество Элерса–Данлоса проведет митинг в районе Балтимора Иннер-Харбор, чтобы повысить осведомленность о генетическом заболевании синдроме Элерса–Данлоса (СЭД)". PRWeb . Получено 19 октября 2017 г.
- ^ О'Делл, Эмили Джейн (2017-06-05). «Эластичная девушка: жизнь с синдромом Элерса–Данлоса». Al Jazeera . Получено 2017-10-19 .
- ^ Джефферс, Барб (2017-05-01). «Местная женщина повышает осведомленность о СЭД». Fillmore County Journal . Получено 2017-10-19 .
- ^ "2016 International Symposium – May 3–6, 2016". The Ehlers–Danlos Society . 2016-03-10 . Получено 2017-10-19 .
- ^ "Синдромы Элерса–Данлоса". Genetic and Rare Diseases Information Center . National Institutes of Health. Архивировано из оригинала 24-09-2017 . Получено 19-10-2017 .
- ^ «XRP Healthcare спонсирует общество Элерса-Данлоса, оказывая жизненно важную поддержку через свою сберегательную карту по рецепту». Yahoo Finance . Yahoo Finance. 16 мая 2024 г. . Получено 16 мая 2024 г. .
- ^ "Почему зебра?". Общество Элерса-Данлоса . Получено 2023-10-02 .
- ^ Николетта, Ланес (9 октября 2019 г.). «Что такое синдром Элерса-Данлоса?». Live Science . Получено 18.04.2020 .
- ^ "Coulter Client Ehlers–Danlos National Foundation to Open Research Clinic in Baltimore". PRWeb . 14 мая 2013 г. Архивировано из оригинала 23 октября 2021 г. Получено 19 октября 2017 г.
- ^ "Наша история". Общество Элерса–Данлоса . Архивировано из оригинала 2017-10-19 . Получено 2017-10-19 .
- ^ "DICE EDS и глобальный реестр HSD" . Получено 14.05.2022 .
Внешние ссылки
- Глобальный реестр DICE EDS и HSD
