Европейская организация по редким заболеваниям
 | |
| Учредил | 1997 |
|---|---|
Президент | Янн Ле Кам |
EURORDIS-Rare Diseases Europe ( EURORDIS ) — это неправительственный альянс пациентских организаций и отдельных лиц, работающих в области редких заболеваний, который содействует исследованиям редких заболеваний и коммерческой разработке орфанных препаратов . EURORDIS стремится улучшить качество жизни всех людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе. Организация была основана в 1997 году; ее поддерживают ее члены, а также Французская ассоциация мышечной дистрофии (AFM), Европейская комиссия , корпоративные фонды и индустрия здравоохранения. [1]
По оценкам, только в Европе насчитывается 20–30 миллионов человек, живущих с редкими заболеваниями [2] , и около 6000 редких заболеваний. EURORDIS представляет более 960 организаций по редким заболеваниям в 63 странах (из которых 26 являются государствами-членами ЕС), охватывая более 2000 редких заболеваний. [1]
EURORDIS — это развитие движения самозащиты пациентов , которое само по себе широко приписывается активизму в области борьбы со СПИДом . [3]
EURORDIS был партнером-основателем Дня редких заболеваний в 2008 году и остается его ведущим координатором. [4] Для повышения осведомленности о Дне редких заболеваний EURORDIS ежегодно организует премию EURORDIS Black Pearl Awards. [5]
Национальные организации с аналогичной направленностью включают Национальную организацию по редким заболеваниям (NORD) в Соединенных Штатах , Канадскую организацию по редким заболеваниям (CORD) в Канаде , [6] Организацию по редким заболеваниям Индии (ORDI) в Индии , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) в Германии и Испанскую федерацию редких заболеваний (FEDER) в Испании . [2]
Смотрите также
Ссылки
- ^ ab "EURORDIS вкратце". www.eurordis.org .
- ^ ab Nogales Espert A (2004). "[Редкие заболевания: новая глава в медицине]". An R Acad Nac Med (Madr) (на испанском языке). 121 (1): 139–51 , обсуждение 151–5. PMID 15553406.
- ^ Houyez F (2004). «Активное вовлечение пациентов в исследование, оценку и коммерциализацию лекарственных средств: европейская перспектива». J Ambul Care Manage . 27 (2): 139– 45. doi :10.1097/00004479-200404000-00010. PMID 15069992. S2CID 75497714.
- ^ "День редких заболеваний 2018 - 28 февраля". День редких заболеваний - 28 февраля 2018 года .
- ^ "EURORDIS Black Pearl Awards". EURORDIS Black Pearl Awards - 05 марта 2024 г.
- ^ «Канадская организация редких заболеваний». www.raredisorders.ca .
Внешние ссылки
- Официальный сайт EURORDIS
- EURORDIS и NORD проектируют разработку онлайн-сообществ пациентов
- Глобальный веб-сайт для информации и мероприятий Дня редких заболеваний
