Канадская организация редких заболеваний

Канадская организация редких заболеваний

Тип	Некоммерческая зарегистрированная благотворительная организация
Фокус	редкие расстройства, редкие заболевания и пропаганда
Расположение	Suite 600, 151 Bloor St W, Торонто , Онтарио , M5S 1S4, Канада
Обслуживаемая территория	Канада
Ключевые люди	Президент Дурхан Вонг-Ригер Вице-президент Кирстен Харкинс Казначей Джон Адамс
Веб-сайт	raredisorders.ca

Канадская организация по редким заболеваниям ( CORD ) — зарегистрированная в Канаде благотворительная организация, которая представляет собой сеть организаций, представляющих людей, страдающих редкими заболеваниями . Цель CORD — обеспечить сильный общий голос в поддержку системы здравоохранения и политики в области здравоохранения для людей с редкими заболеваниями. ^{[1] [2]}

CORD представляет сообщество по лечению сиротских расстройств в разработке канадской политики в отношении сиротских препаратов , включая предлагаемую программу «Дорогие лекарства для редких заболеваний» в рамках Национальной фармацевтической стратегии. CORD работает над продвижением современного скрининга новорожденных во всех провинциях и территориях. CORD работает над тем, чтобы Реестр клинических испытаний Канады работал эффективно для людей с редкими заболеваниями. CORD стремится расширить доступ к генетическому скринингу и генетическому консультированию для всех редких заболеваний. ^[1] В настоящее время президентом CORD является Дурхан Вонг-Ригер . ^{[3] [4]}

Их национальные офисы находятся в Торонто , Онтарио , а отделение в Альберте находится в Эдмонтоне , Альберта . ^{[4] [5]}

• Редкие заболевания
• Национальная организация по редким заболеваниям – американская организация
• Европейская организация по редким заболеваниям
• День редких заболеваний

• Официальный сайт
• Фан-страница CORD на Facebook