Фонд Марфана
| Основан | 1981 |
|---|---|
| Основатель | Присцилла Чикариелло , Рид Пьеритц |
| Фокус | синдром Марфана |
| Расположение | |
Обслуживаемая территория | Соединенные Штаты |
| Веб-сайт | marfan.org |
Фонд Марфана (ранее Национальный фонд Марфана , NMF ) — некоммерческая организация в США , созданная для повышения осведомленности и содействия исследованиям в области лечения синдрома Марфана и связанных с ним расстройств. Фонд предоставляет информацию о синдроме Марфана и финансирует исследования в целях спасения жизней и улучшения качества жизни людей, страдающих этим заболеванием, которое является генетическим заболеванием соединительной ткани . Фонд также лоббирует в Конгрессе финансирование исследований синдрома Марфана и занимается собственной деятельностью по сбору средств. [1]
История
Фонд был основан в 1981 году Присциллой Чиккариелло, которая потеряла мужа и сына из-за этого расстройства, и Ридом Э. Пьерицем, доктором медицины, генетиком в больнице Джона Хопкинса . [2] Помимо предоставления грантов на исследования синдрома Марфана, фонд повышает осведомленность об этом заболевании, которое часто остается недиагностированным, среди поставщиков медицинских услуг и общественности. Фонд проводит ежегодную конференцию, имеет десятки отделений и групп поддержки по всем США и спонсирует мероприятия по сбору средств. Кэролин Леверинг стала первым президентом и генеральным директором Фонда Марфана в 1994 году. Она объявила о своем уходе в начале 2014 года. До того, как организация начала использовать нынешнее название, она была известна как Национальный фонд Марфана. [3]
Сегодняшний день
Фонд Марфана работает под руководством своего совета директоров, который состоит из «разнообразной группы руководителей бизнеса и давних членов Фонда». [4] Фонд также имеет Профессиональный консультативный совет, состоящий из врачей и других специалистов в области здравоохранения, и в настоящее время его председателем является Алан К. Брейверман, доктор медицины, из Медицинской школы Вашингтонского университета . Фонд Марфана имеет отдельный Научный консультативный совет, в настоящее время председателем которого является Крейг Т. Бассон, доктор медицины, доктор философии из Института биомедицинских исследований Novartis . Покойный генетик Виктор А. МакКьюсик также был членом Научного консультативного совета Фонда.
В феврале 2020 года The Walk for Victory, серия ежегодных национальных прогулок, которая приносит пользу Фонду Марфана, повышает осведомленность и собирает средства для синдрома Марфана . Прогулка прошла 29 февраля в парке TeWinkle в Коста-Месе, Южная Калифорния , и 9 февраля в парке TY в Голливуде, Флорида . [5] [6]
Смотрите также
Ссылки
- ^ "Как мы помогаем". Фонд Марфана . Получено 14 сентября 2014 г.
- ^ "Отпразднуйте 30-ю годовщину Национального фонда Марфана, проголосовав в Chase Community Giving". LongIsland.com . Получено 14 сентября 2014 г.
- ^ «Фонд Марфана принимает новый бренд, чтобы лучше отразить свою миссию в отношении синдрома Марфана и связанных с ним расстройств». PRWeb. 5 августа 2013 г. Получено 14 сентября 2014 г.
- ^ "Советы и сотрудники". Фонд Марфана . Получено 2014-09-16 .
- ^ Падрон, Майте (24.01.2020). «Местный 10-й идет в поддержку Фонда Марфана». WPLG . Получено 08.09.2020 .
- ^ "Прогулка за победу в парке ТеВинкл в честь Дня редких заболеваний". Daily Pilot . 29-02-2020 . Получено 08-09-2020 .
Внешние ссылки
- Официальный сайт
- Мир Марфана
