Мальчик в пузыре (роман)

«Мальчик в пузыре» — детский роман, написанный Яном Страханом и опубликованный в 1993 году. ^[1] Роман рассказывает историю Адама (ребенка, родившегося с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (ТКИД) и прожившего всю жизнь в кислородной палатке, чтобы не заболеть), и школьницы по имени Энн, которая решает основать свой школьный проект на Адаме. Роман получил премию Red House Children's Book Award и был назван книгой года в Ланкашире в 1994 году .

История повествует об Энн, девушке, которая однажды, возвращаясь из школы, встречает Адама, страдающего от SCID. Из-за своей болезни у Адама нет функциональной иммунной системы, и его приходится изолировать от мира в пластиковой кислородной палатке, чтобы он не заболел смертельно. Энн часто навещает Адама, и их отношения развиваются.

Между ними завязываются романтические отношения, но Адам беспокоится, что он обманывает Энн, лишая ее более полноценных отношений, поскольку не может покинуть свою кислородную палатку. Он выражает свое беспокойство Энн, которая не понимает его и расстается с Адамом, думая, что он потерял к ней интерес.

Энн начинает встречаться с кем-то другим, но понимает, что скучает по Адаму, и идет к нему домой, чтобы извиниться. Когда Энн приезжает, мать Адама сообщает ей, что Адам проходит процедуру пересадки костного мозга, которая в случае успеха укрепит его иммунную систему, но в случае неудачи может оказаться фатальной. После операции Адам может жить вне своего стерилизованного пузыря и обнимать Энн и свою семью, но две недели спустя, в выходные перед Рождеством, Адам умирает.

SCID, сокращенно от тяжелого комбинированного иммунодефицита и названный «болезнью мальчика-пузыря», является врожденным дефектом, при котором у новорожденного отсутствуют системы Т- и В-лимфоцитов. Из-за отсутствия иммунных клеток даже обычные инфекции становятся частыми, часто тяжелыми и смертельными. Ослабленные штаммы бактерий и вирусов, используемые в вакцинах, также неэффективны и опасны для пациентов с SCID из-за отсутствия иммунных клеток для борьбы с патогенами. ^[2]

Термин «болезнь мальчика-пузыря» появился в 1970-х и 1980-х годах, когда произошла история Дэвида Веттера , ребенка с ТКИД, который жил в стерильной изоляции в течение 12 лет. ^[3]

Сегодня SCID излечим при ранней диагностике. SCID можно вылечить с помощью трансплантации стволовых клеток, также известной как трансплантация костного мозга . Стволовые клетки здорового человека можно использовать для превращения в иммунные клетки, которых нет у пациента, и переливать в его кровоток, чтобы у пациента развилась иммунная система. Это лечение, скорее всего, будет эффективным, если болезнь будет диагностирована раньше, поэтому немедленная диагностика имеет решающее значение для излечения ребенка. ^[4]

Роман «Мальчик в пузыре» получил множество наград за свою историю о влиянии SCID на жизнь молодого человека. Среди этих наград — премия «Книга года Ланкашира» 1994 года, где молодые судьи выбирают победителей премии, учрежденной Советом графства Ланкашир. Роман также получил награду «Длинный роман» и общую премию на премии Red House Children's Book Award в 1994 году, учрежденной Федерацией детских книжных групп, которая отмечает книги, которые особенно влияют на детей.

О прошлом Яна Страхана не так много ясной информации. Насколько известно, Ян Страхан — британский писатель, пишущий для молодежи. Страхан родился в 1939 году и жив до сих пор. Страхан написал несколько книг о детях, борющихся с болезнями и инвалидностью, и стал номинантом на премию Angus Book Award , награду, присуждаемую Советом Ангуса в Шотландии, и получил несколько наград за свои книги. ^[5]