Основан | 13 ноября 2006 г ( 2006-11-13 ) | [1]
---|---|
Основатели | Ари Нееман и Скотт Майкл Робертсон |
Тип | Некоммерческая организация |
26-1270198 [2] | |
Правовой статус | 501(с)(3) [2] |
Фокус | Государственная политика |
Штаб-квартира | Вашингтон, округ Колумбия , США |
Метод | Публикации, пропаганда политики |
Колин Киллик | |
Доход | 1 171 575 долларов США [3] (2018) |
Затраты | 789 140 долларов США [3] (2018) |
Сотрудники | 10 [3] (2018) |
Волонтеры | 55 [3] (2018) |
Веб-сайт | autisticadvocacy.org |
Сеть самозащиты аутичных людей ( ASAN ) — американская некоммерческая организация 501(c)(3), которая занимается защитой прав людей с расстройствами аутистического спектра и работает в их интересах . ASAN выступает за включение людей с расстройствами аутистического спектра в процесс принятия решений, которые их затрагивают, в том числе: в законодательстве, в изображении в СМИ и в службах для инвалидов.
Организация базируется в Вашингтоне, округ Колумбия , и выступает за принятие правительством США законов и политик, которые окажут положительное влияние на людей с аутизмом.
Парадигма нейроразнообразия |
---|
Сеть самозащиты аутистов обеспечивает организацию сообщества , поддержку самозащиты , а также пропаганду государственной политики и образование для аутичной молодежи и взрослых, а также работает над улучшением понимания широкой общественностью аутизма и связанных с ним состояний. Организация «управляется аутичными взрослыми и для них». [4] В заявлении о миссии ASAN говорится, что аутичные люди равны всем остальным и являются важными и необходимыми членами общества. [5] ASAN также поддерживает сеть из 25 местных отделений, базирующихся в разных штатах, с тремя филиалами отделения в Канаде и Австралии. [6] [7]
Сеть самозащиты аутистов была основана 13 ноября 2006 года ее бывшим президентом Ари Нееманом [ 8] и бывшим членом Совета попечителей и заместителем председателя по развитию Скоттом Майклом Робертсоном. К 2009 году у ASAN было 15 отделений [9] .
Ранняя работа ASAN в основном была сосредоточена на борьбе с использованием аверсивов , ограничений и изоляции в специальном образовании ; [10] [11] [12] в декабре 2007 года они публично выступили против Autism Speaks , [13] и против рекламной кампании Ransom Notes Центра изучения детей Нью-Йоркского университета, в которой аутизм, СДВГ , ОКР и расстройства пищевого поведения сравнивались с похитителями, удерживающими детей в заложниках. [14] [15] Эта контркампания [16] привлекла внимание общественности к ASAN и была названа взрослением движения за нейроразнообразие. [17] ASAN продолжает протестовать против Autism Speaks. [18]
18 июля 2016 года Ари Нееман объявил, что уходит с поста президента Autistic Self Advocacy Network, и в начале 2017 года его заменит Джулия Баском . [19]
В 2020 году ASAN опубликовала заявление в поддержку запрета FDA на электрошоковые устройства, используемые для пыток детей и взрослых с ограниченными возможностями в Центре судьи Ротенберга . [20]
Из-за развития длительного COVID в мае 2022 года Джулия Баском ушла с поста исполнительного директора ASAN в конце 2023 года, назначив Эвери Аутлоу временным исполнительным директором. ASAN начала искать постоянную замену на должность Джулии Баском, [21] [22] и 12 июня 2024 года организация объявила, что Колин Киллик станет следующим исполнительным директором с 1 ноября. [23]
Сеть самозащиты прав аутистов содействует принятию аутизма посредством инициатив государственной политики, [24] реформы исследований, [25] сотрудничества с людьми с ограниченными возможностями, работы с общественностью, [26] защиты интересов в колледжах, [27] публикаций, [28] [29] и инициатив в сфере занятости. [30] ASAN также поддержала инициативы по повышению минимальной заработной платы . [31] ASAN выступила против выплаты федеральными подрядчиками инвалидам заработной платы ниже минимальной в 2014 году. [32] Их кампания по предотвращению выплаты работникам заработной платы ниже минимальной от федеральных подрядчиков оказалась успешной. [33] Кроме того, ASAN также участвовала в оказании помощи предприятиям в найме аутистов. [34]
ASAN является партнером аутичного сообщества в рамках Академического партнерства по исследованию и образованию лиц с аутичным спектром (AASPIRE). [35] Проект AASPIRE объединяет академическое сообщество и аутичное сообщество [36] в исследовательском формате, называемом совместным исследованием на уровне сообщества , для разработки и выполнения исследовательских проектов, соответствующих потребностям взрослых людей с аутизмом.
ASAN критиковал заявления, которые ложно связывают вакцины и аутизм . Согласно ASAN, исследования показывают, что аутизм всегда существовал на нынешнем уровне среди населения. [37]
В период с 2009 по 2012 год члены ASAN лоббировали рабочую группу Американской психиатрической ассоциации по нейроразвивательным расстройствам, разрабатывая новые диагностические критерии аутизма для пятого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам ( DSM-5 ). Сторонники сосредоточились на «защите доступа к диагностике» и поддержке, блокировании предложений, которые они считали вредными, и «устранении различий в диагностике для маргинализированных групп», одновременно поощряя переход к единой диагностике расстройств аутистического спектра . Формулировка, предложенная ASAN относительно возможности того, что некоторые аутичные люди учатся маскировать аутичные характеристики, отражена в окончательных критериях. [38]
В 2018 году ASAN опубликовала открытое письмо в Американскую ассоциацию речи, языка и слуха, в котором она выступила против их заявления о том, что методы упрощенной коммуникации (FC) и быстрого подсказывания (RPM) научно дискредитированы, и заявила, что стоит провести дополнительные исследования этих методов. [39] ASAN также перечислила двух пользователей упрощенной коммуникации в качестве членов своего совета попечителей. [40]
Отделения ASAN работают совместно с национальным отделением над общенациональными проектами; примером этого является День траура, мероприятие 1 марта, когда местные отделения ASAN, а также независимые группы проводят бдения со свечами в память об инвалидах, убитых их опекунами. [41] [42] Первая кампания была предложена Зои Гросс из Калифорнии, которая слышала о случае, когда молодой мужчина-аутист был убит своей матерью, которая позже покончила с собой. [42] Бдения чтят людей с различными видами инвалидности. [42]
В апреле 2013 года в рамках Месяца принятия аутизма — контрдвижения против движений Light It Up Blue и Autism Awareness Month, ориентированных на излечение, — ASAN запустила веб-сайт Месяца принятия аутизма. [43] [44]
ASAN опубликовала книгу для аутистов в колледже под названием Navigating College Handbook . [45] Книга считалась «первой в своем роде». [45] В 2012 году ASAN начала ежегодный Летний институт по включению аутизма в кампус (ACI) [46] недельный семинар, обучающий студентов-аутистов активизму и защите интересов в своих кампусах. [47] Активистка по правам инвалидов Лидия Браун является выпускницей программы лидерства. [48]
Loud Hands Project, трансмедийный издательский проект по курированию и размещению материалов аутичных людей о голосе, также был активен в 2012 году в форме кампании Kickstarter [49] и антологии, [50] обе основаны и организованы Джулией Баском . Позже в 2012 году ASAN также опубликовала антологию Loud Hands: Autistic People, Speaking [ 50] , в которой представлено несколько десятков эссе активистов аутичного нейроразнообразия , включая Джима Синклера и Ари Неемана . [50]
В 2015 году ASAN работала с Sesame Workshop над созданием аутичного персонажа для Улицы Сезам по имени Джулия . [51] В августе 2019 года ASAN объявила о прекращении своего партнерства с Улицей Сезам после того, как она начала сотрудничать с Autism Speaks. ASAN описала материалы, созданные в сотрудничестве с Autism Speaks, как «невероятно вредную информацию [смешанную] с полезной информацией с небольшим или нулевым различием», включая теории и рассказы об аутизме, которые не подтверждены научно, и медицинские рекомендации, не подкрепленные научными исследованиями. ASAN сообщает, что обсуждала вредные последствия этих идей с продюсерами Улицы Сезам , и что продюсеры признали, что идеи были вредными, но не пересмотрят свое сотрудничество с Autism Speaks. [52] [53] [54] [55]
ASAN выступила против закона Кевина и Эйвонте, который бы предоставил деньги на борьбу с бродяжничеством у детей-аутистов. Изначально ASAN была нейтральной, но после внесения нескольких изменений, включая поправку, которая позволила бы устанавливать устройства слежения на людей с ограниченными возможностями, ASAN и несколько других групп по защите прав инвалидов выступили против предлагаемого закона из-за проблем с конфиденциальностью. Кроме того, Нееман сказал, что «использование ярлыка «бродячий» на взрослых позволит злоупотреблять и ограничить гражданские права американцев с ограниченными возможностями» и что это «облегчит школьным округам и жилым учреждениям оправдание ограничения и изоляции во имя лечения». [56] В результате Конгресс не принял закон Кевина и Эйвонте. [57] Позже была принята пересмотренная версия закона Кевина и Эйвонте, которая не включала формулировку, против которой возражала ASAN. [58]
В 2013 году местное отделение ASAN успешно протестовало против удаления рекламных щитов Детской больницы Сиэтла , которые призывали «искоренить» аутизм. За протестом последовали многочисленные запросы СМИ в отделение относительно движения за права людей с аутизмом. Арзу Фороуг из организации Washington Autism Alliance & Advocacy заявила, что освещение событий могло ввести людей в заблуждение относительно последствий аутизма. По словам Фороуга, такое освещение событий могло способствовать формированию идеи о том, что у людей с аутизмом есть только незначительные трудности, скрывая уровень поддержки, в котором нуждаются некоторые люди с аутизмом. [59]
ASAN выразила протест организации Autism Speaks за продвижение политики, которая наносит вред аутичным людям, за распространение стигматизации в отношении аутичных людей и за систематическое исключение аутичных людей из дебатов по вопросам, которые их затрагивают.
В 2009 году ASAN и более 60 других групп по защите прав инвалидов осудили Autism Speaks за отсутствие представительства и за эксплуататорские и неэтичные практики. [60] До 2015 года Джон Элдер Робисон был единственным аутистом, когда-либо входившим в совет директоров Autism Speaks. Позже он ушел в отставку в знак протеста против организации. [61] В 2015 году Autism Speaks взяла на себя обязательство обеспечить лучшее представительство, назначив двух аутистов в свой совет директоров из 26 человек. [62] [63] ASAN раскритиковала этот шаг как недостаточный, сославшись на: продолжающееся систематическое исключение аутичных людей из руководящих должностей в Autism Speaks; продолжающееся нецелевое использование средств, особенно для поддержки исследований в целях лечения, а не для поддержки аутичных людей; и продолжающееся использование вредоносных сообщений в рекламных кампаниях, направленных на пропаганду стигматизации аутичных людей. ASAN заявила: «Пока Autism Speaks не внесет существенных изменений в свою практику и политику борьбы с существованием людей с аутизмом, эти назначения в совет будут поверхностными изменениями». [62]