Райан Уайт | |
---|---|
Рожденный | Райан Уэйн Уайт ( 1971-12-06 )6 декабря 1971 г. Кокомо, Индиана , США |
Умер | 8 апреля 1990 г. (1990-04-08)(18 лет) Индианаполис , Индиана, США |
Причина смерти | пневмония, связанная со СПИДом |
Место отдыха | Кладбище Цицеро , Цицеро, Индиана |
Занятие | Студент |
Родители) | Джин Элейн Хейл (мать) Хьюберт Уэйн Уайт (отец) |
Райан Уэйн Уайт (6 декабря 1971 г. — 8 апреля 1990 г.) [1] — американский подросток из Кокомо, штат Индиана , который стал национальным символом борьбы с ВИЧ/СПИДом в США после того, как его школа запретила ему посещать занятия из-за диагноза СПИД.
Будучи гемофиликом , Уайт заразился ВИЧ из-за заражения крови фактором VIII , и когда ему поставили диагноз в декабре 1984 года, ему дали шесть месяцев жизни. Врачи заявили, что он не представляет опасности для других учеников, поскольку СПИД не является заболеванием, передающимся воздушно-капельным путем , и распространяется исключительно через жидкости организма , но в то время широкая общественность плохо понимала, что такое СПИД. Когда Уайт попытался вернуться в школу, разгневанные родители и учителя в округе Говард выступили против его посещения из-за необоснованных опасений, что болезнь распространится на других учеников и сотрудников. Последовал длительный административный процесс апелляции, и новости о конфликте превратили Уайта в популярную знаменитость и сторонника исследований СПИДа и общественного образования . Удивив своих врачей, Уайт прожил на пять лет дольше, чем предсказывали. Он умер 8 апреля 1990 года, за месяц до окончания средней школы .
В 1980-х годах СПИД в значительной степени стигматизировался как болезнь, поражающая гей-сообщество . В США это восприятие изменилось, когда внимание СМИ переключилось на Уайта и других известных гетеросексуальных ВИЧ-инфицированных людей, таких как Мэджик Джонсон , Артур Эш и братья Рэй , хотя эти случаи часто представлялись как «невиновные» — в отличие от геев, которые рассматривались как «виновные» субъекты. Конгресс США принял важный закон о СПИДе, Закон Райана Уайта CARE , вскоре после смерти Уайта, который был подписан президентом Джорджем Бушем-старшим в августе 1990 года и дважды переутвержден. Благодаря «программам Райана Уайта», которые он финансирует, Закон стал крупнейшим поставщиком услуг для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Соединенных Штатах.
Райан Уайт родился в госпитале St. Joseph Memorial Hospital в Кокомо, штат Индиана , в семье Хьюберта Уэйна и Джин Элейн (Хейл) Уайт. Когда ему сделали обрезание , кровотечение не остановилось; когда ему было три дня, врачи диагностировали у него тяжелую гемофилию А , наследственное нарушение свертываемости крови, связанное с Х-хромосомой , при котором даже незначительные травмы приводят к сильному кровотечению. [2] [3] Для лечения он получал еженедельные инфузии фактора VIII , продукта крови, созданного из объединенной плазмы негемофиликов, все более распространенного лечения гемофиликов в то время. [4]
Здоровый большую часть своего детства, Уайт тяжело заболел пневмонией в декабре 1984 года. 17 декабря 1984 года во время биопсии легких Уайту поставили диагноз СПИД . К этому времени научное сообщество очень подробно изучило эпидемию. Ранее в том же году американские ученые-исследователи идентифицировали и изолировали вирус HTLV-III, подтвердив работу, проделанную французскими учеными-исследователями, которые назвали его LAV. Длительная публичная битва за то, кто должен быть признан первооткрывателем человеческого ретровируса, задержала разработку теста на то, что позже будет названо ВИЧ. Уайт, по-видимому, получил зараженное лечение фактором VIII, который был инфицирован ВИЧ, как и тысячи других американцев с гемофилией и гемофиликами по всему миру. В то время, поскольку вирус был идентифицирован только недавно и не было скрининга продуктов крови, большая часть объединенного концентрата фактора VIII была испорчена. Банки крови и фармацевтические компании отклонили призывы CDC использовать тест на гепатит B в качестве суррогата, пока не будет разработан тест на ВИЧ. Позже плазменные продукты были проверены и подвергнуты термической обработке для дезактивации как ВИЧ, так и гепатита. Среди больных гемофилией, лечившихся факторами свертывания крови в период с 1979 по 1984 год, почти 90% были инфицированы ВИЧ и/или гепатитом С. [ 4] На момент постановки диагноза количество Т-клеток снизилось до 25 на кубический миллиметр (у здорового человека без ВИЧ их будет около 500–1200; в США показатель ниже 200 является диагностическим для СПИДа). [5] Врачи предсказывали, что Райану Уайту осталось жить всего шесть месяцев. [3]
После постановки диагноза Уайт был слишком болен, чтобы вернуться в школу, но к началу 1985 года он начал чувствовать себя лучше. Его мать спросила, может ли он вернуться в школу, но школьные чиновники сказали, что он не может. 30 июня 1985 года официальный запрос на разрешение повторного приема в школу был отклонен суперинтендантом Western School Corporation Джеймсом О. Смитом, что вызвало административный процесс апелляции, который длился более девяти месяцев. [6]
Хронология судебных разбирательств 1985–86 учебного года | |
---|---|
30 июня | Суперинтендант Джеймс О. Смит отказывает Райану Уайту в допуске в школу. [7] |
26 авг. | Первый день в школе. Уайту разрешено слушать уроки по телефону. [8] |
2 окт. | Директор школы поддерживает решение о запрете Уайта. [9] |
25 нояб. | Департамент образования Индианы постановил, что Уайт должен быть принят. [10] |
17 дек. | Совет школы проголосовал 7–0 за обжалование решения. [11] |
6 февр. | Департамент энергетики Индианы снова постановил, что Уайт может посещать школу после проверки инспекторами здравоохранения округа Ховард. [12] |
13 февр. | Сотрудник здравоохранения округа Ховард определил, что Уайт пригоден для школы. [13] |
19 февр. | Судья округа Ховард отказывается выдать судебный запрет против Уайта. [14] |
21 февр. | Уайт возвращается в школу. Другой судья в тот же день выносит запретительный приказ, чтобы снова запретить ему входить. [15] |
2 мар. | Противники Уайта проводят аукцион в школьном спортзале, чтобы собрать деньги и не допустить Уайта к участию. [16] |
9 апреля | Дело Уайта рассматривается в окружном суде. [17] |
10 апреля | Окружной судья Джек Р. О'Нил отменяет запретительный судебный приказ. Уайт возвращается в школу. [18] |
18 июля | Апелляционный суд Индианы отказывается рассматривать дальнейшие апелляции. [19] |
Западная средняя школа в Рашавилле столкнулась с огромным давлением со стороны многих родителей и преподавателей, которые хотели не допустить возвращения Уайта в кампус после того, как его диагноз стал широко известен. В школе, где обучалось 360 учеников, 117 родителей и 50 учителей подписали петицию, призывающую руководителей школы запретить Уайту посещать школу. Из-за широко распространенного страха и неосведомленности о СПИДе директор, а затем и школьный совет поддались этому давлению и запретили повторное зачисление. Семья Уайт подала иск, пытаясь отменить это решение. Первоначально Уайты подали иск в Окружной суд США в Индианаполисе . Однако суд отказался рассматривать дело до тех пор, пока не будут решены административные апелляции. [20] 25 ноября сотрудник Департамента образования Индианы постановил, что школа должна следовать рекомендациям Совета по здравоохранению Индианы и что Уайту должно быть разрешено посещать школу. [21]
Способы передачи ВИЧ еще не были полностью изучены к середине-концу 1980-х годов. Ученые знали, что он передается через кровь и не передается при каком-либо случайном контакте (например, рукопожатии или нахождении в одной комнате), но еще в 1983 году Американская медицинская ассоциация считала, что «доказательства свидетельствуют о том, что бытовой контакт может передавать СПИД», и убеждение в том, что болезнь может легко распространяться, сохранялось. [22] Дети, больные СПИДом, все еще были редки; на момент исключения Уайта из школы Центры по контролю и профилактике заболеваний знали только о 148 случаях детского СПИДа в Соединенных Штатах. [7] Многие семьи в Кокомо считали, что его присутствие представляет неприемлемый риск. [23] Когда Уайту разрешили вернуться в школу на один день в феврале 1986 года, 151 из 360 учеников остались дома. Он также работал разносчиком газет , и многие из людей на его маршруте отменили свои подписки, полагая, что ВИЧ может передаваться через газетную бумагу. [6]
Комиссар по здравоохранению штата Индиана, доктор Вудро Майерс , имевший большой опыт лечения больных СПИДом в Сан-Франциско, и Центры по контролю и профилактике заболеваний уведомили совет, что Уайт не представляет никакой опасности для других учеников, но школьный совет и многие родители проигнорировали их заявления. [6] В феврале 1986 года The New England Journal of Medicine опубликовал исследование 101 человека, которые провели три месяца в тесном, но несексуальном контакте с людьми, больными СПИДом. Исследование пришло к выводу, что риск заражения был «минимальным или отсутствовал», даже когда контакт включал совместное использование зубных щеток, бритв, одежды, расчесок и стаканов для питья; сон в одной постели; объятия и поцелуи. [24]
Когда Уайта наконец приняли обратно в апреле, группа семей забрала своих детей и открыла альтернативную школу. [25] Угрозы насилия и судебных исков продолжались. По словам матери Уайта, люди на улице часто кричали Уайту: «Мы знаем, что ты педик». [23] Редакторы и издатели Kokomo Tribune , которые поддерживали Уайта как в редакционном, так и в финансовом плане, также подвергались насмешкам со стороны членов сообщества и им угрожали смертью за их действия. [23]
Уайт посещал Западную среднюю школу в восьмом классе в течение учебного года 1985–1986. Он был глубоко несчастен и имел мало друзей. Школа требовала, чтобы он ел одноразовой посудой, пользовался отдельными ванными комнатами и отменила его требование записаться на урок физкультуры. [26] Угрозы продолжались. Когда пуля была выпущена через окно гостиной Уайтов (в то время никого не было дома), семья решила покинуть Кокомо. [3] После окончания учебного года его семья переехала в Цицеро, штат Индиана , где он начал девятый класс в средней школе Гамильтон-Хайтс в Аркадии, штат Индиана . 31 августа 1986 года «очень нервный» Уайт был встречен директором школы Тони Куком, суперинтендантом школьной системы Бобом Г. Карналом и несколькими учениками, которые были осведомлены о СПИДе и не боялись пожать руку Уайту. [27]
Публичность истории Райана Уайта вывела его в центр внимания всей страны, на фоне растущей волны освещения СПИДа в новостных СМИ. В период с 1985 по 1987 год количество новостных сюжетов о СПИДе в американских СМИ удвоилось. [28] Находясь в изоляции в средней школе, Уайт часто появлялся на национальном телевидении и в газетах, чтобы обсудить свои невзгоды с болезнью. В конце концов, он стал известен как ребенок-плакат кризиса СПИДа, появляясь в кампаниях по сбору средств и образовательных кампаниях для этого синдрома. Уайт участвовал в многочисленных общественных благотворительных акциях для детей, больных СПИДом. Многие знаменитости появлялись вместе с ним, начиная с его судебного разбирательства и продолжая до конца его жизни, чтобы помочь публично дестигматизировать общение с людьми, больными СПИДом. Певцы Джон Мелленкамп , Элтон Джон и Майкл Джексон , актер Мэтт Фрюэр , дайвер Грег Луганис , президент Рональд Рейган и первая леди Нэнси Рейган , главный хирург доктор К. Эверетт Куп , тренер по баскетболу из Университета Индианы Боб Найт и баскетболист Карим Абдул-Джаббар — все они дружили с Уайтом. Он также был другом многих детей, больных СПИДом или другими потенциально изнурительными заболеваниями. [3]
Всю оставшуюся жизнь Уайт часто появлялся на ток-шоу Фила Донахью . Его знаменитая возлюбленная, Алисса Милано из популярного тогда телешоу « Кто здесь босс?» , встретилась с Уайтом, подарила ему браслет дружбы и поцеловала. [3] Элтон Джон одолжил Джин Уайт 16 500 долларов, чтобы внести их в качестве первоначального взноса за дом в Цицеро, и вместо того, чтобы принять возврат, положил возвращенные деньги в фонд колледжа для сестры Уайта. [29] В старшей школе Уайт ездил на красном Ford Mustang LX 5.0 1988 года, подаренном Майклом Джексоном. [30] Несмотря на славу и пожертвования, Райан Уайт заявил, что ему не нравится общественное внимание, он ненавидит замечания, которые, по-видимому, обвиняли его родителей или его воспитание в его болезни, и подчеркнул, что он был бы готов в любой момент обменять свою славу на свободу от болезни. [30]
В 1988 году Райан Уайт выступил перед Президентской комиссией по эпидемии ВИЧ . Райан Уайт рассказал комиссии о дискриминации, с которой он столкнулся, когда впервые попытался вернуться в школу, но о том, как просвещение о болезни сделало его желанным гостем в городе Цицеро. Райан Уайт подчеркнул свой разный опыт в Кокомо и Цицеро как пример силы и важности просвещения по вопросам СПИДа. [26]
В 1989 году телеканал ABC выпустил в эфир телефильм «История Райана Уайта » с Лукасом Хаасом в роли Райана, Джудит Лайт в роли Джин и Никки Кокс в роли его сестры Андреа. Райан Уайт сыграл в фильме небольшую эпизодическую роль «Чада», сыграв мальчика, который также болен ВИЧ и позже подружился с Хаасом. [31] В фильме также снялись Сара Джессика Паркер в роли сочувствующей медсестры, Джордж Дзундза в роли его врача и Джордж К. Скотт в роли адвоката Райана, который в судебном порядке выступал против школьного совета. [32] По оценкам Nielsen , фильм посмотрели 15 миллионов зрителей. [33] Некоторые жители Кокомо посчитали, что фильм осуждает их за их действия против Уайта. После выхода фильма в эфир офис мэра Кокомо Роберта Ф. Сарджента был завален жалобами со всей страны, хотя Роберт Сарджент не был мэром во время спора. [32] [33]
К началу 1990 года здоровье Уайта стремительно ухудшалось. В своем последнем публичном появлении он устроил вечеринку после вручения премии «Оскар» с бывшим президентом Рональдом Рейганом и его женой Нэнси Рейган в Калифорнии. [34] Несмотря на ухудшающееся здоровье, Райан Уайт рассказал Рейганам о своей спутнице на выпускном и своих надеждах поступить в колледж. [35]
«Мы обязаны Райану сделать так, чтобы страх и невежество, из-за которых он был изгнан из дома и школы, были устранены. Мы обязаны Райану открыть наши сердца и наши умы для тех, кто болен СПИДом. Мы обязаны Райану быть сострадательными, заботливыми и терпимыми к тем, кто болен СПИДом, их семьям и друзьям. Страшна сама болезнь, а не люди, которые ею болеют».
— Бывший президент США Рональд Рейган, 11 апреля 1990 г. [35]
29 марта 1990 года Уайт поступил в детскую больницу Райли в Индианаполисе с инфекцией дыхательных путей . Когда его состояние ухудшилось, ему дали успокоительное и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Элтон Джон навестил его, и в больницу посыпались звонки от доброжелателей. Уайт умер 8 апреля 1990 года. [30]
Более 1500 человек присутствовали на похоронах Уайта 11 апреля, мероприятие проходило в церкви Second Presbyterian Church на улице Meridian Street в Индианаполисе , где присутствовали только стоячие места . [34] Гроб Уайта несли Элтон Джон, звезда футбола Хоуи Лонг и Фил Донахью . Элтон Джон исполнил « Skyline Pigeon » на похоронах. На похоронах также присутствовали певец Майкл Джексон и тогдашняя первая леди Барбара Буш . В день похорон Рональд Рейган написал дань уважения Уайту, которая появилась в The Washington Post . [34] [35] Заявление Рейгана о СПИДе и похороны Уайта были восприняты как показатели того, насколько сильно Уайт помог изменить восприятие СПИДа. [34]
Уайт похоронен в Цицеро, недалеко от бывшего дома его матери. В течение года после его смерти его могила была осквернена четыре раза. [36] Со временем могила Уайта стала святыней для его поклонников. [37]
Райан Уайт был одним из немногих очень заметных людей со СПИДом в 1980-х и начале 1990-х годов, которые помогли изменить общественное восприятие этой болезни. Райан, наряду с актером Роком Хадсоном , был одним из первых публичных лиц СПИДа. Другие публичные личности, которые были инфицированы ВИЧ, включали Кита Харинга , Холли Джонсона , Фредди Меркьюри , братьев Рэй , Мэджика Джонсона , Грега Луганиса , Артура Эша , Либераче , Изи-И , Тима Ричмонда , Энтони Перкинса , Рэнди Шилтса , Рики Уилсона , Офру Хазу , Роберта Рида и Джерри Смита . Райан Уайт помог повысить осведомленность общественности о том, что ВИЧ/СПИД является значительной эпидемией. [28]
Многочисленные благотворительные организации образовались вокруг смерти Уайта. Танцевальный марафон Университета Индианы , начатый в 1991 году, собирает деньги для детской больницы Райли. В период с 1991 по 2022 год это мероприятие помогло собрать более 50 миллионов долларов для детей в Райли. [38] Собранные деньги также помогли профинансировать Клинику инфекционных заболеваний Райана Уайта при больнице, чтобы заботиться о самых больных детях страны. Личный врач Райана, с которым он был близким другом, доктор Мартин Клейман, стал профессором педиатрии Райана Уайта в Медицинской школе Университета Индианы в Индианаполисе. В интервью 1993 года известный активист по правам геев и борьбе со СПИДом Ларри Крамер сказал: «Я думаю, что маленький Райан Уайт, вероятно, сделал больше, чтобы изменить облик этой болезни и тронуть людей, чем кто-либо другой. И он продолжает присутствовать через свою маму, Джин Уайт. У нее невероятно трогательное присутствие, когда она говорит по всему миру». [39]
В 1992 году мать Уайта основала национальный некоммерческий фонд Райана Уайта. Фонд работал над повышением осведомленности о проблемах, связанных с ВИЧ/СПИДом, уделяя особое внимание больным гемофилией, таким как Райан Уайт, и семьям, ухаживающим за родственниками с этим заболеванием. [40] Фонд действовал на протяжении 1990-х годов, и в 1997 году пожертвования достигли 300 000 долларов в год. Однако в период с 1997 по 2000 год пожертвования на борьбу со СПИДом по всей стране сократились на 21%, а уровень пожертвований Фонда Райана Уайта упал до 100 000 долларов в год. В 2000 году мать Райана закрыла фонд и объединила его оставшиеся активы с AIDS Action, более крупной благотворительной организацией. Она стала представителем активизма по борьбе со СПИДом и продолжила организовывать выступления через сайт, посвященный ее сыну, ryanwhite.com (больше не работает с октября 2020 года). [41] В средней школе Уайта, Гамильтон-Хайтс, был организован ежегодный марш против СПИДа, спонсируемый правительством, а вырученные средства пошли в Фонд стипендий Райана Уайта. [42]
Элтон Джон назвал смерть Уайта главным стимулом для своего решения бороться со своей давней алкогольной и кокаиновой зависимостью; вскоре после этого он отправился в реабилитационный центр и позже создал Фонд Элтона Джона по борьбе со СПИДом . [43] Уайт также стал источником вдохновения для нескольких популярных песен. Элтон Джон пожертвовал доходы от « The Last Song », которая вошла в его альбом The One , в фонд Райана Уайта в больнице Райли. [44] Майкл Джексон посвятил Уайту песню « Gone Too Soon » из своего альбома Dangerous , [45] как и поп-звезда 1980-х годов Тиффани с песней « Here in My Heart » из ее альбома New Inside . [46] В ноябре 2007 года Детский музей Индианаполиса открыл выставку под названием « Сила детей: делая мир лучше », на которой представлены спальня и вещи Уайта, а также аналогичные дани уважения Анне Франк и Руби Бриджес . [47] После смерти Райана Грег Луганис отдал свою олимпийскую золотую медаль матери Райана, и теперь она является частью экспозиции о Райане в Детском музее. В апреле 2015 года Грег посетил выставку «Сила детей» с Джин, чтобы увидеть свою медаль в воссозданной комнате Райана. Тогда он сказал: «То, что я всегда буду помнить о Райане, — это его мужество, сила и чувство юмора... То, как Райан прожил свою жизнь, продолжает давать мне силы и мужество делать то, что я в противном случае не чувствовал бы себя комфортно». [48]
В начале 1980-х годов СПИД был известен как иммунодефицит, связанный с геями , потому что заболевание впервые было выявлено среди преимущественно гомосексуальных сообществ в Лос-Анджелесе, Нью-Йорке и Сан-Франциско. В начале эпидемии ВИЧ/СПИДа в Соединенных Штатах заболевание считалось «гомосексуальной проблемой» и в значительной степени игнорировалось политиками. [22] Диагноз Уайта продемонстрировал многим, что СПИД не является исключительным для гомосексуальных мужчин. Меньшие критические замечания были высказаны о том, что болезнь является наказанием за злоупотребление наркотиками и гетеросексуальную распущенность, ссылаясь на «дорогую цену за наркотики и случайный секс». В своей пропаганде исследований СПИДа Уайт, сам не гей, всегда отвергал любую критику гомосексуализма.
Некоторые считали Уайта «невинной жертвой» эпидемии СПИДа. [40] Уайт и его семья решительно отвергали язык «невинной жертвы», поскольку эта фраза часто использовалась для того, чтобы подразумевать, что геи со СПИДом были «виновны». Его мать рассказала The New York Times ,
Райан всегда говорил: «Я такой же, как и все остальные со СПИДом, независимо от того, как я его получил». И он никогда бы не прожил так долго без гей-сообщества. Люди, которых мы знали в Нью-Йорке, позаботились о том, чтобы мы знали о новейших методах лечения задолго до того, как мы узнали бы об этом в Индиане. Я слышу, как матери сегодня говорят, что они не будут работать ни с каким гей-сообществом. Ну, если это касается жизни вашего сына, вам лучше начать менять свое сердце и свое отношение. [40]
В августе 1990 года, через четыре месяца после смерти Райана Уайта, Конгресс принял Закон о всеобъемлющей чрезвычайной помощи в связи со СПИДом (CARE) Райана Уайта (часто известный просто как Закон о CARE Райана Уайта) в его честь. Закон является крупнейшей в США федерально финансируемой программой для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Закон о CARE Райана Уайта финансирует несколько различных программ по улучшению доступности ухода для малообеспеченных, незастрахованных и недостаточно застрахованных жертв СПИДа и их семей. [49]
Программы Райана Уайта являются «плательщиками последней инстанции», которые субсидируют лечение, когда нет других ресурсов. Закон обеспечивал определенный уровень ухода примерно для 500 000 человек в год, а в 2004 году предоставил средства 2 567 организациям. Программы Райана Уайта также предоставляют финансирование и техническую помощь местным и государственным поставщикам первичной медицинской помощи, службам поддержки, поставщикам медицинских услуг и программам обучения. [49] [50]
Закон был повторно принят в 1996, 2000, 2006 и 2009 годах. Поскольку Закон о доступном медицинском обслуживании 2010 года запретил дискриминацию по признаку состояния здоровья и расширил доступ к страховому покрытию, некоторые эксперты обсуждали необходимость программ, подобных Закону Райана Уайта. [51] Закон Райана Уайта CARE истек в 2013 году, но отдельные программы продолжают получать финансирование Конгресса. [51]
В 2024 году более половины людей с диагнозом ВИЧ в Соединенных Штатах (более 550 000) получили уход и лечение в рамках финансируемых программ, а 57 000 медицинских работников, лечащих людей с ВИЧ, получили образование и подготовку. [52]
{{cite book}}
: CS1 maint: бот: исходный статус URL неизвестен ( ссылка )