Кокус по редким заболеваниям

В этой статье есть несколько проблем. Помогите улучшить ее или обсудите эти проблемы на странице обсуждения . ( Узнайте, как и когда удалять эти сообщения ) Один из основных авторов этой статьи, по-видимому, тесно связан с ее темой.Может потребоваться очистка для соответствия политике Википедии в отношении контента, в частности нейтральной точки зрения . Пожалуйста, обсудите это подробнее на странице обсуждения . ( Апрель 2016 )( Узнайте, как и когда удалить это сообщение ) ‹ Шаблон ниже ( Рекламный ) рассматривается для объединения. Смотрите шаблоны для обсуждения , чтобы помочь достичь консенсуса. › Данная статья содержит рекламный контент .Пожалуйста, помогите улучшить его, удалив рекламный язык и неуместные внешние ссылки , а также добавив энциклопедический текст, написанный с нейтральной точки зрения . ( Апрель 2016 )( Узнайте, как и когда удалить это сообщение ) ( Узнайте, как и когда удалить это сообщение )

Законодательное собрание по редким заболеваниям — это двухпартийное собрание конгресса, открытое для всех членов Палаты представителей и Сената США . В настоящее время сопредседателями собрания являются представители Г. К. Баттерфилд (демократ от Северной Каролины) и Гас Билиракис (республиканец от Флориды), а также сенаторы Роджер Уикер (республиканец от Миссисипи) и Эми Клобушар (демократ от Миннесоты). Собрание было основано и возглавлялось конгрессменами Фредом Аптоном (республиканец от Мичигана) и Джозефом Кроули в 2009 году.

Группа работает над продвижением законодательства и образования в отношении специализированных и необычных проблем со здоровьем и заболеваний, а также над продвижением защиты прав пациентов. Группа тесно сотрудничает с группой Rare Disease Legislative Advocates.

Законодательное собрание по редким заболеваниям ставит своей целью представлять интересы избирателей в отношении болезней и вопросов, связанных со здоровьем, влиять на законодательство с целью оказания помощи гражданам и семьям, затронутым редкими заболеваниями, а также содействовать диалогу между медицинским сообществом и сообществом пациентов. ^[1]

Двухпартийный Законодательный совет по редким заболеваниям был создан в 2009 году первоначальным сопредседателем Республиканской партии конгрессменом Фредом Аптоном (республиканец от Мичигана), который впоследствии стал председателем Комитета по энергетике и торговле Палаты представителей , и конгрессменом Джозефом Кроули (демократ от Нью-Йорка). Юрисдикционные вопросы, включая надзор Управления по контролю за продуктами питания и лекарствами, а также множество вопросов, связанных с реформой здравоохранения и правилами комитета, потребовали от представителя Аптона отстранения себя от руководства всеми собраниями в 2011 году, когда он стал председателем Комитета по энергетике и торговле Палаты представителей, хотя он остается членом собрания. Аптон рекомендовал Леонарду Лэнсу (республиканец от Нью-Джерси) занять пост сопредседателя собрания от республиканской партии, где он теперь работает вместе с Кроули. ^[1]

В 2016 году к собранию присоединились как республиканцы, так и демократы из Сената, а сенатор Оррин Хэтч (республиканец от Техаса) и сенатор Эми Клобушар (демократ от Миннесоты) стали сопредседателями. ^[1]

По состоянию на 2016 год Законодательное собрание по редким заболеваниям насчитывает более 100 членов из 35 штатов. Представители Палаты представителей составляют подавляющее большинство собрания, поскольку Сенат начал отправлять членов только в 2016 году; 103 из 109 нынешних членов собрания представляют Палату представителей. ^[1]

* Обозначает сопредседателя

* Обозначает сопредседателя