Список людей с синдромом запертого человека

Это список известных людей с синдромом «запертого человека» — синдромом, при котором пациент находится в сознании и осознает себя , но полностью парализован .

Гил Авни

Гражданин Израиля Гил Авни , которому тогда было 33 года, испытал синдром полного запертого человека (CLIS) в больнице Меир , Кфар-Сава , Израиль, после того, как у него дома во время просмотра телевизора произошел неизвестный инцидент, повлиявший на его здоровье. Когда жена Авни, Орит, медсестра, пришла домой, она обнаружила, что у него пульс около 160, 50 вдохов в минуту и ​​симптомы цианоза , и вызвала скорую помощь. Во время транспортировки было обнаружено опасно низкое насыщение кислородом в 50%. Когда Авни добрался до больницы, его анестезировали и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, позже после компьютерной томографии у него диагностировали отек мозга . Авни с момента прибытия в больницу сознательно воспринимал и помнил большую часть, если не все, окружающее его аудиовизуально, позже слуховым способом (с закрытыми веками), в том числе после анестезии .

Авни оставался в больнице в критическом состоянии из-за продолжающегося низкого насыщения кислородом и частоты пульса, достигающей 180-200. Спустя почти два дня, когда его семья уже попрощалась с ним в последний раз, ему уменьшили дозу седативных препаратов. Это позволило ему восстановить способность двигать глазами, а затем и полностью контролировать свое тело. В то же время его насыщение кислородом вернулось к норме, и вентиляцию легких наконец-то удалось отключить. С тех пор он полностью выздоровел — за исключением посттравматического стрессового расстройства , вызванного этим опытом.

Авни вспомнил и сообщил большую часть, если не все, разговоры, которые происходили во время пребывания в больнице, как днем, так и ночью, и смог точно процитировать разговоры и людей, с которыми он сталкивался. Документальный фильм 44 часа [1] описывает его опыт собственными словами, а также реакцию его жены и друзей, и тех, кто лечил его в больнице, некоторые из которых впервые сталкиваются с подробностями того, что, по словам Гила Авни, произошло во время визита в больницу, и подтверждают это. [2]

Жан-Доминик Боби

У французского журналиста Жана-Доминика Боби в декабре 1995 года случился инсульт. Когда он проснулся 20 дней спустя, он обнаружил, что его тело почти полностью парализовано; он мог контролировать только свое левое веко (поскольку другое было зашито, чтобы предотвратить инфекцию). Моргая этим глазом, он медленно диктовал по одному алфавитному символу за раз и, таким образом, смог в течение длительного времени писать свои мемуары « Скафандр и бабочка» ; мемуары были экранизированы в одноименном фильме 2007 года . Через два дня после публикации книги в марте 1997 года Боби умер от пневмонии . [3] Он сыграл важную роль в формировании Ассоциации синдрома запертых в запертых глазах (ALIS) во Франции. [4]

Ник Чисхолм

Ник Чисхолм (родился в 1973 году в Данидине , Новая Зеландия ), брат ведущего Survivor NZ Мэтта Чисхолма, перенес серию мини-инсультов, кульминацией которых стал обширный инсульт ствола мозга во время игры в регби в возрасте 27 лет 29 июля 2000 года. С тех пор он восстановил часть мышечной активности и стал бодибилдером и персональным тренером для других людей с ограниченными возможностями. Он не может говорить и общается, демонстративно водя глазами по прозрачной пластиковой доске с буквами и цифрами на ней, чтобы выразить то, что он хочет сказать. 26 марта 2020 года его жена Никола родила тройню, зачатую Ником с помощью ЭКО . [5] [6]

Ром Хоубен

В 1983 году Ром Хубен пережил почти смертельную автокатастрофу и был диагностирован как находящийся в вегетативном состоянии . Двадцать три года спустя, используя «современные методы и оборудование для визуализации мозга», врачи пересмотрели его диагноз на синдром запертого человека. [7] Первоначально сообщалось, что он общался, печатая на клавиатуре правой рукой, [8] хотя присутствие помощника, который двигал его рукой, вызвало резкую критику и сильные сомнения в том, что сообщения Хубена были подлинными. [9] [10] [11]

В начале 2010 года доктор Стивен Лорейс , невролог Хубена, признал, что последующие тесты показали, что Хубен на самом деле не общался через посредника, и Der Spiegel , который изначально «цитировал» многие из опосредованных заявлений Хубена, отозвал эти цитаты как недостоверные. [12] Лорейс утверждал, что данные МРТ , которые привели его к диагнозу Хубена как запертого, по-прежнему предполагали, что он был в сознании.

Считалось, что случай Хубена ставит под сомнение современные методы диагностики вегетативного состояния и аргументы против отказа в оказании помощи таким пациентам. [7] [13]

Тони Никлинсон

Тони Никлинсон родился 2 апреля 1954 года. Никлинсон был игроком в регби и успешным инженером-строителем. В 58 лет он был парализован от шеи и ниже после инсульта в 2005 году. Он не мог говорить или двигать какими-либо частями тела, кроме головы и глаз. Он провел два с половиной года, проходя терапию в больнице, прежде чем переехал домой в инвалидном кресле, где о нем заботились его жена Джейн и две дочери-подростка Лорен и Бет. Он описывал свою жизнь как «кошмар во плоти».

Никлинсон пытался добиться знаменательного решения в британских судах, которое предоставило бы ему право на помощь в смерти, но он проиграл дело в Высоком суде . [14] Он умер 20 августа 2012 года в своем доме в Мелкшеме, Уилтшир, отказавшись от еды. Его семья продолжила его дело после его смерти, прежде чем оно было окончательно отклонено в Верховном суде . [15]

Гэри Паркинсон

В 2010 году бывший футболист Премьер-лиги Гари Паркинсон перенес обширный инсульт, а позже ему поставили диагноз «синдром запертого человека». [16] Однако это не положило конец его карьере в футболе, поскольку теперь он является частью команды аналитиков-разведчиков футбольного клуба «Мидлсбро» , просматривая потенциальных игроков на DVD и передавая вердикт менеджеру «Мидлсбро» Тони Моубрею исключительно посредством моргания. [17]

Мартин Писториус

У Мартина Писториуса начал развиваться синдром запертого человека, когда ему было 12 лет. Он впал в кому на два-три года, после чего медленно пришел в сознание, но не мог сообщить об этом другим, пока ему не исполнилось 19 лет. Теперь, способный немного двигаться и общаться с помощью синтезатора речи , Писториус работает внештатным веб-дизайнером/разработчиком и опубликовал книгу о своей жизни под названием « Мальчик-призрак» . [18] [19] [20]

Тони Куан

Тони Куан , художник граффити, в 2003 году получил диагноз нервного расстройства БАС , которое в конечном итоге оставило его полностью парализованным, за исключением глаз. Куан использовал технологию EyeWriter для распространения своего искусства и с тех пор его работы выставлялись на многочисленных художественных выставках по всей стране. [21] [22]

Ссылки

  1. ^ "44h". Neue Celluloid Fabrik – Кинопроизводство и документальные фильмы . 2022-11-28 . Получено 2024-02-13 .
  2. ^ "Gefangen im eigenen Körper - Документация и репортаж - ARD" [Документальный фильм ARD: В ловушке собственного тела]. Дас Эрсте (на немецком языке) . Проверено 13 февраля 2024 г.
  3. ^ Робинсон, Таша (29 ноября 2007 г.). «Скафандр и бабочка». The AV Club . Получено 22 ноября 2018 г.
  4. ^ "Association du Locked in Syndrome" (на французском). FR . Получено 22 ноября 2018 г. .
  5. ^ Колдуэлл, Оливия (9 июня 2019 г.). «Инсульт на поле для регби оставил Ника Чисхолма с синдромом, изменившим жизнь и убившим большинство». Stuff.co.nz.
  6. ↑ Холден, Джоанн (14 июня 2020 г.). «Брат ведущего Survivor NZ Мэтта Чисхолма бросает вызов синдрому запертого человека, чтобы стать родителем». Stuff.co.nz.
  7. ^ ab Connolly, Kate (23 ноября 2009 г.). «Запертый в собственном теле на 23 года — жертва комы, которая кричала неслышно». The Guardian . Великобритания . Получено 22 ноября 2018 г. .
  8. ↑ Меммотт, Марк (23 ноября 2009 г.). «В течение 23 лет мужчина, которого считали находящимся в коме, пытался «кричать», но никто не слышал». NPR . Получено 22 ноября 2018 г.
  9. ↑ Myers, PZ (24 ноября 2009 г.). «Серьёзно? Этот парень в сознании?». Pharyngula . Архивировано из оригинала 27 ноября 2009 г. Получено 22 ноября 2018 г.
  10. ^ Казерт, Раф (25 ноября 2009 г.). «Проведя 23 года в коме, бельгиец чувствует себя возрожденным». The Seattle Times . Получено 22 ноября 2018 г.
  11. ^ Аппель, Джейкоб М. (24 ноября 2009 г.). «Трагедия Рома Хоубена и аргументы в пользу активной эвтаназии». The Huffington Post . Получено 22 ноября 2018 г.
  12. ^ Дворшак, Манфред (13 февраля 2010 г.). «Общение с теми, кто застрял в своих мозгах». Der Spiegel . DE . Получено 22 ноября 2018 г.
  13. ^ Шнакерс, Каролина; Ванхауденхёйсе, Одри; Джачино, Джозеф; Вентура, Манфреди; Боли, Мелани; Майерус, Стив; Мунен, Гюстав; Лорейс, Стивен (2009). «Диагностическая точность вегетативного и минимально сознательного состояния: клинический консенсус против стандартизированной нейроповеденческой оценки». BMC Neurology . 9 : 35. doi : 10.1186/1471-2377-9-35 . PMC 2718857. PMID  19622138 . 
  14. ↑ Галлахер, Джеймс (16 августа 2012 г.). «Тони Никлинсон проигрывает дело о праве на смерть в Высоком суде». BBC News . Получено 22 ноября 2018 г.
  15. ^ «Активисты проигрывают дело о «праве на смерть». BBC News . 25 июля 2014 г. Получено 22 ноября 2018 г.
  16. ^ "Отчаянная борьба за тренера по пулу". The Gazette . 18 сентября 2010 г. Получено 22 ноября 2018 г.
  17. ^ "Мидлсбро рука Гэри Паркинсона роль, несмотря на инвалидность". The Guardian . 22 ноября 2011 г. Получено 22 ноября 2018 г.
  18. ↑ Deveney, Catherine (17 июля 2011 г.). «Интервью с Кэтрин Девени: Мартин Писториус: писатель-призрак». Scotland on Sunday. Архивировано из оригинала 29 марта 2015 г. Получено 22 ноября 2018 г.(требуется подписка)
  19. ^ "Мартин Писториус и Ребекка Грант". BBC Radio London . Получено 22 ноября 2018 г.
  20. ^ Хагер, Эмили Б. (26 июля 2012 г.). «Для детей, которые не могут говорить, истинный голос с помощью технологий». The New York Times . Получено 22 ноября 2018 г.
  21. ^ Голиджан, Роза (13 ноября 2009 г.). «EyeWriter позволяет человеку рисовать, несмотря на паралич». Gizmodo .
  22. ^ "EyeWriter: физически парализованный художник рисует граффити (на зданиях)". 11 ноября 2009 г. Архивировано из оригинала 4 июля 2017 г. Получено 22 ноября 2018 г.
Взято с "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Список_людей_с_синдромом_запертости&oldid=1272038548#Линси_Криббин"