Проказа в Луизиане

Хотя проказа , или болезнь Хансена , никогда не была эпидемией в Соединенных Штатах , случаи проказы были зарегистрированы в Луизиане еще в 18 веке. Первый лепрозорий в континентальной части Соединенных Штатов существовал в Карвилле, Луизиана, с 1894 по 1999 год, а Батон-Руж, Луизиана, является домом единственного учреждения в Соединенных Штатах, которое занимается исключительно консультированием, исследованием и обучением по проказе.

• Путь проказы в Луизиану не выяснен. Однако в XVIII веке, когда Луизиану контролировали испанцы, испанские врачи и хирурги отметили, что многие африканцы, привезенные в Луизиану во время работорговли, были больны проказой. ^[1]
• Согласно записям городского совета, в 1776 году испанский губернатор Луизианы Антонио де Ульоа пытался изгнать всех прокаженных на окраину колонии. Три года спустя, после многочисленных возражений граждан колонии и разрушительного урагана, этот проект был заброшен. ^[2]
• В 1785 году, при правлении нового губернатора, дона Эстевана Миро, снова был поднят вопрос о том, что следует делать с проказой. Решением стало возведение первого в Луизиане лепрозория. Согласно протоколу заседания городского совета в апреле 1784 года, было объявлено, что губернатор построит больницу, «чтобы прокаженные могли содержаться вместе». Этот лепрозорий был известен как «La Terre des Lepreux» или Земля прокаженных. В 1799 году лепрозорий был домом для пяти прокаженных. Из-за жалоб, заявлений об антисанитарных условиях в лепрозории, а также заявлений и выводов о том, что ни один из пяти заключенных не был болен проказой, лепрозорий был закрыт в 1806 году. ^[3]

• После Луизианской покупки в штате вплоть до середины 1800-х годов имелось очень мало письменных записей о проказе.
• В переписи населения США 1850 года проказа была указана как причина смерти. Четыре смерти были зарегистрированы в Луизиане. ^[4]
• Начиная с 1857 года ежегодные отчеты Charity Hospital (Новый Орлеан) указывали, что больница свободно принимала больных проказой. Большое количество случаев в Charity Hospital оставалось нераскрытым для широкой общественности до 1888 года. Публикация этих данных заставила некоторых жителей Нового Орлеана больше осознавать проказу, чем раньше. Эти данные, известные как Blanc Data, названные в честь врача, который опубликовал эту информацию, информировали граждан Нового Орлеана и должностных лиц общественного здравоохранения о том, что, вопреки распространенному мнению, проказа была эндемичным заболеванием в Новом Орлеане, особенно среди белых граждан. ^[5]
• В 1880-х годах уровень заболеваемости проказой в Луизиане составлял 4,5 на 100 000 человек. ^[6]
• К 1890-м годам большинство признало, что проказа существует в Луизиане, что никто не знает, как передается эта болезнь, и что от нее нет лекарства. Когда статья в Daily Picayune предупредила жителей о том, что врач, работающий по государственному контракту, лечит больных проказой в «чумном доме» около Байю-Сент-Джон в Новом Орлеане, поднялся шум, требующий принятия новых законов.
• Louisiana Leper Home, учреждение для карантина прокаженных, проживающих в Луизиане, было открыто в 1894 году в Карвилле, штат Луизиана . Первые семь пациентов лепрозория были из Нового Орлеана и прибыли в лепрозорий 1 декабря 1894 года. ^[7] Это было скромное начало первой стационарной больницы в США для лечения проказы. ^[8] Из-за нескольких смен названий на протяжении многих лет лечебный центр часто называли «Карвилл» из-за его местоположения. Целью этого лечебного центра было предоставить место для изоляции пациентов и гуманного обращения с ними. ^[9]
• К 1896 году в лепрозории было 31 пациент. Четыре католические сестры из Дочерей Милосердия Святого Винсента де Поля приехали ухаживать за этими пациентами. ^[10]

• В 1921 году Служба общественного здравоохранения США взяла под свой контроль учреждение и выделила средства на исследования проказы.
• К концу 1920-х годов уровень заболеваемости проказой в Луизиане достиг исторического максимума в 12 на 100 000 человек. ^[11] Однако проказа так и не стала эпидемией в Луизиане, и самое большое количество жителей Карвилла когда-либо составляло около 400 человек. ^[12]
• К началу 1990-х годов бюджет лепрозория составлял 21 миллион долларов США в год. Однако с уменьшением числа пациентов в больнице и развитием медицины в лечении проказы лепрозорий лишился финансирования и впоследствии был закрыт в 1999 году. ^[13]
• Амбулаторная помощь в нескольких клиниках по всей территории Соединенных Штатов оказывается в целях оказания первичной медицинской помощи и предоставления лекарств примерно 200 новым случаям заболевания, диагностируемым ежегодно в США.

• По состоянию на 2001 год в Луизиане было зарегистрировано пятнадцать случаев проказы, или болезни Хансена. Тринадцать из этих зарегистрированных случаев были эндемичными. Эти тринадцать эндемичных случаев произошли из тринадцати различных приходов в Луизиане. Однако большинство этих случаев были сосредоточены в южной половине штата. ^[14]

С 1894 по 1999 год лепрозорий несколько раз менял названия: Louisiana Leper Home (1894), US Marine Hospital No. 66 (1921), Gillis W. Long Hansen's (Leprosy) Disease Center (1986). Из-за разных названий лепрозорий обычно называли «Карвилл». Карвилл стал известен как национальный лепрозорий, потому что все лица, у которых в США диагностировали проказу (болезнь Хансена), по закону должны были проходить карантин и лечение. ^[15] Вскоре лепрозорий стал центром исследований проказы.

Из-за социальных предрассудков, которые окружали проказу в Луизиане, по прибытии в Карвилл пациентов поощряли брать новую личность. В результате многие пациенты в Карвилле меняли свои имена. Кроме того, некоторые пациенты имели очень ограниченный контакт с членами семьи. Посетители были разрешены, но удаленное расположение затрудняло это. Даже персонал лепрозория редко знал настоящие имена пациентов или знал, из какого города они приехали. ^[16]

• Многочисленные пациенты написали книги, журналы и дали интервью о своем пребывании в Карвилле.
• «Карвилл: зло, хаос и медицина в стране каджунов» — роман американского невролога Тома Свифта, доктора медицины, опубликованный в 2023 году и основанный на его опыте работы врачом в 1970 году. ISBN  9798854081719
• У пациентов Карвилла была официальная публикация под названием «Звезда». ^[17] Выпуски с 1941 по 1999 год можно найти в Интернете в Луизианской цифровой библиотеке. ^[18]

• «Тайные люди» — документальный фильм, в котором подробно излагаются личные истории мужчин и женщин, проживавших в Карвилле в XX веке.
• Премьера фильма «Триумф в Карвилле» состоялась на канале PBS в марте 2008 года. Этот фильм пересказывает историю Карвилла и дает представление о жизни людей, страдающих проказой, включая пациентов, членов семей пациентов и сотрудников.

• Пациентам в Карвилле часто предоставлялись короткие отпуска из учреждения. Однако им не разрешалось пользоваться общественным транспортом, и они должны были возвращаться в Карвилл после окончания официального отпуска.
• Сообщалось о побегах и попытках побега из Карвилля. Большинство попыток и побегов были совершены мужчинами. В случае задержания одним из видов наказания было заключение в тюрьме Карвилля. Первый побег обычно наказывался «30 днями тюрьмы». Большинство людей сбегали через дыры в заборе из колючей проволоки. ^[19]

Когда житель Карвилля умирал, его или ее могли похоронить на кладбище лепрозория, если семья не могла позволить себе привезти тело домой или пациент предпочитал быть похороненным в больнице. Каждый пациент получал надгробие, на котором было написано его или ее имя — настоящее имя или псевдоним — и номер дела. ^[20]

Многие врачи в Луизиане посвятили свою жизнь исследованию проказы. Кроме того, многочисленные пациенты Карвилла работали над тем, чтобы привлечь внимание к этой болезни.

• В 1940-х годах доктор Гай Генри Фаже, врач из Карвилла, разработал сульфотерапию для лечения проказы.
• В 1950-х годах доктор Р. Г. Кохрон, врач-консультант в Карвилле, разработал таблетки дапсона для лечения проказы.
• Эдвина Парра , использовавшая псевдоним Бетти Мартин, когда она жила в Карвилле, опубликовала автобиографию в 1950 году под названием « Чудо в Карвилле» . Ее автобиография была в списке бестселлеров The New York Times . В 1959 году, также под именем Бетти Мартин, она опубликовала продолжение под названием « Никто никогда не должен знать» . ^[21]
• Стэнли Стайн, житель Карвилла, опубликовал свою автобиографию в 1963 году. Книга называлась Alone No Longer ; его настоящее имя было Сидни Морис Левисон, и он умер в середине 1960-х годов. Он был основателем и, в течение многих лет, редактором "The Star".
• В 1960-х годах доктор Пол У. Брэнд начал первую исследовательскую программу по реабилитации больных проказой.

• 3 февраля 1917 года Сенат США принял Публичный закон США 64-299 «Закон об обеспечении ухода и лечения лиц, больных проказой, и о предотвращении распространения проказы в Соединенных Штатах».
• В 1920 году «Дом» был продан штатом Луизиана федеральному правительству США за 35 000 долларов.
• 1921 г. Служба общественного здравоохранения США (USPHS) берет на себя оперативное управление, и «Дом» становится Морским госпиталем США номер 66. . . Национальным лепрозорием США.
• В 1982 году Управление ресурсов и служб здравоохранения Министерства здравоохранения и социальных служб США взяло на себя ответственность за управление и эксплуатацию лепрозория в Карвилле.
• В 1998 году Конгресс США принял законопроект о переносе лепрозория в Батон-Руж, штат Луизиана.

• Развитие в 1941 году сульфотерапии, разновидности химиотерапии, сделало проказу незаразной. ^[13]
• Таблетки дапсона стали широко использоваться для лечения проказы в 1950-х годах.
• В 1981 году Всемирная организация здравоохранения рекомендовала использовать для лечения проказы схему лечения несколькими препаратами.
• В 2011 году исследователи Национальной программы по болезни Хансена опубликовали свои выводы о том, что проказа в Луизиане и других южных штатах может быть связана с контактом с броненосцами. Они пришли к такому выводу после того, как обнаружили, что у броненосцев был тот же штамм проказы, что и у некоторых пациентов-людей в Луизиане.
• В настоящее время исследователи пытаются разработать вакцину против проказы и пытаются найти новые методы ее обнаружения. ^{[ необходима цитата ]}

• Броненосцы связаны с лепрой в Луизиане. (29 апреля 2011 г.). Получено с веб-сайта The Independent: https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/armadillos-linked-to-louisiana-leprosy-2276286.html
• Булар, Г. (1993, 29 ноября). Carville La Leper Colony. Los Angeles Times. Получено с https://www.latimes.com/archives/la-xpm-1993-11-29-mn-62114-story.html
• Годе, М. (2004). Карвилл: Вспоминая проказу в Америке. Джексон: Издательство Университета Миссисипи.
• Гассов, З. (1989). Проказа, расизм и общественное здравоохранение: социальная политика в борьбе с хроническими заболеваниями. Боулдер: Westview Press.
• Хендерсон, Л. (2006). Louisiana Leper Home Records. Получено 30 октября 2011 г. из Louisiana and Lower Mississippi Valley Collections Special Collections, Hill Memorial Library Louisiana State University Libraries Baton Rouge, Louisiana State University website: http://www.lib.lsu.edu/special/findaid/2515.htm#summary
• История проказы. (nd). Получено 27 декабря 2011 г. с сайта http://www.stanford.edu/group/parasites/ParaSites2005/Leprosy/history.htm
• История болезни. (2011, 8 февраля). Проказа (болезнь Хансена). Получено 21 декабря 2011 г. с веб-сайта Министерства здравоохранения и социальных служб: Национального института аллергии и инфекционных заболеваний: http://www.dhh.state.la.us/offices/miscdocs/docs-249/annual/LaIDAnnual_Leprosy.pdf
• История Национальной программы по болезни Хансена (проказе). (nd). Болезнь Хансена. Получено 27 декабря 2011 г. с веб-сайта Министерства здравоохранения и социальных служб США: http://www.hrsa.gov/hansensdisease/history.html
• Хьюз, А.Е., Бертонно, Д. и Энна, К.Д. (1968, ноябрь). Медсестры в Карвилле. Американский журнал сестринского дела, 68(12), 2564-2560. Получено с https://www.jstor.org/stable/3453720
• Мартин, Б. (1954). Чудо в Карвилле (ред. Э. Уэллса). Город Гарден: Doubleday & Company, Inc.
• Маккой, Г. У. (1948, 19 ноября). Проказа: факторы в управлении общественным здравоохранением. Отчеты общественного здравоохранения, 63(47), 1522-1526. Получено с https://www.jstor.org/stable/4586765
• Пирсон, М. (1991, декабрь). Проказа, расизм и общественное здравоохранение: социальная политика и контроль хронических заболеваний. Medical Anthropology Quarterly, 5(4), 404-406. Получено с https://www.jstor.org/

стабильный/649295

• Пфайфер, Луизиана (27 августа 2002 г.). Эндемическая болезнь Хансена в Луизиане - h2001. Получено 30 октября 2011 г. с веб-сайта Национальной программы по болезни Хансена: http://www.hrsa.gov/hansensdisease/pdfs/hansens2001louisiana.pdf
• Skinsnes, AVSV, & Binford, CH (1980). Исследования проказы и служба общественного здравоохранения: краткое хронологическое резюме. Отчеты общественного здравоохранения, 95(5), 210-212. Получено с https://www.jstor.org/stable/4596283
• Свифт, Т. (2023). Карвилл: Озорство, хаос и медицина в стране каджунов. ISBN 9798854081719 
• Триумф в Карвилле. (nd) Получено с веб-сайта PBKS: https://www.pbs.org/triumphatcarville/
• Коллекция больницы для прокаженных в Новом Орлеане и другие связанные с ней предметы в Исторической коллекции Нового Орлеана