Дело Джозефа Мараачли
Спорный случай неизлечимой болезни
Джозеф Мараачли
Рожденный( 2010-01-22 )22 января 2010 г.
Виндзор , Онтарио , Канада
Умер27 сентября 2011 г. (2011-09-27)(1 год)
Виндзор , Онтарио , Канада
Родители)Мо и Сана Мараачли

Дело Джозефа Мараачли относится к международному спору о жизни Джозефа Мараачли, широко известного как Малыш Джозеф , канадского младенца , у которого диагностировали редкое прогрессирующее и неизлечимое неврологическое расстройство , называемое болезнью Лея . После того, как канадские врачи отказались проводить трахеотомию , назвав процедуру инвазивной и бесполезной, родители Джозефа боролись за его перевод в Соединенные Штаты , утверждая, что, хотя болезнь Джозефа была неизлечимой, трахеотомия продлит его жизнь и позволит ему умереть дома. После нескольких месяцев и усилий американских групп, выступающих против абортов , Джозефа перевели в католическую больницу в Сент-Луисе , штат Миссури , где и была проведена процедура.

Успешно проведенная процедура продлила жизнь Джозефа на несколько месяцев. Джозеф умер во вторник, 27 сентября 2011 года, у себя дома. [1] [2]

История

Фон

Джозеф Мараахли родился 22 января 2010 года. [3] Его родители, Мо Мараахли и Сана Надер, иммигрировали в Канаду из Ливана в 1990-х годах и поселились в Виндзоре , Онтарио . [4]

В 2002 году 18-месячная дочь пары, Зина, умерла от дегенеративного расстройства . [5] После трахеотомии ее забрали домой, и в течение последних шести месяцев о ней заботились родители. [5] Затем, когда она была уже на грани смерти, родители отвезли ее обратно в больницу, надеясь создать ей максимально комфортные условия. [6]

Мо Мараачли когда-то ремонтировал компьютеры, но оставил эту работу, чтобы заботиться о своей жене Сане, которая больна волчанкой . [4] Пара зависела от пособий Саны по инвалидности и поддержки ее семьи. [4]

Начало медицинских проблем

Когда Джозефу было около трех месяцев, его родители сказали, что заметили, что он не может нормально есть и дышать, не открывает глаза и не плачет. [3] В июне 2010 года они отвезли его в больницу в Мичигане , в нескольких милях от Виндзора , который расположен прямо на границе Канады и США . [3] В больнице Мичигана ему поставили диагноз метаболического заболевания мозга, которое, по словам врача, приведет к задержке развития , и его вылечили, и, как сообщается, его здоровье улучшилось. [3] Однако в машине по пути обратно из семейной поездки в Торонто в октябре 2010 года он перестал дышать, поэтому его срочно доставили в отделение неотложной помощи в Ингерсолле , а затем перевели в Лондонский центр медицинских наук (LHSC) в Лондоне, Онтарио . [4]

Родители и врачи не согласны

Тесты и обследования Джозефа проводились восемью специалистами в течение нескольких недель после его перевода в LHSC. [4] Врачи пришли к выводу, что он страдает от «тяжелого и прогрессивно ухудшающегося неврологического состояния» и находится в постоянном вегетативном состоянии . [4] Они были «единодушны» в том, что у него нет никаких шансов на выздоровление и что не существует доступных вариантов лечения, которые могли бы ему помочь. [4]

Родители оспорили заключение о том, что Джозеф находится в постоянном вегетативном состоянии, заявив, что он реагирует на щекотку и толчки, когда чувствует дискомфорт. [3] Семья хотела сделать ему трахеотомию, полагая, что это позволит ему дышать самостоятельно, и, таким образом, его заберут из больницы, чтобы он мог «мирно умереть с мамой и папой дома». [7] Они надеялись, что процедура может продлить жизнь Джозефа до шести месяцев, поскольку она продлила жизнь его старшей сестры Зины на шесть месяцев, когда она умирала от того же заболевания. [6] [8] Супруги также заявили, что, если их сын сможет прожить дольше благодаря процедуре, он умрет «когда Бог скажет, что он должен». [4]

Врачи в больнице отказались проводить трахеотомию, поскольку, по их словам, это без необходимости отсрочит смерть Джозефа и увеличит риск инфекции , пневмонии и других осложнений. [4] Со времени трахеотомии Зины об этом состоянии стало известно больше, что привело врачей к выводу, что оно не подходит для случая Джозефа. [9] Доктор Дуглас Фрейзер, детский специалист по интенсивной терапии и ведущий врач, занимающийся этим случаем, предложил удалить дыхательную трубку Джозефа , ожидая, что он вскоре умрет из-за своей неспособности дышать без посторонней помощи. [4] Его родители отказались согласиться на это предложение. [4]

London Heath Services Centre направил дело в Совет по вопросам согласия и дееспособности Онтарио. В заявлении поясняется, что он хотел получить решение Совета по вопросу «соблюдали ли родители Джозефа принципы принятия решений в соответствии с Законом о согласии на медицинское обслуживание провинции , отказавшись дать согласие на предложенный план лечения». [10]

Слушание в Совете состоялось в январе 2011 года. [4] 22 января Совет вынес свое решение, постановив, что курсом действий в «наилучших интересах» ребенка будет «удаление эндотрахеальной трубки без замены, приказ «Не реанимировать » и паллиативная помощь ». [10]

Родителям было приказано согласиться на удаление дыхательной трубки. [4] Они решили обжаловать решение Совета в Высшем суде правосудия Онтарио , наняв адвоката Джеффа Сноу через юридическую помощь . [4] [11] Дело слушалось судьей Хелен Рэди 17 февраля 2011 года. [12] Через час после того, как адвокаты представили свои аргументы, судья Рэди вернулась со своим решением, подтвердив решение Совета как «обоснованное» и отклонив апелляцию семьи. [9] [12]

Удаление дыхательной трубки было запланировано на утро 18 февраля, но Рэди перенес дату на 21 февраля, заявив о намерении дать семье «достаточно времени, чтобы попрощаться». [9] [12] Семье было приказано дать согласие на удаление дыхательной трубки до 21 февраля. [13]

20 февраля семья уволила Сноу, так как он не советовал подавать апелляцию на решение Рэди. [14] При поддержке Алекса Шаденберга из Коалиции по предотвращению эвтаназии они наняли нового адвоката, Марка Хандельмана. [4] Семья отказалась дать согласие на удаление дыхательной трубки, и поэтому она не была удалена 21 февраля. [13] Хандельман попытался договориться о переводе Джозефа в Детскую больницу Мичигана в Детройте . [4] Детская больница изначально приняла запрос, но позже решила отклонить его после получения медицинской карты ребенка. [4]

28 февраля Лондонский центр здравоохранения опубликовал пресс-релиз, в котором заявил, что готов перевести Джозефа домой, но снимет аппарат искусственной вентиляции легких, как только он прибудет туда. [6] Хандельман подтвердил, что больница сделала такое предложение, но возражал против его публичного раскрытия, заявив, что оно было представлено в ходе конфиденциальных переговоров. [6] Он сказал, что родители Джозефа уже отклонили предложение до пресс-релиза, посчитав его «неприемлемым». [6]

1 марта стало известно, что Хандельман больше не представляет интересы семьи, хотя он не раскрыл причину. [15] 5 марта семья наняла другого адвоката, Клаудио Мартини, и на следующей неделе он объявил, что они планируют подать апелляцию на решение Высшего суда. [16]

Перевод в Соединенные Штаты

Различные организации, выступающие против абортов , такие как Priests for Life , Terri Schiavo Life & Hope Network и American Center for Law and Justice , среди прочих, начали помогать семье и в марте 2011 года начали вести переговоры с больницами по всем Соединенным Штатам о переводе Джозефа. Priests for Life объявили, что забронировали самолет , который был готов немедленно доставить семью в любую американскую больницу, готовую позаботиться о Джозефе. [17]

14 марта 2011 года организация Priests for Life объявила, что обеспечила перевод в детский медицинский центр SSM Cardinal Glennon , некоммерческую католическую больницу в Сент-Луисе , штат Миссури , объявив о победе в «битве с медицинской бюрократией в Канаде». [18] Организация Priests for Life также объявила, что оплатит медицинское обслуживание Джозефа в больнице Cardinal Glennon.

По словам организации «Священники за жизнь», когда Джозефа перевели в больницу кардинала Гленнона, сотрудники больницы были рады, что Джозеф дышит в основном самостоятельно, однако газета St. Louis Post-Dispatch сообщила, что «сотрудники больницы кардинала Гленнона заявили, что они «озадачены» этими заявлениями, и сообщили, что Джозеф остается на аппарате искусственной вентиляции легких». [19]

21 марта 2011 года врачи провели Джозефу трахеотомию. Ожидалось, что он останется в больнице на семь-десять дней, затем его переведут в специализированную детскую больницу Сент-Луиса, а затем отправят домой вместе с семьей. [20] Мараачли и Надер — межконфессиональная пара , они мусульманин и католик соответственно; Мараачли сказал, что хотел бы, чтобы его сын «воспитывался в религии своей матери». [21]

Диагноз

Врачи в детском медицинском центре SSM Cardinal Glennon диагностировали у Джозефа болезнь Лея , редкое нейрометаболическое расстройство, вызывающее дегенерацию центральной нервной системы . Заболевание обычно передается по наследству , но после обследования его родителей генетическая связь с Джозефом не была обнаружена. [20] Врачи в больнице SSM заявили, что проведенная ими трахеотомия обеспечила Джозефу более стабильные дыхательные пути, дополнительную подвижность и комфорт, а также защитила его легкие. [22]

Иду домой

21 апреля 2011 года Джозефа перевезли из больницы в Сент-Луисе в его дом в Виндзоре, Онтарио. [23] Priests for Life оплатила все медицинские счета и обратный перелет домой. [23]

По словам его отца, дома Джозеф дышал самостоятельно и показывал признаки сознания, такие как открывание глаз или движение в ответ на прикосновение; его отец также сказал, что он думал, что Джозеф знал, когда он держал его на руках. [24] Брат Пол О'Доннелл, друг семьи Мараачли, говорит, что видел, как Джозеф поворачивал голову к отцу, когда тот говорил, и к матери, когда говорила его мать, а также сказал, что видел, как он устраивал истерики, например, когда ему меняли подгузник. [22] В какой-то момент в присутствии репортера Vancouver Sun отец Джозефа протянул палец, и Джозеф схватил его. [24]

Когда Джозеф вернулся домой, его отец сказал: «Я чувствую себя победителем. Я чувствую, что победил, и мой ребенок жив». [24] О'Доннелл описал состояние Джозефа дома как чудо . [22] Отец Джозефа сказал, что тот факт, что ему пришлось ехать в Сент-Луис, чтобы получить помощь для своего сына, разозлил его. Однако Vancouver Sun сообщила, что он был позитивно настроен относительно результата своих и чужих усилий, и сказал, что не думал о том, когда умрет его сын, а оставил это на усмотрение Бога . [24]

Смерть

Джозеф прожил еще шесть месяцев после трахеотомии, дыша самостоятельно, и мирно скончался во сне 27 сентября 2011 года в возрасте 20 месяцев. [25] [26] Он жил дома со своей семьей с 21 апреля 2011 года . [25] Фрэнк Павоне сказал: «Этот мальчик и его родители выполнили особую миссию от Бога. Среди Культуры Смерти, где отчаяние заставляет нас избавляться от уязвимых, [семья Мараачли] поддерживала Культуру Жизни , где надежда заставляет нас приветствовать и заботиться о уязвимых». [26]

Частные похороны Джозефа состоялись 28 сентября. [26] Он был похоронен рядом со своей сестрой Зиной на кладбище в Виндзоре. [26]

Последствия

4 октября 2011 года Мараачли провел пресс-конференцию с Terri Schiavo Life & Hope Network, на которой Мо Мараачли сказал, что он рассматривает запрос на расследование [27] и судебный иск против канадских врачей, которые отказались лечить и освободить Джозефа, отметив, что семья понесла более 46 000 долларов судебных издержек во время этого испытания. [28] Мараачли сказал, что он зол на канадских врачей, но благодарен кардиналу Гленнону за «врачей-ангелов». [27]

Мараачли сказал, что Джозеф не страдал и не испытывал боли дома. [28] Мараачли сказал, что хочет, чтобы канадская медицинская система изменилась, чтобы врачи были обязаны более серьезно относиться к пожеланиям семьи умирающего члена семьи. [28] Он сказал, что «пойдет за» канадскими врачами. У Мараачли было сообщение для Джозефа:

«Я дал обещание своему сыну: я верну тебе твои человеческие права и достоинство, умрешь ты или нет... Лети и расскажи Богу о том, что с тобой случилось, и о докторе, который пытался тебя убить. Твоя жизнь тронула мир». [28] [29]

Влияние

Дело стало центром этических дебатов о том, в какой степени должен предоставляться уход в конце жизни. [2] Дело проводит много параллелей с делом Терри Скьяво , где суд постановил удалить зонд для кормления женщины в вегетативном состоянии в соответствии с согласием, одобренным ее мужем, несмотря на протесты ее родителей. Впоследствии Скьяво умерла от обезвоживания. Фонд Terri Schiavo Life & Hope Network, основанный семьей Скьяво, был вовлечен в дело Мараачли. [30] Международное сообщество противников абортов сплотилось вокруг семьи, предлагая поддержку и деньги для оплаты медицинских расходов. [24]

Ссылки

  1. ^ «Малыш Джозеф» умер в своем канадском доме в окружении семьи». FoxNews.com. 28 сентября 2011 г. Архивировано из оригинала 28 сентября 2011 г. Получено 28 сентября 2011 г.
  2. ^ ab Hutchison, Courtney. «Малыш Джозеф» умирает дома после долгой битвы за лечение. Архивировано 11 января 2020 г. в Wayback Machine , ABC News Medical Unit, 28 сентября 2011 г. Получено 12 октября 2011 г.
  3. ^ abcde Сабрия Райс (25 февраля 2011 г.). «Канадская семья борется за то, чтобы перевезти ребенка, подключенного к аппарату жизнеобеспечения, в США» CNN.com.
  4. ^ abcdefghijklmnopq Соня Пузич (26 февраля 2011 г.). "On god's time". The Windsor Star . Архивировано из оригинала 21 января 2015 г.
  5. ^ ab Blythe Bernhard (16 марта 2011 г.). «„Пусть он дышит“, — умоляет отец ребенка». St. Louis Post-Dispatch . Архивировано из оригинала 10 сентября 2011 г. Получено 30 сентября 2011 г.
  6. ^ abcde Jonathan Sher (1 марта 2011 г.). «Раскрытие информации в больнице запутывает дело о ребенке». London Free Press . Архивировано из оригинала 8 января 2018 г. Получено 4 октября 2018 г.
  7. ^ "Родители Виндзора хотят, чтобы больной ребенок умер дома". CBC.ca. 17 февраля 2011 г. Архивировано из оригинала 29 сентября 2011 г. Получено 1 октября 2011 г.
  8. ↑ Джим Солтер (21 апреля 2011 г.). «Малыш возвращается домой в Канаду после лечения в США» Seattle Times .
  9. ^ abc Jane Sims (18 февраля 2011 г.). «Судья отдает распоряжение отключить ребенка от системы жизнеобеспечения». Global BC. Архивировано из оригинала 23 апреля 2011 г. Получено 30 сентября 2011 г.
  10. ^ ab "Just the Facts: Medical, Legal and Ethical Issues". London Health Services Centre. Архивировано из оригинала 2012-04-06 . Получено 2011-10-03 .
  11. ↑ Соня Пузик (18 февраля 2011 г.). «Апелляция отклонена: ребенок умрет в больнице». Toronto Sun.
  12. ^ abc Sonja Puzic (18 февраля 2011 г.). "Пара проиграла апелляцию, чтобы вернуть ребенка домой". Edmonton Journal . Архивировано из оригинала 18 января 2013 г.
  13. ^ ab Pat Hewitt (21 февраля 2011 г.). «Семья Виндзор отказывается от судебного приказа позволить ребенку умереть». The Toronto Star . Архивировано из оригинала 24 февраля 2011 г. Получено 2 сентября 2017 г.
  14. ^ "Удаление дыхательной трубки умирающего ребенка отложено". CBC News. 21 февраля 2011 г. Архивировано из оригинала 29 сентября 2011 г. Получено 3 октября 2011 г.
  15. ↑ Кейт Дубински; Джонатан Шер (2 марта 2011 г.). «Адвокат по делу младенца Джозефа». London Free Press . Архивировано из оригинала 8 августа 2016 г. Получено 4 октября 2018 г.
  16. ^ Крис Томпсон (9 марта 2011 г.). «Семья ребенка подает новую апелляцию». The Windsor Star . Архивировано из оригинала 19 сентября 2012 г.
  17. ↑ Кейт Дубински (4 марта 2011 г.). «Самолет готов к отправке младенца Джозефа». Toronto Sun. Архивировано из оригинала 7 марта 2011 г. Получено 9 марта 2011 г.
  18. ^ "ЭКСКЛЮЗИВ: 'Малыш Джозеф' получает второй шанс на жизнь в США". FoxNews.com. 14 марта 2011 г. Архивировано из оригинала 15 марта 2011 г. Получено 14 марта 2011 г.
  19. ^ Бернхард, Блайт (15 марта 2011 г.). «Операция по удалению умирающего младенца поднимает этические вопросы». St. Louis Post-Dispatch . Архивировано из оригинала 18 марта 2011 г. Получено 19 марта 2011 г.
  20. ^ ab Sabriya Rice (21 марта 2011 г.). «Малыш Джозеф получает трахеотомию в больнице Сент-Луиса». CNN.com. Архивировано из оригинала 9 ноября 2012 г. Получено 23 марта 2011 г.
  21. ↑ Benjamin Mann (25 марта 2011 г.). «Крестный отец: крещение младенца Джозефа показывает вечную судьбу жизни». Catholic News Agency. Архивировано из оригинала 16 августа 2011 г. Получено 3 октября 2011 г.
  22. ^ abc Нил Кац (22 апреля 2011 г.). «Кто имеет право приказать малышу Джозефу умереть?». CBS News. Архивировано из оригинала 1 мая 2011 г. Получено 29 апреля 2011 г.
  23. ^ ab "'Baby Joseph' Flying Home to Canada". FoxNews.com. 21 апреля 2011 г. Архивировано из оригинала 23 апреля 2011 г. Получено 21 апреля 2011 г.
  24. ^ abcde "'Я чувствую себя победителем,' говорит отец Малыша Джозефа". Архивировано из оригинала 2011-08-03 . Получено 2018-10-04 .
  25. ^ ab Мэгги Шнайдер; Сабрия Райс (29 сентября 2011 г.). «Малыш Джозеф, предмет спора о лечении, умирает во сне». CNN.com. Архивировано из оригинала 4 марта 2016 г. Получено 29 сентября 2011 г.
  26. ^ abcd "Священник говорит, что младенец Джозеф "выполнил миссию". CBC News. 28 сентября 2011 г. Архивировано из оригинала 28 сентября 2011 г. Получено 28 сентября 2011 г.
  27. ^ ab "Нет слов о возможном иске". Архивировано из оригинала 2012-08-25 . Получено 2018-10-04 .
  28. ^ abcd "Семья младенца Джозефа ищет расследование". Архивировано из оригинала 2012-01-15 . Получено 2018-10-04 .
  29. ^ "Родители малыша Джозефа говорят: "Позор врачам"". Архивировано из оригинала 2011-10-06 . Получено 2011-10-07 .
  30. ^ "Канадская семья борется за переезд ребенка, находящегося на аппарате жизнеобеспечения, в США" Архивировано из оригинала 2011-03-03 . Получено 2011-03-09 .
Взято с "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Дело_Иосифа_Мараахли&oldid=1251294182"