Джонни Кеннеди
Британский больной буллезно-дистрофическим эпидермолизом (1966–2003).

Джонатан «Джонни» Кеннеди (4 ноября 1966 г. – 26 сентября 2003 г.) был британцем, у которого было редкое наследственное заболевание, известное как дистрофический буллезный эпидермолиз (БЭ или ДБЭ). Кеннеди в конечном итоге умер от рака кожи , осложнения БЭ.

Биография

Кеннеди родился в Норт-Шилдс , Тайн и Уир , [1] и провел большую часть своей жизни в соседнем Нортумберленде . У него была тяжелая форма дистрофического буллезного эпидермолиза , и он родился без кожи на левой ноге.

В сентябре 2002 года Кеннеди поставили диагноз терминальной стадии рака, и ему дали год жизни. Он был спиритуалистом , который видел в смерти «свободу и побег». [2]

Кеннеди умер в 2003 году в возрасте 36 лет во время съемок документального фильма в поезде, возвращаясь со встречи на Даунинг-стрит, 10 с Шери Блэр . [2] [3]

Одной из любимых групп Кеннеди была Queen ; на его похоронах звучала песня Queen " Don't Stop Me Now ". Его друг детства лорд Редесдейл присутствовал и выступил по просьбе Кеннеди. Он был кремирован, а его прах развеян у колонны Тенантри в Алнвике. [ требуется цитата ]

Документальный фильм

После того, как ему поставили диагноз терминального рака кожи, Кеннеди объединился с режиссером Патриком Коллертоном, чтобы сделать видеодневник, документирующий последние несколько месяцев его жизни, чтобы повысить осведомленность о его состоянии. В фильме « Мальчик, у которого отвалилась кожа», в котором также были интервью с его друзьями и семьей, Кеннеди рассказывает о своих чувствах по поводу надвигающейся смерти и предлагает заглянуть в жизнь человека с таким же заболеванием. [4]

«Мальчик, у которого отвалилась кожа» изначально планировался для показа только на местных каналах, пока не привлек внимание Channel 4, который купил фильм для показа по всей стране. [5] Когда фильм впервые был показан в марте 2004 года на Channel 4 в Великобритании , он получил признание критиков и привлек около пяти миллионов зрителей. Он также помог собрать 500 000 фунтов стерлингов для благотворительной организации DebRA , [6] пожертвования были использованы для финансирования исследований и поддержки семей в регионе, пострадавших от буллезного эпидермолиза. [7] [8] Документальный фильм был признан шестым по популярности фильмом в программе Channel 4 «50 величайших документальных фильмов всех времен » в 2005 году. [ необходима цитата ] Однако некоторые медицинские специалисты посчитали его «слишком наглядным» и отметили, что он вызвал беспокойство и стресс у пациентов с похожими заболеваниями из-за его сосредоточенности на надвигающейся смерти Джонни. [9]

Документальный фильм был снова показан на канале Channel 4 в мае 2020 года. [ необходима цитата ]

Ссылки

  1. ↑ Chronicle, Evening (19 сентября 2007 г.). «Семья, которой пришлось разделить жизнь Джонни в агонии». Chronicle Live . Получено 11 мая 2024 г.
  2. ^ ab Petty, Moira. Смерть — это свобода, жизнь — это урок, Times Online. 17 марта 2004 г.
  3. ^ Наследие Джонни, The Independent
  4. ^ Мальчик, у которого отвалилась кожа, Channel4.com
  5. ^ "Наследие Джонни" . The Independent . 5 сентября 2004 г. Архивировано из оригинала 14 июня 2022 г. Получено 3 апреля 2022 г.
  6. ^ «Обращение во имя «храброго» Джонни». 28 февраля 2005 г. Получено 3 апреля 2022 г.
  7. ^ "Марк Лоусон: Хроника предсказанной смерти". The Guardian . 8 марта 2004 г. Получено 3 апреля 2022 г.
  8. ^ "Обзор ТВ: Умираю от желания рассказать вам об этом". The Guardian . 28 марта 2004 г. Получено 3 апреля 2022 г.
  9. ^ «Дневник смерти на ТВ «слишком нагляден». The Guardian . 21 марта 2004 г. Получено 3 апреля 2022 г.
  • DEBRA UK (организация EB) – имела тесные связи с Кеннеди
  • Статья в электронной медицине о наследственном буллезном эпидермолизе, одним из типов которого является рецессивно наследуемый дистрофический буллезный эпидермолиз.
  • IEB DEBRA eV Interessengemeinschaft Буллёзный эпидермолиз eV DEBRA Deutschland
Взято с "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Jonny_Kennedy&oldid=1251448472"