Харриет Макбрайд Джонсон

Харриет Макбрайд Джонсон (8 июля 1957 г. – 4 июня 2008 г. ^[1] ) была американской писательницей, адвокатом и активисткой по правам инвалидов . Она была инвалидом из-за нервно-мышечного заболевания и пользовалась моторизованной инвалидной коляской . ^{[1] [2]}

Харриет Макбрайд Джонсон родилась в восточной части Северной Каролины 8 июля 1957 года в Лоринбурге , она была одной из пяти детей Дэвида и Ады Джонсон. Ее родители были преподавателями колледжа. ^[1] Она была задиристым ребенком: цитата ее сестры гласила, что «Харриет пыталась добиться увольнения учителя-тирана; это и стало началом ее аду». ^[1] Большую часть своей жизни она прожила в Чарльстоне , Южная Каролина . Она получила степень бакалавра по истории в Университете Южного Чарльстона (1978), степень магистра по государственному управлению в Колледже Чарльстона (1981) и степень доктора права в Университете Южной Каролины (1985). ^[1]

В 2002 году Джонсон спорила с философом и биоэтиком Питером Сингером , оспаривая его убеждение в том, что родители должны иметь возможность усыплять своих детей-инвалидов. Она пошла на лекцию Сингера от имени «Not Dead Yet», национальной организации по правам инвалидов. ^[1] «Невыразимые разговоры » , рассказ Джонсон о ее встречах с Сингером и движением за эвтаназию, был опубликован в журнале The New York Times Magazine в 2003 году. ^{[1] [3] [4] [5]} Он также послужил вдохновением для «The Thrill» , пьесы 2013 года Джудит Томпсон, частично основанной на жизни Джонсон. ^[6]

Она опубликовала мемуары Too Late to Die Young: Almost True Tales From a Life в 2005 году ^{[4] [7]} и роман Accidents of Nature в 2006 году. ^[1] Важная статья, которую она написала для The New York Times, называлась «The Disability GULAG». В этой статье Джонсон описала учреждения, где «люди в инвалидных колясках выстраиваются в очередь, очевидно, застревая там, где их поместили», в то время как «телевизор ревет, и его никто не смотрит». Джонсон призвала к реформе для людей с ограниченными возможностями. Она хотела, чтобы люди с ограниченными возможностями были размещены в домах с государственным финансированием, которые предоставляла семья, друзья или соседи, а не учреждения. ^{[1] [8]}

Во время карьеры Джонсон в качестве адвоката она специализировалась на помощи клиентам, которые не могли работать, в получении пособий по социальному обеспечению . Она также была председателем Демократической партии округа Чарльстон . ^[4] Однажды она описала себя как «инвалида, либерала, атеиста-демократа». ^[2] В интервью The New York Times Джонсон в шутку описала себя как «калеку-судно» и «кучу костей в мешке из мягкой кожи». ^[1]

Джонсон выразила поддержку Конгрессу во время спорного дела Терри Скьяво . ^[9] Относительно внимания, которое ее статьи о деле Терри Скьяво получили в прессе, она прокомментировала:

Меня расстраивает, что в популярной дискуссии все свелось к конфликту между правом на жизнь и правом на смерть. Я не думаю, что это вообще так. Я думаю, что мы должны проанализировать это дело с точки зрения дискриминации по признаку инвалидности. ^[10]

В 1990 году она высказала свое несогласие с ежегодным телемарафоном по мышечной дистрофии имени Джерри Льюиса . ^[2] Джонсон описала телемарафон как «благотворительный менталитет» и осудила его «тактику, основанную на жалости». ^{[4] [11]}

Джонсон умерла во сне у себя дома 4 июня 2008 года. ^[2]

В 2003 году Джонсон был назван «Человеком года» по версии New Mobility . ^{[ требуется ссылка ]}

• Возвращение на Кубу (май 1998 г.)
• Энергетическая одевание (декабрь 1998 г.)
• Празднование Дня мертвых (октябрь 1999 г.)
• Традиционная мудрость (сентябрь 2000 г.)
• Невыразимые разговоры, The New York Times , (16 февраля 2003 г., также опубликовано в книге « Видимость инвалидности: истории от первого лица из XXI века» Элис Вонг , 2020 г.)
• Инвалидный ГУЛАГ, The New York Times , (ноябрь 2003 г.) ^[1]
• Лестница к правосудию, The New York Times , (май 2004 г.)
• Совсем не мертв: почему Конгресс был прав, заступившись за Терри Скьяво Slate (журнал) , (23 марта 2005 г.)
• Права инвалидов Скьяво, NPR , (март 2005 г.)
• «Забытые в тени», The Washington Post , (март 2005 г.)
• Слишком поздно умирать молодым: почти правдивые истории из жизни (2005, ISBN  9780805075946 )
• Кресло-коляска без ограничений, The New York Times , (апрель 2006 г.)
• Случайности природы (2006)
• Увы, Малыш Тим, он стал рождественским клише, The New York Times , (25 декабря 2006 г.)
• 13 вопросов, BBC Ouch!, BBC , (май 2008 г.)