Генетический Альянс

Генетический Альянс
Основан	1986
Тип	Благотворительная организация , 501(c)(3)
Налоговый идентификационный номер	521571905
Фокус	Genetic Alliance улучшает здоровье посредством подлинного взаимодействия сообществ и отдельных лиц. Мы применяем инновации посредством новых партнерств, подключенных потребителей и интеллектуальных услуг.
Ключевые люди	Шарон Ф. Терри , президент и главный исполнительный директор
Веб-сайт	www.geneticalliance.org
Ранее назывался	Альянс групп генетической поддержки

Genetic Alliance — некоммерческая организация, основанная в 1986 году Джоан О. Вайс в сотрудничестве с Виктором А. МакКьюсиком для пропаганды пользы для здоровья в ускоряющейся области геномных исследований. Эта организация представляет собой сеть из более чем 1000 организаций по защите прав пациентов, университетов, правительственных организаций, частных компаний и организаций государственной политики. Они стремятся продвигать программы генетических исследований в сторону пользы для здоровья, привлекая широкий круг заинтересованных сторон, включая поставщиков медицинских услуг, исследователей, специалистов отрасли, лидеров государственной политики, а также отдельных лиц, семьи и сообщества. Они создают программы, используя совместный подход, и стремятся повысить эффективность и сократить препятствия в генетических исследованиях, одновременно гарантируя, что голоса вовлеченных сообществ по заболеваниям будут услышаны. Они также продвигают государственную политику по развитию здравоохранения. Genetic Alliance предоставляет техническую поддержку и информационные ресурсы для руководства организациями по защите прав пациентов , чтобы они стали своими собственными исследовательскими адвокатами. Они также поддерживают биобанк в качестве центрального хранилища для нескольких организаций, которые в противном случае не имели бы инфраструктуры для поддержания собственного хранилища.

История

Организация была основана в 1986 году Джоан О. Вайс, работавшей с Виктором А. МакКьюсиком , для пропаганды пользы для здоровья в ускоряющейся области геномных исследований. ^{[ требуется ссылка ]} Организация является зонтичной организацией для ряда благотворительных организаций ^{[ кто? ],} занимающихся генетическими заболеваниями. Основателем и председателем Genetic Alliance в 1989 году была Энн Мерси Хант , которая основала Ассоциацию туберозного склероза . ^[1]

Реестр и биобанк генетических альянсов

Genetic Alliance управляет биобанком , Genetic Alliance Registry and Biobank (GARB), который является совместно управляемым хранилищем клинических данных и образцов тканей. GARB был создан в 2003 году ^[2] и объединяет свою стандартизированную инфраструктуру с интересами и мотивациями групп по защите прав пациентов с заболеваниями для разработки эффективных диагностических инструментов и методов лечения, для «ускорения исследовательского предприятия сверх его обычного темпа и привлечения новых игроков, сторонников». ^[3] Отдельные организации по защите прав пациентов с заболеваниями сохраняют контроль над своими данными и образцами на протяжении всего процесса исследования, одновременно обеспечивая сотрудничество между учеными, используя их ресурсы: хорошо охарактеризованные, надежные наборы данных, включая объединенные образцы от людей с заболеванием. ^{[ требуется ссылка ]}

Участвующие организации хранят свои данные и образцы в GARB для постоянного использования в исследованиях с целью разработки новых диагностических инструментов и методов лечения заболеваний. ^[3] Genetic Alliance предоставляет помещения, сбор, обработку и архивирование образцов, хранящихся в биобанке, а также обучение и инструменты для организаций, чтобы эффективно участвовать в этом ресурсе. GARB совместно управляется консультативным советом с представителями семи в настоящее время участвующих организаций, который определяет политику в отношении управления, защиты и использования данных. ^[2] GARB имеет институциональный наблюдательный совет (IRB), который утверждает протоколы сбора данных, соглашения о передаче материалов и документы, используемые в информированном согласии и незначительных разрешениях. ^{[ необходима ссылка ]}

Организации, участвующие в GARB, платят ежегодную плату за доступ к протоколам GARB, одобренным IRB, обучению и технической помощи, а также инфраструктуре для банков тканей. Сохраненные данные включают «ДНК, РНК, клеточные линии, ткани, органы, данные самоотчетов, медицинские изображения, медицинские записи» ^[2], что составляет более 30 000 образцов и клинических записей. Исследователи могут подать заявку на доступ к образцам и данным в GARB через организацию, ответственную за них. ^{[ требуется ссылка ]}

GARB был основан на биобанке , созданном PXE International в 1995 году. PXE International — это организация по защите интересов заболеваний , основанная Шэрон Терри и Патриком Терри. Управляя своим биобанком, они разработали ряд протоколов и систем для сбора, хранения и использования данных. Их усилия способствовали значительным научным достижениям, включая открытие гена, ответственного за Pseudoxanthoma elasticum (PXE). Опираясь на свой опыт, они начали наставлять другие организации по защите интересов заболеваний в разработке новых биобанков. ^[3] Основатели биобанка PXE International основали GARB, чтобы предоставить новую модель для содействия исследованиям, «исходя из того принципа, что общая инфраструктура будет способствовать легкому потоку ресурсов и ускорению исследований, связанных с конкретными заболеваниями». ^[4] Центральной ценностью, на которой был создан GARB, является уважение к донорам образцов как к участникам динамичного процесса, в котором участвует сообщество. Образцы и данные могут быть повторно использованы во многих исследованиях, а повторный контакт с участниками возможен для обеспечения постоянного взаимодействия и общения с теми, кто жертвует средства в GARB. ^[2]

Ссылки

^ Макфарлейн, Изобель (2014-07-30). "Некролог Энн Хант". The Guardian . ISSN 0261-3077 . Получено 2019-08-14 .
^ abcd Терри, С. Ф., Терри, П. Ф. (2006). «Потребительская точка зрения на судебно-медицинский банк ДНК», Журнал права, медицины и этики, 404-14.
^ abc Терри, С. Ф., Терри, П. Ф., Рауэн, КА, Уитто, Дж., Беркович, Л. Г. (2007). «Группы поддержки как исследовательские организации: пример PXE International», Nature Reviews Genetics. 8(2):157-64.
^ Терри, С. Ф., Хорн, Э. Дж., Скотт, Дж., Терри, П. Ф. (2011). «Реестр генетических альянсов и биобанк: новое исследовательское решение, основанное на пропаганде заболеваний», Персонализированная медицина. 8(2):207-13.

Внешние ссылки

Официальный сайт
Ресурсы Genetic Alliance, размещенные Национальным центром биотехнологической информации
Biobank.org, биобанк Генетического Альянса

[1] Макфарлейн, Изобель (2014-07-30). "Некролог Энн Хант". The Guardian . ISSN 0261-3077 . Получено 2019-08-14 .

[SF_Terry_2006-2] Терри, С. Ф., Терри, П. Ф. (2006). «Потребительская точка зрения на судебно-медицинский банк ДНК», Журнал права, медицины и этики, 404-14.

[SF_Terry_2007-3] Терри, С. Ф., Терри, П. Ф., Рауэн, КА, Уитто, Дж., Беркович, Л. Г. (2007). «Группы поддержки как исследовательские организации: пример PXE International», Nature Reviews Genetics. 8(2):157-64.

[4] Терри, С. Ф., Хорн, Э. Дж., Скотт, Дж., Терри, П. Ф. (2011). «Реестр генетических альянсов и биобанк: новое исследовательское решение, основанное на пропаганде заболеваний», Персонализированная медицина. 8(2):207-13.