Основан | 1998 |
---|---|
Основатели | Рональд Дж Бартек, Рэйчел Бартек |
Правовой статус | 501(c)(3) некоммерческая организация |
Штаб-квартира | Даунингтаун, Пенсильвания |
Услуги | Предоставление грантов на медицинские исследования ; повышение осведомленности и просвещение общественности |
Председатель | Пол Эвери |
Президент | Рон Бартек |
Генеральный директор | Джен Фармер |
Доход (2017) | 7 533 537 долларов США [1] |
Расходы (2017) | 6 811 814 долларов США [1] |
Веб-сайт | www.curefa.org |
Альянс по исследованию атаксии Фридрейха ( FARA ) — это некоммерческая, освобожденная от налогов организация 501(c)(3) , созданная для поддержки исследований атаксии Фридрейха . Она была основана в 1998 году Роном и Рейчел Бартек. [2] [3] [4] Оборот FARA в 2017 году составил 7,3 миллиона долларов, из которых более 98% было потрачено на программы. С 2011 года организация имеет рейтинг «четыре звезды» от Charity Navigator. [1] Исследования также продвигаются благодаря партнерству с Ассоциацией мышечной дистрофии . [5] FARA организует различные мероприятия по сбору средств на велосипедах . [6] Одним из крупнейших мероприятий является RideAtaxia [7] , спонсируемый велопробег в разных местах, похожий на Race for the Cure . [8] Организация ведет большой реестр пациентов . [9]