Фонд борьбы со слепотой
 | |
| Формирование | 1971 |
|---|---|
| Тип | Некоммерческий |
| Цель | Финансировать исследования, которые приведут к профилактике, лечению и излечению дегенеративных заболеваний сетчатки. |
| Штаб-квартира | Колумбия, Мэриленд |
| Веб-сайт | fightblindness.org |
Миссия Фонда борьбы со слепотой заключается в финансировании исследований, которые приведут к профилактике, лечению и излечению всего спектра дегенеративных заболеваний сетчатки, включая пигментный ретинит , дегенерацию желтого пятна , синдром Ашера , болезнь Штаргардта и связанные с ними состояния. Эти заболевания, которые поражают более 10 миллионов американцев и миллионы людей по всему миру, часто приводят к серьезной потере зрения или полной слепоте. [1]
Фонд борьбы со слепотой был основан как Национальный фонд пигментного ретинита в 1971 году Гордоном и Лули Гунд, Бернардом и Беверли Берман и другими преданными своему делу лидерами для поиска лекарств от дегенерации сетчатки в то время, когда об этих болезнях, лишающих зрения, было известно очень мало. Ослепший от пигментного ретинита, Гунд является председателем Фонда борьбы со слепотой, а также главным исполнительным директором и председателем Gund Investment Corporation. [2] Он бывший владелец контрольного пакета акций Cleveland Cavaliers ( Национальная баскетбольная ассоциация ) и был соучредителем и совладельцем San Jose Sharks ( Национальная хоккейная лига ). Берман умер в 1996 году.
Благодаря частным пожертвованиям, корпоративной благотворительности и деятельности по сбору средств на уровне сообщества Фонд собрал более 500 миллионов долларов с момента своего основания и является крупнейшим неправительственным источником финансирования исследований наследственных дегенеративных заболеваний сетчатки. [3]
Изучаемые заболевания
Ученые, финансируемые Фондом, в учреждениях по всему миру проводят исследования всего спектра дегенеративных заболеваний сетчатки, включая: пигментный ретинит , дегенерацию желтого пятна , синдром Ашера , болезнь Штаргардта , болезнь Беста , хороидеремию , ретиношизис , врожденный амавроз Лебера , синдром Барде–Бидля , колбочковую дистрофию , колбочково-палочковую дистрофию, палочко-колбочковую дистрофию, ахроматопсию , болезнь Рефсума и другие редкие дегенеративные заболевания сетчатки.
Исследования и клинические испытания
Фонд финансирует исследования в ряде научных областей, включая генетику, генную терапию, питание, стволовые клетки и фармацевтическую терапию. [4]
После десятилетий финансируемых Фондом исследований несколько перспективных методов лечения были переведены в клинические испытания на людях, включая знаменательное исследование генной терапии врожденного амавроза Лебера, которое позволило более чем 40 детям и молодым людям, которые были практически слепы, прочитать несколько строк на офтальмологической таблице и видеть в условиях слабого освещения. [5] Этот успех проложил путь к разработке генной терапии, которая в настоящее время проходит клинические испытания для лечения широкого спектра других заболеваний сетчатки, включая болезнь Штаргардта, синдром Ушера и возрастную дегенерацию желтого пятна.
Вальпроевая кислота, препарат, одобренный FDA для лечения эпилепсии, показала себя многообещающей для сохранения зрения у людей с определенными формами пигментного ретинита. Фонд начал испытание этого препарата на людях, чтобы проверить его эффективность и, если препарат окажется эффективным, быстро предоставить его пациентам, которые в нем нуждаются.
Финансируемые фондом исследователи используют стволовые клетки, полученные из различных источников, включая собственную кожу человека, для создания здоровых клеток сетчатки, которые потенциально могут восстановить зрение. Лечение стволовыми клетками имеет большие перспективы для людей с прогрессирующей потерей зрения.
Фонд также финансирует клинические испытания крошечной инновационной капсулы, которая вводится в глаз для замедления потери зрения из-за различных дегенеративных заболеваний сетчатки. [6]
Фонд Борьба со слепотой Клинический научно-исследовательский институт
Институт клинических исследований Foundation Fighting Blindness работает над ускорением перевода лабораторных исследований в клинические испытания для лечения и излечения дегенеративных заболеваний сетчатки. Как организация поддержки и трансляционное подразделение Foundation Fighting Blindness, он стремится создать мост между научными, клиническими, правительственными, фармацевтическими и финансовыми сообществами для продвижения клинических испытаний методов лечения и терапии, спасающих зрение. Институт клинических исследований FFB инвестирует средства в поддержку клинических испытаний фазы I и фазы II для ускорения коммерциализации методов лечения таких состояний, как пигментный ретинит, дегенерация желтого пятна, синдром Ашера и весь спектр заболеваний сетчатки, а также оказывает помощь в управлении клиническими испытаниями и последующей коммерциализацией.
Гранты
В настоящее время Фонд борьбы со слепотой финансирует более 120 грантов, включая модули 14 центров. Научно-исследовательские проекты этих грантов проводятся исследователями из более чем 70 институтов, глазных больниц и университетов. Помимо финансирования исследователей в Соединенных Штатах, финансирование Фонда распространяется на международном уровне, включая лаборатории в Канаде, Англии, Франции, Германии, Италии, Израиле, Китае и Нидерландах.
Сбор средств и общественное образование
Фонд имеет около 50 отделений, возглавляемых волонтерами, по всей территории США. Эти волонтеры собирают средства на исследования, повышают осведомленность общественности и оказывают поддержку своим сообществам. [4] С помощью своих программ по связям с общественностью и информированию общественности о здоровье Фонд обучает людей, страдающих заболеваниями сетчатки, и их семьи научным разработкам, клиническим испытаниям и способам борьбы с плохим зрением.
Помимо грантов, индивидуальных и корпоративных пожертвований, Фонд проводит ряд мероприятий по сбору средств по всей стране, включая VisionWalks, Dining in the Dark и гала-вечера Visionary Awards. Поскольку перспективные методы лечения переходят в критические исследования на людях, потребность в финансировании исследований становится больше, чем когда-либо прежде.
VisionWalk
VisionWalk — это национальное мероприятие по сбору средств от Foundation Fighting Blindness, которое также является чествованием сообщества Fighting Blindness. Проходящее каждую осень в 36 местах, участники объединяются в команды и собирают средства в течение месяца, предшествующего мероприятию. Само мероприятие представляет собой 5-километровый поход для сбора средств на исследования, спонсируемые FFB, а также для повышения осведомленности о слабовидящих и слепых людях. Особое внимание уделяется способностям и достижениям людей, пострадавших от отсутствия зрения.
С момента своего создания весной 2006 года программа собрала более 55 миллионов долларов на финансирование исследований по спасению зрения с участием более 200 000 человек в виде волонтеров, членов команды и спонсоров. [7]
Из-за вируса COVID-19 FFB провела VisionWalk осенью 2020 года в онлайн-формате, попросив участников принять меры для поддержки виртуального VisionWalk, используя беговую дорожку, совершая прогулки с соблюдением социальной дистанции или проводя виртуальные встречи с товарищами по команде. [8]
Обед в темноте
Фонд борьбы со слепотой проводит около 10 ежегодных мероприятий по сбору средств Dining in the Dark в разных городах США. Dining in the Dark — это мероприятие, призванное повысить осведомленность о проблемах людей с нарушением зрения, на котором участники обедают в темноте. Идея « темного обеда » не является уникальной для фонда, поскольку практикуется и в других местах. [9]
Гонка за исцеление слепоты
«Гонка за излечение слепоты» — это программа по сбору средств, в рамках которой участники используют любой марафон, триатлон, велогонку или другое гоночное мероприятие в качестве платформы для сбора средств в пользу Фонда борьбы со слепотой.
конференция VISIONS
VISIONS — это национальная конференция Фонда борьбы со слепотой. Это единственное мероприятие такого рода — созданное исключительно для людей и семей, страдающих заболеваниями сетчатки. Нигде больше люди не найдут такого простого доступа к информации о последних исследованиях сетчатки и клинических испытаниях, врачах, выполняющих работу, стратегиях преодоления и других семьях со всей страны, живущих с такими же заболеваниями.
Серия семинаров по видению
Серия семинаров по зрению Фонда борьбы со слепотой обеспечивает благоприятную среду обучения для людей, живущих с дегенерацией желтого пятна, пигментным ретинитом и другими наследственными дегенеративными заболеваниями сетчатки. Проводимые по всей стране, каждый полудневный бесплатный семинар предлагает пациентам форум, на котором они могут услышать от известных врачей и ученых о последних исследованиях дегенеративных заболеваний сетчатки, новых методах лечения, терапиях и клинических испытаниях. Семинары по зрению не только дают пострадавшим и их семьям важную информацию об исследованиях и методах лечения, но и дают надежду, необходимую для борьбы с этими изнурительными заболеваниями.
Партнеры по здоровью сетчатки
В рамках своей программы «Партнеры по здоровью сетчатки» Фонд сотрудничает со специалистами по сетчатке по всей стране, предоставляя информацию, ресурсы и надежду, необходимые пациентам после диагностики дегенеративного заболевания сетчатки.
Смотрите также
Ссылки
- ^ [1] Национальный альянс по исследованию зрения и зрения, дата обращения 16 июля 2008 г.
- ^ [2] [ нерабочая ссылка ] Forbes, доступ 16 июля 2008 г.
- ^ Генная терапия обеспечивает зрение людям, которые были почти слепы. Reuters, дата обращения 16 июля 2008 г.
- ^ ab [3] Retina International, доступ 16 июля 2008 г.
- ^ «Генная терапия улучшает зрение у пациентов с врожденным заболеванием сетчатки», Американский фонд слепых, доступ 16 июля 2008 г.
- ^ «Долгосрочное исследование имплантации сетчатки дает надежду на лечение слепоты», Science Daily, дата обращения 16 июля 2008 г.
- ^ «Фонд борьбы со слепотой отмечает 15-летие VisionWalk с новым брендингом». 9 января 2020 г.
- ^ «Осенний национальный виртуальный VisionWalk».
- ^ Фергюсон, Джилл. «Вы когда-нибудь задумывались, каково это — обедать в темноте (и где это делать)?». iExplore.com . Inside-Out Media . Получено 15 сентября 2016 г. .
Внешние ссылки
- Фонд борьбы со слепотой
- Национальный институт исследований нейровизуализации (NNRI)
- VisionWalk
