Европейское общество первичных иммунодефицитов (ESID) — общеевропейская медицинская ассоциация специалистов здравоохранения и исследователей, занимающихся первичными иммунодефицитными заболеваниями (ПИД).
Европейское общество первичных иммунодефицитов было основано как неформальная группа в 1983 году в Риме , Италия . В течение следующего десятилетия его членство и деятельность росли, и первый устав общества был принят в 1994 году. Это ознаменовало начало ESID как формального общества. С тех пор устав пересматривался дважды, в 2000 и 2008 годах. [1] У ESID есть два родственных общества: Международная группа медсестер по иммунодефицитам [2] и Международная организация пациентов с первичными иммунодефицитами. [3]
ESID проводит двухгодичные встречи для членов общества. Эти встречи состоят из научных лекций о новых диагнозах и вариантах лечения, интерактивных дискуссий, исследовательских возможностей и сетевых мероприятий. [4] 15-я двухгодичная встреча состоится в октябре 2012 года во Флоренции , Италия . [5]
Общество также ежегодно принимает участие в нескольких других научных встречах, некоторые из которых проводятся ESID. Эти встречи предлагают схожее научное содержание, хотя они часто меньше по своей региональной или образовательной направленности. В 2011 году ESID проведет симпозиумы в Праге и Тампере , Финляндия . [6] Встреча, которая пройдет в Праге, является 10-й весенней встречей ESID и является частью рабочей группы ESIDS по уходу за ПИД в развитии (PIDCD WP). Созданная в 2006 году, PIDCD WP работает над «повышением осведомленности и содействием диагностике и уходу за пациентами с ПИД в западных странах с менее доступным уходом за ПИД». [7] Встречи, которые являются частью этой программы, направлены на создание профессиональных организаций в развивающихся регионах и налаживание связей между специалистами из разных регионов Европы. [7]
Помимо PIDCD WP, в ESID есть несколько других рабочих групп (WP). Рабочая группа по трансплантации костного мозга и генной терапии работает над «улучшением результатов трансплантации и генной терапии при тяжелых врожденных иммунодефицитах». [8] Клиническая рабочая группа поддерживает клинические исследования среди членов ESPID. [9] Образовательная рабочая группа работает с молодыми исследователями и специалистами в области PID. [10] Генетическая рабочая группа поддерживает совместные исследования между лабораториями, связанными с ESPID. [11] Рабочая группа Juniors является форумом для молодых специалистов в области PID. [12]
ESID организовала двухгодичные летние школы для обучения молодых исследователей и специалистов здравоохранения в области первичных иммунодефицитных заболеваний (ПИД). Миссия этих школ — «воодушевлять, информировать и поощрять следующее поколение лидеров в практике и исследованиях ПИД по всей Европе». [13] Учебная программа состоит из нескольких дней семинаров, дискуссий и взаимодействия между участниками. Для поощрения участия предоставляются гранты на поездки и стипендии. Летняя школа 2011 года пройдет в Иль-Чиокко, Тоскана , Италия . [13]
ESID также поддерживает онлайн-базу данных, содержащую данные пациентов и информацию, которая должна быть полезна потенциальным исследователям. Информация лишена идентифицирующих факторов со стороны пациентов. По состоянию на март 2011 года в базу данных было внесено более 13 000 пациентов. [14]
Если вы хотите увидеть полный список членов Совета, посетите сайт www.esid.org