Консультативные советы сообщества (CAB) приносят пользу исследовательским институтам, предоставляя консультации по эффективности процесса информированного согласия и внедрения исследовательских протоколов. Состав CAB представляет сообщество, участвующее в рассматриваемом исследовании. [1] [2]
Исследователи, консультирующиеся с CAB, получают информацию, которую они в противном случае не получили бы о демографической группе целевого сообщества, которую они исследуют. [3]
Этика
CAB призван стать способом уважения прав участников исследования. [4] Исследования в сообществе могут нанести групповой вред, который отличается от индивидуального вреда, который может быть причинен отдельным лицам, участвующим в исследовании. [5] Из-за риска для сообществ исследователи обязаны перед заинтересованными сторонами сообщества запрашивать отзывы сообщества об исследовании. [6]
Обязанности CAB
CAB и исследователи должны постоянно решать, какие полномочия инвестировать в CAB. Вот некоторые общие вопросы, которые должны быть решены:
В какой степени CAB должны участвовать в разработке руководств для определения того, дают ли участники исследования достаточное согласие? [6]
В какой степени в чрезвычайных ситуациях CAB могут предоставлять консультации о том, как исследователи должны реагировать на чрезвычайную ситуацию? [6]
Если у участников исследования возникают этические проблемы с исследованием, в какой степени CAB должен напрямую принимать во внимание опасения этих участников? [6]
Когда CAB осознают неизбежные пробелы в достаточной защите участников исследования, которые время от времени и естественным образом возникают в любом исследовании, какими полномочиями должен обладать CAB, чтобы распорядиться об исправлении этих пробелов? [6]
В какой степени CAB должны направлять расширение прав и возможностей своих сообществ для более полного и полезного участия в исследованиях? [6]
Руководящие принципы
Консультативный совет сообщества имеет те обязанности, которые в него вкладывают его члены, но различные организации предполагают, что у них есть определенные обязанности. Помимо того, что не известно, что CAB должны делать, трудно определить, чего CAB не должны делать. Некоторые из постоянных проблем с CAB определяют следующее: кто в сообществе может работать в CAB, в какой степени CAB руководит исследованиями и в какой степени сообщество руководит выполнением исследований. [6] Исследователи считают, что исследования более продуктивны и этичны, когда исследователи обучают, набирают и интегрируют членов из целевой группы исследования в исследовательскую группу. [7] Консультируясь с сообществом, исследователи должны встречаться с людьми, которые представляют общую культуру, иметь сеть общения с сообществом, которое они представляют, и иметь систему для выражения приоритетов сообщества. [8]
Способствовать образованию и обучению в области исследований на уровне сообщества. [9]
Обеспечить распространение достоверной информации в СМИ и среди общественности. [9]
Обеспечить достаточные средства для проведения исследований и поощрять партнерские отношения между обществом и исследователями. [9]
Проблемы в развивающихся странах
В рамках международного развития многие исследовательские институты проводят медицинские исследования в развивающихся странах . Когда это происходит, они часто выбирают получение совета от местного сообщества через CAB. Процесс создания CAB в развивающихся странах имеет свои собственные проблемы. [10] [11]
Ссылки
^ Штраус, RP; Сенгупта, S.; Куинн, SC; Гёппингер, J.; Сполдинг, C.; Кегелес, SM; Миллетт, G. (2001). «Роль общественных консультативных советов: вовлечение сообществ в процесс информированного согласия». Американский журнал общественного здравоохранения . 91 (12): 1938– 1943. doi :10.2105/AJPH.91.12.1938. PMC 1446908. PMID 11726369 .
^ Newman, Susan D.; Andrews JO; Magwood GS; Jenkins C; Cox MJ; Williamson DCS. (Май 2011). "Советы по консультациям сообщества в совместных исследованиях на уровне сообщества: синтез лучших процессов". Профилактика хронических заболеваний . 8 (3): A70. PMC 3103575. PMID 21477510. Архивировано из оригинала 15 октября 2011 г. Получено 1 апреля 2012 г.
^ Chené, R.; García, L.; Goldstrom, M.; Pino, M.; Roach, DP; Thunderchief, W.; Waitzkin, H. (2005). «Исследования психического здоровья в первичной медицинской помощи: мандаты консультативного совета сообщества». Анналы семейной медицины . 3 (1): 70– 72. doi :10.1370/afm.260. PMC 1466784. PMID 15671194. Архивировано из оригинала 2018-06-03 . Получено 2015-08-29 .
^ Куинн, Сандра Крауз (июнь 2004 г.). «Этика в исследованиях общественного здравоохранения, защищающих субъектов: роль общественных консультативных советов». Американский журнал общественного здравоохранения . 94 (6): 918– 922. doi :10.2105/ajph.94.6.918. PMC 1448363. PMID 15249289 .
^ Национальная консультативная комиссия по биоэтике (август 1999 г.). Исследования с участием человеческих биологических материалов: этические вопросы и руководство по политике (PDF) (Отчет). Архивировано из оригинала (PDF) 4 сентября 2012 г. Получено 10 апреля 2012 г.
^ abcdefghijk Quinn, SC (2004). «Этика в исследованиях общественного здравоохранения: Защита субъектов-людей: Роль общественных консультативных советов». Американский журнал общественного здравоохранения . 94 (6): 918– 922. doi :10.2105/ajph.94.6.918. PMC 1448363. PMID 15249289 .
^ Коне, А.; Салливан, М.; Сентурия, К.Д.; Крисман, Н.Дж.; Сиске, С.Дж.; Кригер, Дж.В. (2000). «Улучшение сотрудничества между исследователями и сообществами». Отчеты общественного здравоохранения . 115 ( 2–3 ): 243–248 . doi :10.1093/phr/115.2.243. PMC 1308719. PMID 10968762 .
^ Weijer, C.; Emanuel, EJ (2000). «Этика. Защита сообществ в биомедицинских исследованиях». Science . 289 (5482): 1142– 1144. doi :10.1126/science.289.5482.1142. PMID 10970227. S2CID 46318657.
^ abcdefghijk Национальный институт общих медицинских наук (сентябрь 2000 г.). Отчет о первой общественной консультации по ответственному сбору и использованию образцов для генетических исследований (Отчет). Архивировано из оригинала 27 апреля 2012 г. Получено 10 апреля 2012 г.
^ Нтшанга, СП; Нгкобо, PS; Мабасо, MLH (2010). «Создание Общественного консультативного совета (CAB) для борьбы с туберкулезом и исследований в районе Инанда, Нтузума и КваМашу (INK) в Квазулу-Натале, Южная Африка». Политика здравоохранения . 95 ( 2–3 ): 211–215 . doi :10.1016/j.healthpol.2009.12.004. ПМИД 20036434.
^ Шубис, К.; Джума, О.; Шарифу, Р.; Берджесс, Б.; Абдулла, С. (2009). «Проблемы создания консультативного совета сообщества (CAB) в условиях низкого дохода и нехватки ресурсов: опыт Багамойо, Танзания». Health Research Policy and Systems . 7 : 16. doi : 10.1186/1478-4505-7-16 . PMC 2702270. PMID 19534798 .