Часть серии статей о |
Психология |
---|
Хронические заболевания у детей относятся к состояниям у пациентов детского возраста, которые обычно длятся долго, не проходят сами по себе и связаны с нарушением или инвалидностью. [1] Продолжительность, необходимая для того, чтобы заболевание было определено как хроническое, обычно превышает 12 месяцев, но она может варьироваться, и некоторые организации определяют его по ограничению функции, а не по продолжительности времени. [2] Независимо от точной продолжительности эти типы состояний отличаются от острых или кратковременных заболеваний, которые проходят или могут быть вылечены. Существует множество определений того, что считается хроническим состоянием. Однако дети с хроническими заболеваниями обычно испытывают по крайней мере одно из следующих: ограничение функций относительно их возраста, обезображивание, зависимость от медицинских технологий или лекарств, повышенное медицинское внимание и потребность в измененных образовательных мероприятиях. [3]
Существует множество различных заболеваний, поражающих детей, которые имеют длительное течение и могут привести к инвалидности или ухудшению состояния, включая астму, серповидноклеточную анемию, врожденный порок сердца, ожирение, нарушения развития нервной системы и эпилепсию. Благодаря улучшению общественного здравоохранения и инфраструктуры здравоохранения младенческая и детская смертность, особенно от инфекционных причин, снизилась в большинстве регионов мира. [4] Поэтому дети живут дольше с хроническими заболеваниями.
Трудно узнать точное число детей, страдающих хроническими заболеваниями во всем мире. Учитывая, что нет согласия относительно определения хронического заболевания и что качественные данные из каждой страны не гарантированы, существует широкий диапазон оценок распространенности и заболеваемости. В Соединенных Штатах Американская академия педиатрии оценивает, что от десяти до двадцати миллионов детей и подростков живут с хроническим заболеванием, в то время как оценки распространенности хронических заболеваний среди молодежи более чем удвоились с 12,8% в 1994 году до 26,6% в 2006 году. [5] [6] Одной из важных тенденций, которую следует учитывать, является то, что общее число детей с хроническими заболеваниями увеличивается. Этот рост, вероятно, обусловлен снижением младенческой и детской смертности от ранее смертельных заболеваний из-за инноваций в области лекарств и других методов лечения, а также возросшей способностью диагностировать и, следовательно, обнаруживать хронические заболевания. [2] Распространенные хронические заболевания у детей включают астму, диабет, муковисцидоз, ожирение и избыточный вес, недоедание, нарушения и различия в развитии, а также психические заболевания. [7] Однако основные причины неблагоприятных исходов из-за хронических заболеваний в детском возрасте зависят от географического региона.
Хронические заболевания у детей могут иметь генетическую (наследственную) причину, экологическую (приобретенную) причину или комбинацию обеих. Раннее выявление и лечение заболевания является ключом к успешным результатам в отношении здоровья. Хронические заболевания могут поражать несколько систем органов и, следовательно, могут проявляться по-разному. Ниже приведены наиболее распространенные проявления хронических детских заболеваний. [7]
Анемия — это состояние, при котором происходит уменьшение количества эритроцитов, циркулирующих в крови. Эритроциты заполнены химическим веществом, называемым гемоглобином, которое является основным переносчиком кислорода в крови. Уменьшение способности крови переносить кислород приводит к тому, что у детей появляются усталость, раздражительность, слабость, частый сон и бледность кожи. Дефицит железа является основной причиной анемии у детей и может быть устранен с помощью сбалансированной диеты, включающей продукты, содержащие железо, такие как листовые зеленые овощи, злаки и красное мясо. [8] [9]
Астма — распространенное хроническое заболевание у детей, которое влияет на их способность дышать. Заболевание характеризуется воспалением дыхательных путей, и у пациентов обычно наблюдается кашель, одышка и хрипы. Астма у детей обычно вызывается антигенами окружающей среды, аллергиями, вирусными респираторными инфекциями, парами, ожирением и эмоциональными факторами, включая стресс. [10] [11]
Муковисцидоз — это наследственное (генетическое) заболевание, симптомы которого могут проявиться в течение первых двух лет жизни. Генетический дефект приводит к образованию густой слизи в легких, поджелудочной железе, печени, тонком кишечнике и репродуктивных органах. Густая слизь в легких движется медленнее, чем обычно, тем самым давая достаточно времени для роста бактерий. Это предрасполагает пациентов с муковисцидозом к повторным эпизодам респираторной инфекции в форме пневмонии или бронхита. [12]
Диабет — это хроническое заболевание, при котором организм не может регулировать количество глюкозы в крови. Существует два типа диабета: диабет 1 типа, также известный как диабет ювенильного происхождения, обычно поражает детей и возникает из-за неспособности поджелудочной железы вырабатывать инсулин. диабет 2 типа, также известный как диабет взрослого происхождения, обычно поражает взрослых, но может также поражать детей и возникает из-за неспособности организма адекватно реагировать на инсулин. Обе формы приводят к повышению уровня глюкозы в крови, что может привести к следующим осложнениям у детей: ночное недержание мочи, сильная жажда, потеря веса и повышенный аппетит. [13]
Недоедание особенно распространено в странах с низким и средним уровнем дохода и является причиной значительной заболеваемости и смертности среди детей. Факторы риска недоедания среди детей включают хроническую бедность, нехватку продовольствия, недостаточное усвоение питательных веществ матерью и плодом и сопутствующие заболевания. Тяжелая форма недоедания может проявляться у детей в виде мышечной атрофии, задержки роста и квашиоркора. У этих детей также будет нарушена иммунная система, что повышает риск тяжелой инфекции и смерти. [14]
Избыточный вес и ожирение у детей — хроническое заболевание, распространенность которого в США неуклонно растет. [15] Это заболевание непропорционально сильно влияет на малообеспеченные слои населения и меньшинства. Дети неиспаноязычных чернокожих, испаноязычных и американских индейцев/коренных жителей Аляски имеют более высокое бремя болезней, чем белые дети. [16] Психосоциальные факторы риска включают экологические стрессоры, нехватку продовольствия, хронический стресс и системный расизм.
Для ухода за ребенком с хроническим заболеванием потребуется команда специалистов, в которую могут входить врачи, терапевты, педагоги и другие лица, осуществляющие уход.
Борьба с хроническим заболеванием может осложнить многие аспекты жизни, и некоторые методы лечения могут помочь детям и их семьям приспособиться к своему состоянию.
Дети с хроническими заболеваниями имеют более высокий риск развития нарушений психического здоровья, чем их здоровые сверстники. Существует множество научно обоснованных вмешательств для лечения детей с проблемами психического здоровья; однако эти вмешательства часто не были проверены для детей с хроническими физическими заболеваниями, и их эффективность для этой группы населения не полностью понятна. Тем не менее, психологическое управление детьми с хроническими заболеваниями должно быть приоритетным, как и управление физическими симптомами, поскольку оно может повлиять на качество жизни, поведение и функционирование ребенка. [17]
Поведенческая терапия и когнитивно-поведенческая терапия могут помочь детям улучшить свое состояние и справиться со стрессом, связанным с хроническим заболеванием. Поведенческая терапия в условиях хронических заболеваний направлена на изменение проблемного усвоенного поведения с использованием классического обусловливания и оперантных методов. Некоторые примеры поведенческой терапии для детей с астмой включают методы управления стрессом и упражнения по преодолению непредвиденных обстоятельств. В одном исследовании пациенты с астмой, рандомизированные для такой терапии, продемонстрировали меньше проблем с поведенческой адаптацией. [18] Кроме того, систематическая десенсибилизация может использоваться для уменьшения страха у детей, связанного с некоторыми видами медицинского лечения, такими как визуализация или инвазивные процедуры. [19]
Одним из наиболее изученных вмешательств для психологического управления хроническими физическими заболеваниями у детей является когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) . КПТ используется для повышения устойчивости у детей с хроническими заболеваниями. Она включает в себя дыхательные упражнения, обучение релаксации, визуализацию, методы отвлечения, модели преодоления трудностей, когнитивные навыки преодоления трудностей, подкрепление для соблюдения, поведенческую репетицию, ролевую игру и прямой коучинг. [20] КПТ оказывает положительное влияние при лечении тревожности и депрессии в этой группе населения; [17] когда лечение включает как родителей, так и ребенка, оно может улучшить физические симптомы, связанные с состоянием ребенка. [21]
Родители детей с хроническими заболеваниями часто испытывают более высокий уровень стресса, неадаптивное поведение и проблемы с психическим здоровьем из-за трудностей, связанных с балансированием между уходом за ребенком и другими обязательствами. [21] Неблагоприятные последствия хронических детских заболеваний у родителей имеют решающее значение для решения, поскольку благополучие ребенка зависит от способности родителей справляться с ситуацией и поддерживать здоровую семейную динамику. Лечение направлено на улучшение родительского стресса, адаптивного поведения, семейной динамики и благополучия больного ребенка. [21]
В настоящее время ведутся многочисленные споры о том, какие вмешательства наиболее эффективны для родителей, и часто эффективность терапии, по-видимому, зависит от состояния ребенка. Например, психотерапия помогла улучшить адаптивное поведение родителей у детей, больных раком, но не у других. [21] Кроме того, некоторые терапии могут работать для некоторых целевых результатов, но не для других. Лечение может включать психотерапию, когнитивно-поведенческую терапию, терапию решения проблем (PST), семейную терапию (FT) и мультисистемную терапию (MST). Из них PST показала улучшение адаптивного поведения родителей, психического здоровья и уровня стресса после лечения. [21]
Питание является важнейшей частью лечения многих хронических заболеваний у детей. Многие хронические заболевания увеличивают риск развития у детей осложнений роста из-за повышенного воспаления и других патологических процессов, характерных для каждого заболевания. [22] [23] Воспаление является одним из основных факторов задержки роста и недоедания у детей с хроническими заболеваниями, поскольку оно снижает потребление калорий и увеличивает как потребность в энергии, так и ее потери. [22] [23] Следовательно, дети могут испытывать отвращение к пище, непереносимость, мальабсорбцию и потерю мышечной массы и жира. [22] [23]
Конкретное управление питанием различается в зависимости от пациента и его заболевания. Цель лечения — увеличить потребление энергии для соответствия возросшим потребностям в энергии и восполнить дефицит питательных веществ. [22] Общие рекомендации по лечению включают регулярный мониторинг роста и развития, проверку статуса питания, решение проблем с приемом пищи, обзор лекарств и добавок, направление к специалисту и оценку отсутствия продовольственной безопасности. [23] Управление питанием имеет важное значение для многих детей с хроническими заболеваниями, поскольку плохое питание связано с худшими ответами на лечение, развитием сопутствующих заболеваний и снижением выживаемости в некоторых случаях. [23]
Переход от педиатрической и семейной помощи к помощи, ориентированной на взрослых, является областью управления, которая недавно приобрела важность из-за возросшей распространенности хронических заболеваний и увеличения продолжительности жизни у детей с хроническими заболеваниями. Этот переход является продолжающейся областью исследований, и для оценки эффективности различных моделей перехода по-прежнему необходимы более качественные данные. [24]
Процесс перехода многофакторный и зависит от целей пациентов, предпочтений семьи, культурных различий и состояния пациента. Руководства по проведению этого процесса различаются в разных странах и учреждениях здравоохранения. Большинство руководств из стран, где практикуется западная медицина, имеют схожие характеристики. Во-первых, раннее планирование часто желательно, чтобы оставить достаточно времени для перехода и уменьшить потенциальные неблагоприятные исходы и потребность в неотложной помощи. [24] Например, Национальный институт здравоохранения и совершенствования ухода устанавливает руководящие принципы перехода в Великобритании и рекомендует начинать планирование уже в возрасте тринадцати или четырнадцати лет. [25] Во-вторых, предпочтителен системный подход, который обеспечивает хорошую коммуникацию между поставщиками, пациентами и семьями. [24] Иногда для управления этим процессом назначается специальный координатор перехода. [25] Наконец, поставщики и родители должны поощрять самостоятельное управление уходом, поскольку у ребенка развивается более сильное стремление к автономии и независимости. [24] Методы, используемые для достижения самостоятельного управления, вероятно, будут зависеть от способностей и понимания ребенка. Планы могут включать информирование ребенка о его состоянии, предоставление различных инструментов коммуникации для связи с поставщиками услуг, направление его в группы поддержки или защиты интересов, а также поощрение его к участию в принятии решений. [25] [26]
Хроническое заболевание может повлиять на развитие ребенка на любой стадии. В младенчестве и детстве хроническое заболевание может быть пагубным для развития надежной привязанности , межличностного доверия, саморегуляции и/или навыков взаимоотношений со сверстниками. В среднем подростковом возрасте хроническое заболевание может помешать ребенку регулярно посещать школу. Это может повлиять на академическую и социальную компетентность ребенка. В подростковом возрасте хроническое заболевание может повлиять на развитие автономии и самооценки. Оно также может мешать отношениям со сверстниками и романтическим отношениям, а стремление к независимости может привести к плохому соблюдению режима лечения. [20] Методы преодоления стресса значительно влияют на то, насколько хорошо дети с хроническими заболеваниями эмоционально и поведенчески развиваются и приспосабливаются к своей болезни. [27] Дети с хроническими заболеваниями чаще прогуливают занятия, хуже учатся и показывают худшие результаты в образовании, чем их сверстники, особенно в случае тяжелого заболевания, интенсивных схем лечения и более низкого СЭС. [28] Некоторые исследования показывают, что результаты в образовании остаются хуже у взрослых, которые перенесли детское хроническое заболевание, но финансовые результаты выравниваются при надлежащей поддержке. [29] Детские хронические заболевания распространены среди детей школьного возраста в Соединенных Штатах, и эти заболевания часто требуют лечения в школьных условиях, чтобы ребенок мог безопасно посещать школу. [30] На любой стадии дети с хроническими заболеваниями могут иметь сниженное качество жизни , особенно если дети или их семьи имеют низкий социально-экономический статус . [31] [32] Недоедание представляет собой более высокий риск среди детей с хроническими заболеваниями, а физическое и когнитивное развитие детей может быть плохо затронуто, например, из-за ненормальной регуляции иммунной системы и снижения показателей IQ. [33]
Детские хронические заболевания и их последствия сохраняются во взрослом возрасте, например, в случае астмы или диабета . [34] [35] Несмотря на лечение отдельных заболеваний, диагноз хронического детского заболевания, как правило, не разрешается по мере взросления. Соответственно, перенесенное в детстве хроническое заболевание может привести к финансовым трудностям в дальнейшей жизни, как это было показано на примере людей, переживших рак в детстве . [36]
Присутствие ребенка с хроническим заболеванием в доме оказывает множественное влияние на жизнь семьи, поскольку может влиять на повседневные дела. Одним из возможных последствий является изменение физического пространства внутри дома из-за необходимости в домашнем медицинском оборудовании или медицинском обслуживании. Поскольку таким детям обычно требуются частые визиты, опекуны могут испытывать напряжение, чтобы в равной степени участвовать в жизни других детей, и могут развиться повышенные уровни стресса и семейные разногласия. [37] Опекуны сообщают о более низком физическом и психологическом качестве жизни, и стратегии преодоления важны для улучшения психологического качества жизни, как и для самих больных детей. [38] Здоровые братья и сестры детей с хроническими заболеваниями могут иметь негативные переживания и эмоции, включая отчуждение, подавленность и изоляцию, даже при наличии социальной поддержки. Специалисты по жизни детей и специалисты в области здравоохранения должны оказывать дополнительную поддержку для содействия надлежащей психосоциальной адаптации среди здоровых братьев и сестер, как они уже делают с больными детьми. [39] Требования по времени также могут усилить социальную изоляцию от членов расширенной семьи. [40] Учитывая расходы, связанные с большей потребностью в специализированном лечении, а также сокращением времени на работу, эти семьи также могут испытывать экономические трудности. [41]
Детские хронические заболевания могут иметь масштабные последствия для общества. От одного до двух процентов бюджета здравоохранения в развитых странах тратится на астму , наиболее распространенное детское хроническое заболевание. [42] Хотя это не относится конкретно к детским заболеваниям, CDC сообщает, что 90% национальных расходов США на здравоохранение идет на хронические заболевания в целом. [43]