Сообщество поддержки больных раком

Сообщество поддержки больных раком ( Cancer Support Community, CSC ) фокусируется на трех направлениях поддержки: прямое предоставление услуг, исследования и пропаганда.

Организация включает в себя международную сеть филиалов, которые предлагают социальную и эмоциональную поддержку людям, пострадавшим от рака , а также сообщество поддержки, доступное онлайн и по телефону. Ее Научно-исследовательский и учебный институт [1] проводит психосоциальные, поведенческие и выживательные исследования. CSC продолжает фокусироваться на защите прав пациентов через Институт политики в отношении рака [2] , информируя общественность о политике в Вашингтоне, округ Колумбия, и по всей стране.

Основными источниками поддержки CSC являются частные пожертвования, корпоративные и фондовые взносы, а также образовательные гранты.

История

Сообщество поддержки больных раком было образовано в 2009 году в результате слияния The Wellness Community и Gilda's Club [3] Сообщество поддержки больных раком было основано в 1982 году Гарольдом и Харриет Бенджамин с Шеннон Макгоуэн в Калифорнии . [4] Они хотели создать то, чего ранее не хватало в лечении рака — организацию, которая оказывала бы социальную и эмоциональную поддержку больным раком, их семьям, друзьям и лицам, осуществляющим уход. [5] Клуб поддержки больных раком был основан в 1991 году в честь комика Saturday Night Live и бывшей пациентки с раком яичников Джильды Раднер после ее смерти ее мужем Джином Уайлдером и Джоанной Булл с другими друзьями и семьей. [6] Клуб поддержки больных раком открыл отделения для оказания социальной и эмоциональной поддержки людям, живущим с раком, по всей стране, в то время как отделения сообщества поддержки больных раком остались на Западном побережье.

В 2007 году Институт медицины опубликовал основополагающий отчет [7] о важности решения социальных и эмоциональных потребностей людей, живущих с раком, что было практикой, которую Wellness Community и Gilda's Club реализовывали в течение многих лет. Вскоре после этого, чтобы иметь возможность лучше обслуживать больше людей, живущих с раком, Wellness Community и Gilda's Club объединились, чтобы стать Cancer Support Community. [8]

Программы и услуги

Поддерживать

CSC предоставляет бесплатную линию поддержки больных раком [9] , которая принимает звонки от пациентов, семей и медицинских работников, ищущих информацию, доступ к местным и национальным ресурсам и консультации. Онлайн-чат также является частью услуг поддержки. CSC также размещает онлайн-группу поддержки под названием Living Room. Сообщество включает доски объявлений и профессиональные онлайн-группы поддержки.

Партнерская сеть

Партнерская сеть поддержки больных раком состоит из 42 лицензированных филиалов, 150 филиалов и растущего числа партнерств в сфере здравоохранения. [10] [11] Филиалы предоставляют бесплатные программы всем, кто пострадал от рака, включая пациентов, выживших, лиц, осуществляющих уход, близких и детей. [12] Эти программы включают группы поддержки , краткосрочные индивидуальные консультации, социальные мероприятия, службы ресурсов и направлений, образовательные сессии и программы по здоровью и благополучию.

Образовательные ресурсы

CSC выпускает серию программ «Откровенно говоря о раке» в нескольких форматах для удовлетворения образовательных потребностей пациентов и их семей. Серия включает электронные книги, печатные материалы, видео, вебинары и подкаст. [13]

Онлайн поддержка

The Living Room — это онлайн-группа поддержки CSC в форме досок объявлений и групп поддержки. [14] Люди, затронутые раком, могут присоединиться, разместить сообщение на досках объявлений или найти группу поддержки. [15]

Исследовать

Сообщество поддержки больных раком создало Научно-исследовательский и учебный институт (RTI) для проведения психосоциальных , поведенческих и выживательных исследований для людей, живущих с раком. [16] Целью исследования является предоставление улучшенных ресурсов людям, затронутым раком.

Сообщество поддержки больных раком использует научно обоснованные вмешательства для улучшения опыта пациентов, дополняя их психосоциальными исследованиями, разрабатывая инструменты и образовательные ресурсы. [17] [18] [19] [20] [21]

Среди их ключевых исследовательских программ и услуг:

  • Реестр опыта онкологических заболеваний CSC — это форум для опросов, одобренный IRB, который позволяет людям, затронутым раком, делиться своим опытом и определять проблемы, которые влияют на их жизнь. Участвуя в этом продолжающемся опросе, участники получают возможность использовать свой собственный опыт борьбы с раком, чтобы информировать некоммерческие организации, больницы, медицинские организации и другие группы о том, как в будущем они смогут лучше подходить к лечению рака. [22] Группа RTI CSC использует информацию из опросов, заполненных участниками, для улучшения ухода как за больными раком, так и за их опекунами , которые также могут быть затронуты в финансовом, физическом и эмоциональном плане степенью обязательств, которые может потребовать уход за близким человеком, больным раком. [23] Благодаря исследованиям CSC Реестр опыта онкологических заболеваний предложил несколько открытий, касающихся некоторых ключевых проблем, с которыми сталкиваются больные раком, лица, осуществляющие уход, и все остальные, кого затронул диагноз. Они обнаружили, что пациенты с раком груди подвергаются непропорционально высокому риску отсутствия карьерной безопасности, что почти половина опрошенных онкологических пациентов, вероятно, имели клинические уровни депрессии, что опрошенные лица, осуществляющие уход, часто не чувствуют себя достаточно готовыми взять на себя эмоциональные потребности своих близких с диагнозом рака, и что большинство опрошенных пациентов не помнят, чтобы разговаривали с каким-либо врачом или членом команды по уходу о стоимости или планах лечения. [22] Реестр опыта лечения рака CSC обнаруживает такие корреляции в опросах, которые они распространяют, чтобы принимать обоснованные решения о том, что, кого и почему следует пропагандировать для определенных улучшений в лечении рака в соответствии с проблемами, наиболее актуальными для пациентов, лиц, осуществляющих уход, и их семей.
  • CSC предлагает программу консультирования по поддержке принятия решений под названием Open to Options, которая может помочь пациентам подготовиться к приему, на котором они будут принимать решение о лечении. Согласно веб-сайту CSC, Open to Options позволяет пациентам чувствовать себя уверенно, разговаривая со своим врачом о вещах, которые для них наиболее важны. Специалисты могут помочь пациентам сформулировать вопросы, опасения и ожидания относительно того, как могут пройти приемы, чтобы они могли прийти подготовленными с необходимыми инструментами, чтобы сделать прогноз максимально гладким и поддерживающим. [24]
  • CancerSupportSource — это программа скрининга, направления и последующего наблюдения за состоянием дистресса, разработанная и внедренная CSC. Она была создана для выявления конкретных психосоциальных проблем, с которыми сталкивается пациент, и предоставления индивидуального и желаемого ответа. Программа скрининга, в частности, пытается понять состояние психического здоровья каждого пациента, чтобы варианты прогноза в будущем учитывали потенциал клинического психического заболевания. CancerSupportSource в основном используется в качестве предиктора тревожности и депрессии. Уточняющее исследование скринингового теста, проведенное CSC, выявило пять основных факторов, интегрированных в него для определения серьезности любых проблем с психическим здоровьем, включая «(1) эмоциональное благополучие, (2) бремя симптомов и их влияние, (3) образ тела и здоровый образ жизни, (4) общение в команде здравоохранения и (5) отношения и близость». [25] Анализируя эти факторы в контексте потребностей каждого пациента, CancerSupportSource позволяет онкологическим больным и врачам интегрировать службы психического здоровья, социальную поддержку или любые другие соответствующие планы лечения, которые могут помочь человеку, страдающему как от рака, так и от потенциально клинической депрессии или тревожности.

Политика и пропаганда

Институт политики в области рака при Сообществе поддержки больных раком работает с консультантами и друзьями, чтобы отстаивать мандат, согласно которому всесторонняя, качественная помощь в области рака включает в себя медицинскую помощь, а также социальную и эмоциональную помощь. Институт политики в области рака предлагает инициативы, [26] возможности обучения, учебные материалы [27] и мероприятия. Сеть правозащитной деятельности CSC открыта для всех желающих. Сеть предоставляет место, где можно узнать больше о ключевых вопросах, которые важны для больных раком и их близких, и сделать свой голос услышанным на местном и национальном уровнях. Позиции CSC включают: доступ к лечению для всех пациентов, качество как центральная тема и исследования как критический приоритет. [28]

Использование средств

В 2015 году Cancer Support Community сообщила о чистых активах в размере $8 731 796 на конец года. В том же году CSC сообщила о расходах в размере $5 981 094. Из этих расходов 82% ушло на программы и услуги, 9% на управление и общие расходы, а остальные 9% на общий сбор средств. [10]

Оценки и рейтинги

Сообщество поддержки больных раком получило множество высоких рейтингов благотворительной деятельности, включая следующие:

  • Знак отличия «Золотой участник биржи GuideStar » [29]
  • Charity Navigator 4-звездочный рейтинг [30]
  • Знак отличия независимой благотворительной организации [31]
  • Названа лучшей некоммерческой организацией по версии Philanthropedia [32]

Ссылки

  1. ^ "Институт исследований рака | Сообщество поддержки больных раком" . Получено 19 июля 2017 г. .
  2. ^ "Цели и позиции Института политики в области рака | Сообщество поддержки больных раком" . Получено 19 июля 2017 г.
  3. ^ ОБЕРТ, ЭМИ (2016-08-30). «Группа поддержки больных раком чествует Джина Уайлдера и Джильду Раднер за их продолжающееся наследие». Wjla.com . Получено 2016-11-07 .
  4. ^ "Харриет Бенджамин, соучредитель Wellness Community, 85 - Некрологи". Jewishjournal.com . Получено 2016-11-07 .
  5. ^ "Умер Гарольд Бенджамин, основатель Wellness Community в возрасте 80 лет". The New York Times . 25 декабря 2004 г. Получено 07.11.2016 .
  6. ^ Уильямс, Лена (1994-11-03). «Клуб Гильды для больных раком набирает обороты». The New York Times . Нью-Йорк . Получено 2016-11-07 .
  7. ^ "Архивная копия" (PDF) . Архивировано из оригинала (PDF) 2016-11-07 . Получено 2016-11-07 .{{cite web}}: CS1 maint: архивная копия как заголовок ( ссылка )
  8. ^ "Merger With The Wellness Community » Gildas Club QC". Gildasclubqc.org . Архивировано из оригинала 2016-11-07 . Получено 2016-11-07 .
  9. ^ "Горячая линия поддержки больных раком - получите помощь сейчас" . Получено 19 июля 2017 г.
  10. ^ ab "Переосмысление опыта борьбы с раком" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Получено 2016-11-07 .
  11. ^ "Финансы | Сообщество поддержки больных раком" . Получено 14 июля 2017 г.
  12. ↑ Сотрудники KWQC (30 августа 2016 г.). «Заявление клуба Gilda's Club Quad Cities о кончине Джина Уайлдера». Kwqc.com . Архивировано из оригинала 7 ноября 2016 г. Получено 07.11.2016 .
  13. ^ "Просвещение в области рака: откровенный разговор о раке" . Получено 19 июля 2017 г.
  14. ^ "Гостиная". Cancersupportcommunity.org . Получено 2016-11-07 .
  15. ^ "Группы поддержки больных мезотелиомой — преимущества и ресурсы". Mesotheliomagroup.com . Получено 07.11.2016 .
  16. ^ «В центре внимания участников: Сообщество поддержки больных раком». 7 июля 2016 г.
  17. ^ "Выживаемость при раке: более долгая жизнь влечет за собой долгосрочные проблемы". ABC News . 12 октября 2011 г.
  18. ^ "Развивающиеся стратегии лечения множественной миеломы: перспектива управляемого лечения" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Получено 2016-11-07 .
  19. ^ "Отношенческие барьеры к участию в клинических испытаниях онкологии: факторный анализ и корреляты барьеров" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Получено 2016-11-07 .
  20. ^ "Взгляд на доступ пациентов к медицинской помощи при раке" (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Получено 2016-11-07 .
  21. ^ «Исследование пациентов с раком груди выявило расхождения в определении ценности медицинской помощи». 11 июля 2015 г.
  22. ^ ab "Добро пожаловать в Реестр опыта борьбы с раком | Сообщество поддержки больных раком". www.cancersupportcommunity.org . Получено 14.03.2024 .
  23. ^ дель-Пино-Касадо, Рафаэль; Приего-Куберо, Эмилия; Лопес-Мартинес, Каталина; Оргета, Василики (01.03.2021). «Субъективная нагрузка на опекуна и тревожность у неформальных опекунов: систематический обзор и метаанализ». PLOS ONE . 16 (3): e0247143. doi : 10.1371/journal.pone.0247143 . ISSN  1932-6203. PMC 7920375. PMID 33647035  . 
  24. ^ «Определите лечение, которое подходит именно вам | Сообщество поддержки больных раком». www.cancersupportcommunity.org . Получено 14.03.2024 .
  25. ^ Бузагло, Джоанн С.; Залета, Александра К.; Макманус, Шона; Голант, Митч; Миллер, Мелисса Ф. (01.01.2020). «CancerSupportSource®: валидация пересмотренной многомерной программы скрининга дистресса для пациентов и выживших после рака». Supportive Care in Cancer . 28 (1): 55– 64. doi : 10.1007/s00520-019-04753-w. ISSN  1433-7339. PMC 6882761. PMID 30980258  . 
  26. ^ Администратор. "CSC объединяется с EHE International для кампании по повышению осведомленности о раке". Архивировано из оригинала 2016-11-08 . Получено 2016-11-07 .
  27. ^ Принц, Кэрри (1 июля 2014 г.). «Рак и закон о доступном медицинском обслуживании: несмотря на некоторые проблемы, большинство экспертов по онкологии говорят, что новый закон приносит пользу пациентам и выжившим». Рак . 120 (13): 1911– 1912. doi : 10.1002/cncr.28838 . PMID  24939458. S2CID  37782179.
  28. ^ «Цели и позиции Института политики в области рака — Сообщество поддержки больных раком».
  29. ^ «Сообщество поддержки больных раком — профиль GuideStar».
  30. ^ «Charity Navigator — Рейтинг сообщества поддержки больных раком».
  31. ^ «Чтобы никто не сталкивался с раком в одиночку» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Получено 2016-11-07 .
  32. ^ «Национальный рейтинг лучших некоммерческих организаций по борьбе с раком 2011 года».
  • Сообщество поддержки больных раком: http://www.cancersupportcommunity.org
  • Реестр случаев рака: http://www.cancerexperienceregistry.org
Взято с "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Cancer_Support_Community&oldid=1238472142"