Прорыв в лечении диабета 1 типа
Благотворительная организация по борьбе с диабетом 1 типа
Прорыв в лечении диабета 1 типа
Основан28 мая 1970 г .; 54 года назад [1] ( 1970-05-28 )
ОсновательЛи Дукат, Кэрол Лури
23-1907729 [2]
Правовой статус501(c)(3) некоммерческая организация [3]
Расположение
  • Нью-Йорк, Нью-Йорк, США
МетодФинансирование исследований ,
Политическая пропаганда ,
Образование
Доход224 миллиона долларов [4] (2023)
Веб-сайтпрорывt1d.org
Ранее назывался
Фонд детского диабета (JDF) 1970 - 2012
Фонд исследований детского диабета (JDRF) 2012 - 2024 [5]

Breakthrough T1D (ранее JDRF ) — это организация, занимающаяся исследованиями и пропагандой диабета 1 типа (СД1).

Breakthrough T1D финансирует исследования по разработке новых методов лечения и терапии диабета 1 типа. Организация выступает за федеральное финансирование исследований в направлении новых технологий и методов лечения и работает с должностными лицами регулирующих органов и политиков для распределения средств. Breakthrough T1D также имеет партнерские отношения с академическими кругами, промышленностью и врачами для ускорения исследований потенциальных методов лечения диабета 1 типа. [6]

Организация была описана как «ведущая мировая организация, финансирующая исследования диабета первого типа». [7] [8]

История

Breakthrough T1D была основана в 1970 году группой родителей детей, больных диабетом 1 типа. [9] Основатели организации создали ее с намерением найти лекарство от диабета 1 типа и его осложнений путем поддержки исследований. Она приняла то, что было новой на тот момент организационной структурой, где неспециалисты участвовали в разработке политики исследований и адвокации. [9]

Последовало создание международных филиалов:

  • Канада (1974) [10] [11]
  • Австралия (1981) [12]
  • Израиль (1983) [13]
  • Великобритания (1987) [14]
  • Нидерланды (2010) [15]

В 2012 году JDF изменил свое название на Фонд исследований детского диабета , которое позже было сокращено до JDRF . [16]

В 2019 году JDRF International назначила своего первого генерального директора и президента, занимающегося диабетом 1 типа, им стал доктор Аарон Ковальски. [17]

В 2024 году организация сменила название с JDRF на Breakthrough T1D, что отражает ее направленность на помощь людям всех возрастов и соответствует растущему осознанию того, что T1D поражает людей всех возрастов. [18]

Цель

Breakthrough T1D был основан для поддержки и ускорения прорывов в медицинской науке для лечения, профилактики и лечения диабета 1 типа и его осложнений. Эти цели достигаются как посредством научных исследований, так и посредством кампаний по общественной пропаганде. [19] [20] [21]

Исследовать

Прорывной T1D поддерживает две основные исследовательские цели:

  • Излечить диабет первого типа можно, восстановив способность организма вырабатывать инсулин и остановив диабет первого типа до его развития или обеспечив независимость от инсулина путем замены клеток, продуцирующих инсулин.
  • Улучшить жизнь людей, максимально минимизировав последствия диабета первого типа, пока не будут открыты новые ресурсы, технологии и методы лечения диабета первого типа. [22]

Прорыв в лечении диабета первого типа ставит в приоритет четыре стратегические области исследований: аутоиммунную терапию, клеточную терапию, профилактику осложнений и контроль уровня глюкозы. [19]

Известные научные достижения, поддерживаемые Breakthrough T1D

Системы искусственной поджелудочной железы (ИПЖ)

В 2006 году Breakthrough T1D запустил Консорциум искусственной поджелудочной железы, выделив 6 миллионов долларов в виде грантов на исследование преимуществ технологии контроля уровня глюкозы в крови для ускорения доступности искусственной поджелудочной железы (ИПЖ). Системы ИП объединяют три компонента — CGM, инсулиновую помпу и алгоритм — для измерения уровня сахара в крови, а затем расчета и введения или удержания инсулина с минимальным участием пользователя. [23]

В 2016 году FDA одобрило первую гибридную систему замкнутого цикла (AP). [24]

Непрерывные мониторы уровня глюкозы (НМГ)

В 2008 году Breakthrough T1D профинансировал клиническое исследование, которое продемонстрировало эффективность непрерывных мониторов глюкозы (CGM) в помощи в контроле уровня сахара в крови, с более низким уровнем HbA1c и сниженными показателями тяжелой гипогликемии. Исследование подтвердило существенные преимущества для пациентов с T1D, что привело к страховому покрытию CGM и более широкому использованию. [25]

Цильд

В 1980-х годах Breakthrough T1D начал финансировать фундаментальные исследования в области терапии, изменяющей течение болезни , которая может замедлить, остановить или обратить вспять прогрессирование болезни. Breakthrough T1D продолжал исследования и стратегические инвестиции такого рода в течение десятилетий. [26]

В 2019 году Breakthrough T1D в партнерстве с NIH профинансировал клиническое исследование, которое привело к одобрению FDA в 2022 году теплизумаба (Tzield), первой терапии, изменяющей течение заболевания при сахарном диабете 1 типа. [27] [28]

Финансирование и доходы

В 2023 году Breakthrough T1D привлек $224 млн. Из них 78% пошло на программы, включая финансирование исследований, 15% было потрачено на сбор средств и 7% было потрачено на административные расходы. [29] В общей сложности Breakthrough T1D профинансировал около $568 млн. на исследовательские проекты по T1D по всему миру в 2018 году. [30]

На изображениях выше представлен обзор расходов на исследования Breakthrough T1D (официально известного как JDRF) с 2001 по 2018 год. [31] [32]

Пропаганда

Breakthrough T1D выступает за финансируемые из федерального бюджета исследования в области диабета 1 типа, содействует предоставлению медицинских достижений и ресурсов сообществу больных диабетом 1 типа и поддерживает политику, которая помогает предотвращать, контролировать и лечить диабет 1 типа с целью разработки в конечном итоге лекарства.

Breakthrough T1D выступает за различные виды исследований; в статье 2004 года в The Wall Street Journal авторы отметили, что Breakthrough T1D «... стал искусным в навязывании армии лоббистов, которым трудно противостоять, — состоящей из решительных родителей и их больных детей — исследователям, политикам и потенциальным донорам». [33]

Продолжается обновление Специальной программы по диабету

Breakthrough T1D поддерживает «Специальную программу по диабету» (SDP) [34] в течение 25 лет. Программа, которая получает более 150 миллионов долларов федерального финансирования в год, предоставляет ресурсы и поддержку для исследований T1D в сотрудничестве с NIH. [35] Breakthrough T1D работает с Комитетом по диабету Сената США, выступая за продолжение финансирования программы, что также приносит пользу исследовательским усилиям Breakthrough T1D. [36]

Доступ к инсулину и инновации

В ответ на рост стоимости инсулина и исследования, показывающие, что многие люди с диабетом пропускают или нормируют свой инсулин, [37] [38] Breakthrough T1D выступила за то, чтобы страховые компании предоставляли лучшее медицинское страхование для людей, живущих с диабетом 1 типа, в том числе сделали расходы на инсулин и другие жизненно важные инструменты для диабета более предсказуемыми и разумными. Цель этой пропаганды — гарантировать людям свободу выбора подходящих для них стратегий лечения и покрывать искусственную поджелудочную железу/автоматизированные системы доставки инсулина. [39] В ответ на эскалацию проблем с доступностью инсулина Breakthrough T1D объединилась с некоммерческим производителем лекарств Civica для производства инсулина, который будет стоить 30 долларов за флакон, независимо от страховой компании пациента. Ожидается, что инсулин Civica станет доступен для населения в 2025 году. [40]

Breakthrough T1D также выступает за принятие Закона об ИНСУЛИНЕ, который ограничивает распределение расходов в рамках частного медицинского страхования на месячный запас выбранных препаратов инсулина на уровне 35 долларов США или 25% от согласованной цены плана (после любых уступок в цене), в зависимости от того, что меньше, начиная с 2025 года. [41]

Детский конгресс

Breakthrough T1D проводит раз в два года Детский конгресс, на котором более 150 детей из США и со всего мира в возрасте от 4 до 17 лет встречаются с ключевыми лицами, принимающими решения, чтобы поделиться своим опытом жизни с диабетом 1 типа и повысить осведомленность об этом заболевании. [42]

День правительства

Представители Breakthrough T1D (официально известного как JDRF) с Терри Сьюэлл на Капитолийском холме в 2018 году

День правительства Breakthrough T1D — это ежегодное мероприятие, на котором активисты-волонтеры рассказывают свои истории, чтобы проиллюстрировать финансовые, медицинские и эмоциональные издержки диабета 1 типа национальным лидерам в США и помочь в разработке ответных мер политики. [43]

Лоббирование FDA

В 2011 году FDA поставило перед собой задачу прояснить требования к одобрению такого замкнутого устройства мониторинга и доставки лекарств для диабета 1 типа и объявило, что готовит проект руководящих принципов. Breakthrough T1D начал кампанию, чтобы повлиять на эти руководящие принципы, сделав их более мягкими. [44] После того, как в 2016 году было одобрено первое замкнутое устройство, Breakthrough T1D лоббировал страховые компании, чтобы они покрыли его. [45] Кампания также направила ресурсы на обучение людей с диабетом тому, как ориентироваться в медицинском страховании в Соединенных Штатах , и на лоббирование Конгресса с целью продолжения финансирования исследований диабета через NIH. [45]

Лоббистская кампания FDA была частью постепенной перестройки организации, чтобы сосредоточиться на вопросах, отличных от помощи в поиске лекарства от диабета 1 типа, а также на помощи в лечении и контроле заболевания. Это расширенное поле деятельности означало, что организация все больше направляла свои средства на образование и пропаганду, а также на финансирование исследований. [21] Это включало лоббирование страховых компаний для оплаты устройств CGM, обучение пациентов тому, как отстаивать свои интересы, и лоббирование Конгресса для большего финансирования NIH. [45]

Взаимодействие с общественностью и образование

Breakthrough T1D предлагает образование и ресурсы на английском и испанском языках для людей всех возрастов, живущих с T1D. Некоторые из тех, кто получает поддержку, — это родители, которые заботятся о детях с T1D, дети, посещающие школу с T1D, беременные женщины с T1D, студенты колледжей с T1D и взрослые с T1D. будь то уход за детьми с T1D, безопасная отправка детей обратно в школу, беременность и T1D, жизнь с T1D во взрослом возрасте, студенческая жизнь и T1D, а также группы поддержки. [46]

Breakthrough T1D также организует взаимодействие с сообществом, что позволяет семьям с недавно диагностированным T1D общаться с другими семьями для взаимной поддержки. [47]

Пакеты помощи

Breakthrough T1D предоставляет наборы помощи, содержащие ресурсы и поддержку для детей, подростков и взрослых с T1D. [48] Одним из известных наборов помощи является «Сумка надежды», которая содержит игрушки и книги с историями для детей, которым недавно поставили диагноз T1D, чтобы помочь им адаптироваться. [49]

Финансирование

Breakthrough T1D получает финансирование от многочисленных частных доноров, корпораций и фондов. Средства также поступают от таких мероприятий, как пешие прогулки, [50] велопробеги, [51] и гала-вечера. [52]

Известные доноры

Смотрите также

Ссылки

  1. ^ "JDRF International". Государственный департамент Пенсильвании . Получено 27 сентября 2017 г.
  2. ^ "Форма 990: Декларация организации, освобожденной от подоходного налога". JDRF International . Guidestar . 30 июня 2016 г.
  3. ^ "Налоговая декларация о доходах освобожденных от уплаты налогов организаций" (PDF) . irs.gov . Получено 28 октября 2024 г. .
  4. ^ Робертс, Брэндон; Суоццо, Андреа; Глассфорд, Алек; Нгу, Эш (2013-05-09). "Прорыв T1 D - Nonprofit Explorer". ProPublica . Получено 28 октября 2024 г.
  5. ^ Флетчер, Стивен (2017-11-02). «JDF едет на «Чу-Чу» – История на холме» . Получено 28 октября 2024 г.
  6. ^ "Обзор и отчеты благотворительной организации Breakthrough T1D от Give.org". Give.org | BBB Wise Giving Alliance . Получено 28 октября 2024 г.
  7. ^ "JDRF". www.delts.org . Получено 29 октября 2024 г. .
  8. ^ "Прорыв T1D". Международная федерация диабета . Получено 2024-10-31 .
  9. ^ ab Nierras, Concepcion R.; Atkinson, Mark A.; Goldstein, Robert A. (1 июля 2010 г.). «Фонд исследований ювенильного диабета в сорок: обновления исследований диабета 1 типа». Диабет . 59 (7): 1575– 1577. doi :10.2337/db10-0622. PMC 2889754 . PMID  20587801. 
  10. ^ "Определяющие моменты в истории Канады - 100 лет инсулина". Определяющие моменты Канады . Получено 29 октября 2024 г.
  11. ^ "Juvenile Diabetes Research Foundation Canada". Charity Intelligence . Получено 29 октября 2024 г.
  12. ^ "JDRF Australia". Комиссия по благотворительным и некоммерческим организациям Австралии . Получено 29 октября 2024 г.
  13. ^ "Просмотр организации". cafa.iphiview.com . Получено 2024-10-31 .
  14. ^ "Благотворительная организация по борьбе с диабетом меняет название в рамках глобального ребрендинга". www.civilsociety.co.uk . Получено 29 октября 2024 г.
  15. ^ "JDRF Нидерланды". 6Чувство . Проверено 2 ноября 2024 г.
  16. ^ "Группа по диабету 1 типа растет: JDRF теперь "прорыв в лечении диабета 1 типа"". Medscape . Получено 29 октября 2024 г.
  17. ^ Пьемонте, Лоренцо (11 апреля 2019 г.). «Новый генеральный директор JDRF — первый с диабетом 1 типа». Diabetes Voice . Получено 29 октября 2024 г.
  18. ^ "Благотворительная организация по борьбе с диабетом меняет название в рамках глобального ребрендинга". www.civilsociety.co.uk . Получено 29 октября 2024 г.
  19. ^ ab Инсел, Ричард А.; Дичер, Дарлин К.; Брюэр, Джеффри (01.01.2012). «Фонд исследований детского диабета: миссия, стратегия и приоритеты». Диабет . 61 (1): 30–35 . doi :10.2337/db11-1398. ISSN  0012-1797. PMC 3237656 . PMID  22187372. 
  20. ^ "JDRF запускает программу массового скрининга для раннего выявления диабета 1 типа". www.healio.com . Получено 2024-10-31 .
  21. ^ ab Insel, RA; Deecher, DC; Brewer, J (январь 2012 г.). «Фонд исследований детского диабета: миссия, стратегия и приоритеты». Диабет . 61 (1): 30–5 . doi :10.2337/db11-1398. PMC 3237656 . PMID  22187372. 
  22. ^ "Прорыв T1D". Международная федерация диабета . Получено 29 октября 2024 г.
  23. ^ Говорка, Роман; Е. Вилинска, Малгожата; Дж. Чассен, Людовик; Л. Ачерини, Карло; Б. Дангер, Дэвид (март 2007 г.). «Искусственная поджелудочная железа: прогресс». Международный практический диабет . 24 (2): 56–58 . doi :10.1002/pdi.1051.
  24. ^ "FDA одобряет первое автоматизированное устройство для подачи инсулина при диабете 1 типа". Офис комиссара . FDA. 2020-03-24 . Получено 2024-11-01 .
  25. ^ JDRF CGM Study Group (август 2008 г.). «Рандомизированное клиническое исследование JDRF по оценке эффективности непрерывного мониторинга уровня глюкозы в реальном времени при лечении диабета 1 типа: дизайн и методы исследования». Diabetes Technology & Therapeutics . 10 (4): 310– 321. doi :10.1089/dia.2007.0302. PMID  18828243 . Получено 01.11.2024 .
  26. ^ "JDRF и его филиалы празднуют одобрение Теплизумаба". Yahoo Finance . 2022-11-22 . Получено 2024-10-31 .
  27. ^ Колата, Джина (18.11.2022). «FDA одобряет препарат, способный отсрочить развитие диабета 1 типа». The New York Times . ISSN  0362-4331 . Получено 31.10.2024 .
  28. ^ Герольд, Кеван С.; Банди, Брайан Н.; Лонг, С. Элис; Блюстоун, Джеффри А.; ДиМеглио, Линда А.; Дюфорт, Мэтью Дж.; Гительман, Стивен Э.; Готтлиб, Питер А.; Кришер, Джеффри П.; Линсли, Питер С.; Маркс, Дженнифер Б.; Мур, Уэйн; Моран, Антуанетта; Родригес, Генри; Рассел, Уильям Э. (15.08.2019). «Анти-CD3-антитело, Теплизумаб, у родственников с риском развития диабета 1 типа». New England Journal of Medicine . 381 (7): 603– 613. doi : 10.1056/NEJMoa1902226. ISSN  0028-4793. PMC 6776880 . PMID  31180194. 
  29. ^ "Обзор и отчеты благотворительной организации Breakthrough T1D от Give.org". Give.org | BBB Wise Giving Alliance . Получено 28 октября 2024 г.
  30. ^ "JDRF | Hypo-RESOLVE". hypo-resolve.eu . Получено 2024-10-28 .
  31. ^ Тигас, Майк; Мы, Сиси; Швенке, Кен; Робертс, Брэндон; Глассфорд, Алек (9 мая 2013 г.). "Jdrf International - Nonprofit Explorer". ProPublica . Получено 28 октября 2024 г.
  32. ^ "Расходы на исследовательские гранты JDRF 2017 года остаются на самом низком уровне за десятилетие: Отчеты за 2018 год: Архивные отчеты: Библиотека отчетов: Публикации: Альянс по лечению детского диабета (JDCA)". www.thejdca.org . Получено 28 октября 2024 г.
  33. ^ Regalado, A; Waldholz, M (31 марта 2004 г.). «Бюллетень передает финансирование стволовых клеток в руки избирателей. В Калифорнии группы по борьбе с диабетом демонстрируют растущее влияние, поскольку они продвигают исследования; большая поддержка со стороны Голливуда». Wall Street Journal (Восточное издание) : A1, A12. PMID  15250089.
  34. ^ "Ускорение прорывов: как специальная программа по диабету создает надежду для тех, кто живет с диабетом 1 типа - NIDDK". Национальный институт диабета, заболеваний пищеварительной системы и почек . Получено 2024-11-02 .
  35. ^ «Сенатор Коллинз обеспечивает увеличение финансирования специальной программы по диабету | Сенатор США Сьюзан Коллинз из Мэна». www.collins.senate.gov . 12 марта 2024 г. Получено 2024-11-02 .
  36. ^ "Специальная программа по диабету - Финансирование исследований диабета 1 типа". Прорыв в области диабета 1 типа . Получено 2024-11-02 .
  37. ^ Хуа, Синьян; Карвальо, Натали; Тью, Мишель; Хуан, Элберт С.; Герман, Уильям Х.; Кларк, Филип (2016-04-05). «Расходы и цены на антигипергликемические препараты в Соединенных Штатах: 2002-2013». JAMA . 315 (13): 1400– 1402. doi :10.1001/jama.2016.0126. ISSN  0098-7484. PMC 4886177 . PMID  27046369. 
  38. ^ Herkert, Darby; Vijayakumar, Pavithra; Luo, Jing; Schwartz, Jeremy I.; Rabin, Tracy L.; DeFilippo, Eunice; Lipska, Kasia J. (1 января 2019 г.). «Недостаточное использование инсулина, связанное со стоимостью, среди пациентов с диабетом». JAMA Internal Medicine . 179 (1): 112– 114. doi :10.1001/jamainternmed.2018.5008 . PMC 6583414. PMID  30508012. Получено 03.11.2024 . 
  39. ^ Бэгли, Дерек (2017-08-31). «Эндокринное общество присоединяется к кампании JDRF Coverage2Control». Эндокринные новости . Получено 2024-11-03 .
  40. ^ Бокум, Эмили (2022-03-25). «Некоммерческий производитель лекарств скоро будет продавать инсулин по 30 долларов за флакон, независимо от страховки». KFOX . Получено 2024-11-03 .
  41. ^ "S.1269 - Закон об ИНСУЛИНЕ 2023 года". Congress.gov . 25 апреля 2023 г. Получено 2024-11-02 .
  42. ^ "Комитет по ассигнованиям Сената проводит Детский конгресс JDRF | Комитет по ассигнованиям Сената США". www.appropriations.senate.gov . Получено 2024-11-02 .
  43. ^ «Сторонники JDRF объединяются в Вашингтоне, чтобы бороться за сообщество больных диабетом 1 типа». Orlando Business Journal . 14 апреля 2023 г. Получено 01.11.2024 г.
  44. ^ Долгин, Э. (17 мая 2012 г.). «Медицинские приборы: управляемые машиной» (PDF) . Nature . 485 (7398): S6-8. Bibcode : 2012Natur.485S...6D. doi : 10.1038/485s6a . PMID  22616096.
  45. ^ abc Bhide, Manisha; Grey, Jessica MS; Moser, Emily G.; Garg, Satish K. (июль 2013 г.). «Перспективы первичной медицинской помощи по использованию непрерывного мониторинга глюкозы в клинической практике». Diabetes Technology & Therapeutics . 15 (7): 533– 537. doi :10.1089/dia.2013.0169. PMID  23786230 . Получено 2024-11-02 .
  46. ^ Уоткинс, Майк (2023-04-30). «Гала-вечер JDRF устанавливает рекорд по сбору средств на исследования и лечение диабета 1 типа». Omaha World-Herald . Получено 2024-11-03 .
  47. ^ «Фонд исследований детского диабета работает над созданием лекарства от диабета 1 типа». WKBW 7 News Buffalo . 2023-03-06 . Получено 2024-11-03 .
  48. ^ Чен (SBGTV), Нэнси (12.11.2019). «Sinclair Cares: JDRF Bag of Hope помогает детям справиться с диабетом». KATV . Получено 03.11.2024 .
  49. ^ «Наборы по уходу JDRF оказывают необходимую поддержку тем, у кого впервые диагностирован диабет 1 типа». ADCES . Получено 2024-11-03 .
  50. ^ "Сообщество > Праздновать > JDRF | Mall of America®". www.mallofamerica.com . Получено 2024-11-02 .
  51. ^ Маккарти, Мойра (15.01.2023). «Поездки JDRF превращают сбор средств в веселые побеги». Boston Herald . Получено 02.11.2024 .
  52. ^ Ходж, Шелби (2024-05-15). «Houston's Promise Ball собрал ошеломляющие 2,8 миллиона долларов благодаря ведущему Houston Texans TV и росту надежд». Журнал PaperCity . Получено 2024-11-02 .
  • Официальный сайт
Взято с "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Прорыв_T1D&oldid=1264716056"