Alzheimer's Disease International (ADI) — некоммерческая международная федерация ассоциаций по болезни Альцгеймера и слабоумию со всего мира. Организация находится в официальных отношениях со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). [1] ADI выступает в защиту людей, страдающих болезнью Альцгеймера и всеми другими типами слабоумия.
Организация работает над тем, чтобы сделать деменцию глобальным, региональным и местным приоритетом, предоставляя ассоциациям по борьбе с болезнью Альцгеймера и деменцией возможность выступать за деменцию как национальный приоритет, повышать осведомленность и предлагать уход и поддержку людям с деменцией и их партнерам по уходу; а также проводить кампании за лучшую политику со стороны правительств и поощрять инвестиции и инновации в исследования деменции. [2] [3]
Штаб-квартира организации находится в Лондоне , Великобритания, региональный офис Азиатско-Тихоокеанского региона находится в Джакарте , Индонезия, а региональный офис Америки — в Аргентине. [4]
Нынешним генеральным директором является Паола Барбарино. [5]
Организация была образована в 1984 году, когда группа лиц, осуществляющих уход, и экспертов собрались вместе, чтобы обсудить создание международной организации для защиты интересов людей с болезнью Альцгеймера. Представители существующих ассоциаций по борьбе с болезнью Альцгеймера в США ( Alzheimer's Association ), Великобритании ( Alzheimer's Society ), Австралии (Dementia Australia) и Канаде (Alzheimer's Society of Canada) основали ADI. Также присутствовали наблюдатели из Бельгии (Ligue Nationale Alzheimer Liga), Франции (France Alzheimer) и Германии (Deutsche Alzheimer Gesellschaft). [6]
В первые годы основной ролью организации было налаживание международных связей между существующими ассоциациями и другими партнерами, координация международной деятельности и обмен информацией. [7]
Начиная с 1990-х годов, ADI активно стремилась расширить свое членство, сосредоточившись на развитии и привлечении новых ассоциаций, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода . С момента своего создания, членство организации увеличилось с 4 до более чем 100 полноправных членов. [7]
В последнее время организация расширила свое внимание на государственную политику и повышение осведомленности в мире посредством публикаций, кампаний и рекомендаций по политике. На сегодняшний день она продолжает выступать за лучшую политику на международном и региональном уровнях, одновременно поддерживая и развивая потенциал ассоциаций по болезни Альцгеймера и слабоумию по всему миру. [8]
В качестве федерации ADI поддерживает существующие организации, а также новые ассоциации по болезни Альцгеймера и слабоумию, чтобы они развивались и укреплялись, предоставляя своим членам доступ к информации, знаниям и поддержке, чтобы они могли в дальнейшем достигать своих целей. [6] ADI также предоставляет учебные курсы, известные как Университет Альцгеймера, и программу побратимства между ассоциациями-членами. [9] [10]
Новые и развивающиеся ассоциации приглашаются присоединиться к Программе развития членства (MDP). Программа длится два года, и ассоциации, которые соответствуют требуемым критериям, приглашаются присоединиться в качестве официального члена ADI. [11]
В настоящее время в ADI насчитывается 105 полноправных членов, каждый из которых представляет свою страну. [12]
Каждый год ADI и ее члены организуют глобальную кампанию по повышению осведомленности Всемирный месяц болезни Альцгеймера. Кампания направлена на то, чтобы бросить вызов стигме и дискриминации, которые все еще существуют вокруг этого состояния. [13]
Всемирный месяц борьбы с болезнью Альцгеймера, стартовавший в 2011 году, проводится ежегодно в сентябре и каждый год имеет новое ключевое сообщение или тему, которые можно использовать для повышения осведомленности, просвещения или оспаривания неправильных представлений общественности о деменции. [14]
Всемирный день болезни Альцгеймера отмечается 21 сентября и был учрежден в 1994 году, чтобы совпасть с 10-й годовщиной существования организации. [15] В последние годы Всемирный день болезни Альцгеймера стал центральным моментом кампании Всемирного месяца болезни Альцгеймера и часто был днем, когда ADI выпускает свой Всемирный отчет о болезни Альцгеймера (см. Публикации). [16] Всемирный день болезни Альцгеймера официально признан ВОЗ. [17]
Организация работает над тем, чтобы деменция считалась глобальной проблемой здравоохранения, работая с многосторонними и региональными органами, а также занимаясь национальной пропагандой в сотрудничестве с ассоциациями-членами. ADI имеет официальный статус негосударственного субъекта при Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). [1]
Вместе с другими стратегическими партнерами ADI сотрудничала с ВОЗ в разработке отчета «Деменция: приоритет общественного здравоохранения». [17] За этим отчетом последовала публикация «Всемирного отчета о старении и здоровье» [18] и «Стратегии и плана действий по борьбе с деменцией у пожилых людей на период 2015–2019 гг.» [19] .
После этого ВОЗ приступила к разработке Глобального плана действий по борьбе с деменцией. В 2017 году Глобальный план действий по реагированию общественного здравоохранения на деменцию был единогласно принят всеми государствами-членами ВОЗ на 70-й Всемирной ассамблее здравоохранения . [20]
С момента принятия Глобального плана действий организация активно призывала все государства-члены ВОЗ разрабатывать, финансировать и принимать Национальные планы по борьбе с деменцией, охватывающие все семь стратегических областей. [21]
ADI выступает в Организации Объединенных Наций (ООН), уделяя особое внимание правам пожилых людей и инвалидности, после принятия Конвенции ООН о правах инвалидов (КПИ). [22] В документе деменция конкретно указана как инвалидность. [23]
Через Открытую рабочую группу ООН по проблемам старения ADI проводит кампанию за равные права для людей, живущих с деменцией, и лиц, осуществляющих уход за ними на рынке труда. [24]
Организация стремится сделать деменцию глобальным приоритетом в рамках G20 и ее соответствующих рабочих направлений. [25]
В 2019 году лидеры G20 в декларации саммита в Осаке признали деменцию приоритетом мирового здравоохранения после поддержки ADI и ассоциации-члена Ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера в Японии (AAJ). [26]
В 2022 году в рамках рабочего направления Values20 председательства Индонезии в G20 деменция была включена в коммюнике, которое было направлено лидерам G20, призывая государства-члены объединить усилия для реализации национального плана по борьбе с деменцией и уделения первоочередного внимания деменции в своих странах. [27]
ADI является внешним участником совместной программы Европейского союза (ЕС) по исследованию нейродегенеративных заболеваний (JPND). [28] Цель проекта — совместная разработка диагностики деменции и последиагностического ухода; разработка набора инструментов для распространения на международном уровне и разработка набора стандартов для руководства диагностическим и последиагностическим процессом. [29]
ADI входит в Консультативный совет проекта Лондонского университетского колледжа, сосредоточенного на работе в Бразилии , Индии и Танзании . Целью проекта является разработка, тестирование, совершенствование и распространение стратегий внедрения для людей, живущих с деменцией. [28] [30]
ADI является внешним соавтором совместно с девятью другими академическими партнерами. Целью проекта является разработка многопрофильной, многопрофильной образовательной и учебной исследовательской структуры для Европы, направленной на улучшение технологий и ухода за людьми с деменцией и их опекунами. [31] ADI предлагает экспертные знания в областях практики на уровне сообщества и национальной политики посредством участия в обучении и образовании исследователей на ранней стадии. [28]
Междисциплинарная сеть по деменции с использованием современных технологий (INDUCT) — это партнерство Ноттингемского университета , Лондонского университетского колледжа , Маастрихтского университета , Амстердамского университета , Каролинского института , Брюссельского свободного университета , Карлова университета и IDES (Испания), целью которого является разработка многопрофильной, межсекторальной образовательной исследовательской структуры для Европы с целью улучшения технологий и ухода за людьми с деменцией, а также предоставление доказательств того, как технологии могут улучшить жизнь людей с деменцией. ADI входит в наблюдательный совет проекта и проводит обучение в ежегодной летней школе, уделяя особое внимание превращению исследований в политику. [28] [32]
До прекращения финансирования ADI управляла проектом STRiDE (Усиление мер реагирования на деменцию в развивающихся странах ) в партнерстве с Лондонской школой экономики и политических наук (LSE). Целью проекта было наращивание исследовательского потенциала, разработка исследовательских данных о том, какие вмешательства работают наиболее эффективно, и лучшее понимание влияния и стоимости деменции. [28] [33]
Ранее ADI созвала ныне несуществующую Группу по исследованию деменции 10/66. Группа стремилась разработать данные о количестве людей, живущих с деменцией во всем мире, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода. [34]
ADI публикует отчеты и аналитические доклады по ряду тем, связанных с деменцией.
Всемирные отчеты о болезни Альцгеймера представляют собой всеобъемлющий источник глобальной социально-экономической информации о деменции, которые публикуются каждый год по разным темам.
Год | Заголовок | Тема | Ссылка |
---|---|---|---|
2024 | TBC | ||
2023 | Снижение риска слабоумия: никогда не рано, никогда не поздно | Рассматривает факторы, лежащие в основе снижения риска, и предоставляет доступный обзор как модифицируемых, так и немодифицируемых факторов риска, а также преимуществ снижения риска на протяжении всей жизни. | [35] |
2022 | Жизнь после постановки диагноза: выбор лечения, ухода и поддержки | Глобальный взгляд на модели ухода после постановки диагноза, препятствия и передовой опыт посредством экспертных эссе, тематических исследований, комментариев и мнений людей, живущих с деменцией, и лиц, осуществляющих уход. | [36] |
2021 | Путешествие по диагностике деменции | Описывает процесс диагностики с точки зрения людей, живущих с деменцией, и лиц, осуществляющих уход за ними, врачей, исследователей и ученых, а также ассоциаций по борьбе с болезнью Альцгеймера и деменцией. | [37] |
2020 | Дизайн, достоинство, деменция: дизайн, связанный с деменцией, и окружающая среда | Сопоставляет прогресс, достигнутый на сегодняшний день в области проектирования, связанного с деменцией, включая передовой опыт первопроходцев и новаторов из различных сфер, в том числе в домашних условиях, дневных и интернатных учреждениях, больницах, а также общественных зданиях и пространствах. | [38] |
2019 | Отношение к слабоумию | Анализирует результаты глобального опроса почти 70 000 человек об отношении к деменции, дополненные экспертными эссе и исследованиями случаев. | [39] |
2018 | Современное состояние исследований деменции | Рассматривает широкий срез областей исследований, связанных с деменцией, включая фундаментальную науку, диагностику, разработку лекарств, снижение риска и эпидемиологию. В отчете также представлены прогресс, инновации и разработки в области исследований по уходу. | [40] |
2017 | Нет публикации | ||
2016 | Улучшение здравоохранения | Критически проанализированный метод улучшения охвата и качества медицинской помощи для людей, страдающих деменцией, а также связанных с этим расходов. | |
2015 | Глобальное влияние деменции | В публикации предпринята попытка обновить данные о глобальной распространенности, заболеваемости и стоимости деменции путем обновления предыдущих систематических обзоров. В отчете также содержатся ключевые рекомендации по созданию глобальной структуры для действий по деменции. Данные о распространенности и стоимости NB, содержащиеся в публикации, были заменены Глобальным отчетом ВОЗ о состоянии мер общественного здравоохранения по борьбе с деменцией [41] | [42] |
2014 | Снижение риска | В отчете критически анализируются доказательства существования модифицируемых факторов риска деменции, с упором на потенциально модифицируемые факторы риска в четырех ключевых областях: развитие, психология и психосоциальные факторы, образ жизни и сердечно-сосудистые заболевания. В отчете даются рекомендации по проведению кампаний общественного здравоохранения и стратегий профилактики заболеваний. | [43] |
2013 | Долгосрочный уход | Отчет направлен на информирование соответствующих заинтересованных сторон о необходимых атрибутах долгосрочного ухода за людьми, живущими с деменцией. Отчет включает информацию о стоимости и эффективности ухода и дает рекомендации по политике долгосрочного ухода при деменции. | [44] |
2012 | Преодоление стигмы | В публикации сообщается о результатах международного опроса людей, живущих с деменцией, и лиц, осуществляющих уход, по поводу их личного опыта стигматизации. В отчете представлена информация о стигматизации и деменции, освещаются программы по всему миру и предлагаются рекомендации, которые могут помочь снизить стигматизацию. | [45] |
2011 | Ранняя диагностика и вмешательство | В отчете делается попытка выдвинуть аргумент о том, что существуют вмешательства, которые можно проводить на ранних стадиях деменции и которые эффективны для улучшения жизни людей, живущих с деменцией, некоторые из которых могут быть более эффективными, если начать их раньше. В отчете также делается попытка выдвинуть экономический аргумент в пользу ранней диагностики и своевременного вмешательства. | [46] |
2010 | Экономическое воздействие | Всемирный отчет о болезни Альцгеймера 2010 года дает полную глобальную картину экономического воздействия болезни Альцгеймера и деменции. Примечание: данные о распространенности и стоимости, содержащиеся в публикации, были заменены Глобальным докладом ВОЗ о состоянии мер общественного здравоохранения по борьбе с деменцией [41] | [47] |
2009 | Распространенность и обзор | В отчете предпринята попытка представить всеобъемлющее глобальное исследование распространенности деменции и рассмотреть уровни смертности, инвалидности, нагрузки на лиц, осуществляющих уход, и зависимости. Отчет содержит тематические исследования национальных планов по деменции и информацию о мерах реагирования служб здравоохранения, включая рекомендации, которые обеспечивают глобальную основу для действий по деменции. Примечание: данные о распространенности и стоимости, содержащиеся в публикации, были заменены Глобальным докладом ВОЗ о состоянии мер общественного здравоохранения по борьбе с деменцией [41] | [48] |
После принятия Глобального плана действий общественного здравоохранения по реагированию на деменцию (см. политику), ADI отслеживает прогресс государств-членов ВОЗ в достижении целей семи направлений действий Глобального плана действий с помощью своей серии отчетов: От плана к воздействию . [49]
Эти отчеты обычно представляются в качестве параллельных мероприятий на Всемирной ассамблее здравоохранения ВОЗ в Женеве, как очных, так и виртуально. [50]
Год | Заголовок | Ссылка |
---|---|---|
2024 | TBC | |
2023 | От плана к результату VI: каждый шаг имеет значение | [51] |
2022 | От плана к воздействию V: Глобальный план действий ВОЗ: время действовать пришло | [52] |
2021 | От плана к воздействию IV: прогресс в достижении целей Глобального плана действий ВОЗ по деменции | [53] |
2020 | От плана к воздействию III: сохранение деменции в качестве приоритета в беспрецедентные времена | [54] |
2019 | От плана к воздействию II: срочная необходимость действий | [55] |
2018 | От плана к результату: прогресс в достижении целей Глобального плана действий по борьбе с деменцией | [56] |
В 2021 году ADI запустила программу аккредитации, направленную на поддержку улучшения ухода за людьми с деменцией и сокращение различий в качестве предоставляемого ухода. Успешное завершение оценки лиц, осуществляющих уход, тренеров по уходу и поставщиков программ обучения может привести к аккредитации ADI, что означает, что деятельность по обучению и подготовке достигла требуемой целостности и качества на всех уровнях. [57]
ADI проводит самую продолжительную международную конференцию по деменции. Эти двухгодичные мероприятия часто проводятся в сотрудничестве с ассоциациями-членами ADI. Конференции стремятся объединить исследователей, ученых, врачей, смежных специалистов здравоохранения, людей, живущих с деменцией, членов их семей, специалистов по уходу, а также сотрудников и волонтеров ассоциаций по болезни Альцгеймера. [58]
После принятия Глобального плана действий ВОЗ по реагированию общественного здравоохранения на деменцию (см. Политику) тема конференции была сосредоточена вокруг семи направлений действий Глобального плана действий. [59]
36-я международная конференция ADI пройдет в Кракове, Польша, 24–26 апреля 2024 года [60]
{{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь ){{cite journal}}
: Цитировать журнал требует |journal=
( помощь )